Článek
Jenže klub měl i druhou stránku. Během nutričních studií dostávali chlapci v jídle radioaktivní izotopy železa a vápníku, aniž by oni nebo jejich rodiny dostali jasnou informaci, co se ve skutečnosti zkoumá.
Fernald State School ve Walthamu nevypadala jako místo, kde by děti čekaly dobré věci. Původně nesla název Massachusetts School for the Feeble-Minded, tedy škola pro „slabomyslné“, jak zněla tehdejší úřední řeč. Už samotný název ukazuje dobu, v níž byli lidé s postižením nebo sociálními problémy často odsunuti stranou a popsáni slovníkem, který jim bral důstojnost. Ve Fernaldu žili chlapci s mentálním postižením, ale také děti opuštěné, chudé nebo prostě zařazené do systému, z něhož se těžko odcházelo.
Podmínky v podobných institucích bývaly tvrdé. Pozdější vyšetřování a svědectví mluví o nedostatku personálu, špatné péči, násilí a práci, která s výchovou měla málo společného. Pro dítě, které v takovém prostředí vyrůstalo, mohl obyčejný výlet nebo trochu lepší jídlo znamenat mnohem víc než pro chlapce z běžné rodiny. Science Club na této nerovnosti stál.
Členové klubu měli dostávat zvláštní pozornost. V dopisech rodičům a opatrovníkům se psalo o výživových studiích, odběrech krve a výhodách pro chlapce, kteří se zapojí. Jeden z pozdějších dopisů uváděl, že účastníci dostanou denně mléko navíc a pojedou na baseball, na pláž nebo na večeři mimo ústav. Pro mnoho obyvatel Fernaldu to nebyly drobnosti, ale vzácné vytržení z každodenního života za zdmi instituce.
Někteří chlapci proto vstup do klubu chápali jako poctu. Nebyli v pozici, kde by mohli vyjednávat s vědci z prestižní univerzity nebo se školním vedením. Když výzkumníci říkali, že jde o výživu a zlepšení péče, působilo to důvěryhodně. Vědci nemuseli děti nutit hrubou silou. Stačilo nabídnout pozornost lidem, kteří jí měli velmi málo.
Co bylo v misce
Výzkum ve Fernaldu prováděli badatelé z Massachusetts Institute of Technology ve spolupráci s vedením ústavu. Šlo o netherapeutické nutriční studie, tedy výzkum, který nebyl zamýšlen jako léčba konkrétních chlapců. Vědce zajímalo, jak lidské tělo vstřebává železo a vápník z potravy. Radioaktivní izotopy jim umožňovaly sledovat, kam se tyto látky v těle dostávají a jak se vstřebávají.
Podle zprávy prezidentského poradního výboru pro lidské radiační experimenty proběhla jedna studie už v roce 1946 a vystavila sedmnáct chlapců radioaktivnímu železu. Další série souvisejících pokusů mezi lety 1950 a 1953 zahrnovala sedmapadesát chlapců a radioaktivní vápník. Proto se v souhrnech často objevuje číslo 74 chlapců, i když jednotlivé části výzkumu nebyly úplně totožné.
Do příběhu vstoupila také společnost Quaker Oats, která poskytla grant na nutriční výzkum. Dobový komerční důvod byl poměrně prostý. Výrobci snídaňových cereálií soupeřili o to, čí výrobek je zdravější a výživnější, a u ovsa se diskutovalo, zda látky v něm obsažené nebrání tělu vstřebávat železo nebo vápník. Vědecký výsledek mohl být pro firmu užitečný v reklamě i v boji s konkurencí.
Samotné jídlo přitom navenek nevypadalo jako součást velkého etického problému. Byla to snídaně, mléko, cereálie, odběr krve. Znepokojivé je na tom právě to, jak obyčejně celá scéna působí. Stačila jídelna, skupina chlapců z ústavu, několik autorit a látky přidané do jídla v množství, které vědci považovali za malé.
Pozdější vyšetřování uvedla, že dávky radioaktivity byly nízké a že poškození zdraví účastníků je velmi nepravděpodobné nebo nebylo prokázáno. Bez této části by příběh snadno sklouzl k nepravdivému hororu. Etický problém ale nestojí jen na tom, zda někdo později onemocněl. Stojí na otázce, zda děti v ústavu směly být vybrány proto, že byly dostupné, poslušné a odkázané na dospělé kolem sebe.
Souhlas, který neřekl podstatné
V dokumentech se dochovaly dopisy rodičům nebo opatrovníkům. Mluvily o výživě, speciální stravě, vitamínech, odběrech krve a možném zlepšení zdravotního stavu. Podle poradního výboru ale neuváděly použití radioizotopů. Neříkaly ani jasně, že výzkum nebyl určen k osobnímu prospěchu dětí, ale k získání vědeckých poznatků. Jinými slovy, rodiče a opatrovníci mohli mít dojem, že souhlasí s něčím, co jejich synům pomůže.
V tom se Fernald liší od jednoduché představy „tajného experimentu“, o kterém nikdo nevěděl. Studie nebyly ukryté před odbornou veřejností a výsledky se později publikovaly. Tajemství leželo jinde. Ti, kterých se experiment přímo týkal, nedostali informace, které by dnes patřily k základu informovaného souhlasu. Nebylo jim srozumitelně řečeno, co dostávají, proč to dostávají a komu má výzkum hlavně prospět.
Massachusettská vyšetřovací skupina později došla k závěru, že experimenty porušily základní lidská práva účastníků. Prezidentský poradní výbor k tomu dodal ještě širší problém: výběr institucionálně umístěných dětí byl sám o sobě nespravedlivý. Chlapci ve Fernaldu žili v prostředí, kde zvláštní pozornost, sklenice mléka navíc nebo cesta na baseball měly úplně jinou váhu než u dětí vyrůstajících doma.
Jeden z bývalých účastníků, Fred Boyce, později popsal, že chlapci o experimentech nevěděli a mysleli si, že jsou prostě něčím výjimeční. V této větě je podstata celé věci bez právnického slovníku. Děti, které měly málo svobody a ještě méně pozornosti, dostaly pocit výjimečnosti. Dospělí kolem nich věděli, že tento pocit pomůže zajistit spolupráci.
Když se snídaně vrátila po letech
Příběh se znovu otevřel až po desetiletích, kdy se v USA začaly zveřejňovat informace o vládou podporovaných radiačních experimentech. V devadesátých letech vznikl prezidentský poradní výbor, který zkoumal širší historii podobných případů od čtyřicátých do sedmdesátých let. Fernald se stal jedním z nejznámějších příkladů, protože spojoval vědu, univerzitu, známou potravinářskou značku a děti z ústavu.
V roce 1995 se prezident Bill Clinton omluvil lidem, kteří byli vystaveni radiačním experimentům podporovaným vládou. MIT vyjádřilo politování nad zjevným nedostatkem informovaného souhlasu rodičů a opatrovníků, zároveň ale tvrdilo, že jeho výzkumníci jednali podle tehdejších standardů a odmítalo obvinění z protiprávního jednání. Soudní spor nakonec skončil vyrovnáním. V lednu 1998 MIT oznámilo, že federální soud schválil fond ve výši 1,85 milionu dolarů, financovaný hlavně MIT a menším dílem společností Quaker Oats.
Pro bývalé účastníky to nebyla jednoduchá tečka. Část veřejnosti se soustředila na otázku, zda jim radioaktivní látky fyzicky ublížily. Jenže pro mnohé z nich byla podstatná i jiná újma. V ústavu už předtím zažili zanedbávání, ponížení nebo násilí. Když se pak po letech dozvěděli, že jejich „vědecký klub“ byl součástí experimentu, zapadlo to do širší zkušenosti: dospělí, kteří měli chránit, si z nich znovu udělali prostředek k vlastním cílům.
Fernaldský případ se často vypráví jako příběh radioaktivní snídaně. Přesnější je ale vidět v něm prostředí, kde se vědecký zájem, firemní zájem a pohodlí instituce potkaly nad miskou cereálií. Děti byly vybrány ne proto, že by samy rozuměly výzkumu a chtěly přispět vědě, ale proto, že byly po ruce a měly málo možností říct ne. Slovo radioaktivní přitahuje pozornost, ale samo o sobě nevysvětluje, proč byl celý případ tak problematický.
Dnes může podobný experiment působit jako vzdálený přežitek atomového věku. Jeho logika ale začíná docela obyčejně: ve chvíli, kdy se zranitelní lidé začnou jevit jako vhodní účastníci výzkumu hlavně proto, že jsou dostupní a snadno ovladatelní. Chlapcům z Fernaldu bylo řečeno, že patří do klubu. Ve skutečnosti se stali součástí výzkumu, o němž jim nikdo neřekl to nejdůležitější.
