Článek
„Maminka mi čistila zuby a všimla si, že nejsou tam, kde mají být.“
Victoria Wright (v některých zdrojích uváděná také jako Vicky Lucas) si vzpomíná na ten okamžik úplně přesně. Byly jí tehdy pouhé čtyři roky. Nikdo netušil, že právě začíná příběh, který ji dovede od šikany ve škole až k roli inspirativní aktivistky a herečky.
Lékaři našli diagnózu rychle. Cherubismus. Vzácné genetické onemocnění, které způsobuje abnormální růst kostí ve spodní části obličeje. Název pochází od renesančních andělíčků s buclatými tvářičkami – něžné pojmenování pro nemoc, která dětem přináší často náročnou realitu.
Rodinné tajemství
Když lékaři v Sussexu oznámili rodině diagnózu, přišlo překvapivé odhalení. Cherubismus byl v rodině, jen o tom nikdo nevěděl.
„Paradoxně šlo o první zdokumentovaný případ v naší rodině,“ vzpomíná Victoria. „Testy ukázaly, že můj otec John je nositelem genu, stejně jako jeho bratr Fred. Mému mladšímu bratru Michaelovi je devatenáct a gen má také, ale u nikoho z nich není projev tak výrazný jako u mě. Kromě strýce Freda se čtvercovou bradou byste si ničeho nevšimli.“ Victoria měla nejvýraznější formu. Zatímco u mužů v rodině byl cherubismus téměř neviditelný, u ní se stal definujícím znakem celého života.
Co vlastně cherubismus je?
Cherubismus je vzácné genetické onemocnění. Na celém světě bylo do roku 2021 popsáno jen 513 případů. Otékání čelistí se objevuje mezi druhým a sedmým rokem života a pokračuje až do puberty. Příčinou je nejčastěji mutace genu SH3BP2. Zuby se posouvají nebo nevyrostou, oči působí dojmem, že hledí vzhůru. Dobrá zpráva? Kolem třicítky léze začínají ustupovat, vyplňují se kostí a často pak nejsou vůbec vidět. Cherubismus není život ohrožující, výrazně ale ovlivňuje kvalitu života v dětství a dospívání.
Naděje na uzdravení
Lékaři rodinu Wrightových uklidňovali. Po pubertě to prý přejde, Victoriin stav ustoupí. Nestalo se. Její dolní čelist rostla dál a brzy začala tlačit i na oči. Victoria musela podstoupit operaci, která jí zachránila zrak. Dodnes však mívá nesnesitelné bolesti hlavy.
„Moje hlava je velmi těžká. Lékaři říkají, že váží zhruba jako bowlingová koule.“
Chirurgové nabízeli další zákrok ke zmenšení čelisti. „Mohla bych mít výrazně menší bradu. Ale lékaři mě varovali, že by mi mohl zcela znecitlivět dolní ret. Stav by se dokonce mohl zhoršit. Proto operaci odmítám.“
Tlustá brada, Buzz Rakeťák a jiné krutosti
Skutečný boj ale nezačal v ordinaci. Začal ve škole. A děti umí být hodně kruté. V článku pro The Guardian Victoria popsala, jak zažívala šikanu, výhružky násilím a slovní útoky. Přezdívky typu Tlustá brada, Buzz Rakeťák (postava astronauta z filmu Toy Story) nebo Desperate Dan, postava z komiksu s obrovskou čelistí, ji provázely celým dětstvím.
Šikana pokračovala i mimo školu. Lidé na ni zírali v autobuse, na ulici, v obchodě. „Jako teenager jsem se zlobila,“ přiznává Victoria. „Ale pak jsem pochopila, že to nikomu nepomůže. Jen to posiluje stereotyp, že lidé s obličejovou odlišností musí být rozzlobení, tragičtí nebo děsiví.“ Naučila se reagovat jinak – úsměvem. „Většinou se lidé usmějí zpátky. To je dobrý pocit, protože vím, že jsem s nimi navázala malé spojení.“
Changing Faces
V pubertě přišel zlom. Victoria objevila organizaci Changing Faces, charitu pro lidi s jizvami a obličejovou odlišností. Poprvé ve svém životě potkala lidi, kteří jí rozuměli. „Jako teenager jsem se s nimi setkala a říkala si: Páni, můžete mít kariéru, můžete být šťastní a sebevědomí i s obličejovou odlišností,“ popisuje Victoria. Poprvé nemusela být ve své jinakosti sama. „Někdy se můžete cítit hrozně izolovaní, zvlášť když máte vzácný stav. Na ulici nikoho jako vy nepotkáte. Podpora lidí se stejnou zkušeností je klíčová.“
Když se humor stane zbraní
Victoria se naučila něco převratného. Přijmout svůj vzhled a pracovat s ním s humorem. Pamatujete si tu přezdívku Buzz Rakeťák?
„Mám ho ráda,“ směje se dnes Victoria. „Vidím ho skoro jako bratra.“
Z jinakosti udělala svou sílu. Plastickou chirurgii, na kterou se ji lidé ptají pravidelně, odmítá. „Rozhodně nejsem proti tomu, aby lidé s obličejovou odlišností podstoupili operaci. Ale já jsem v pořádku s tím, jak vypadám. Proč bych měla mít operaci kvůli ostatním?“
Dodává: „Jsem spokojená se svou tváří. Většinu dní. Koneckonců jsem žena – a žádná žena není úplně spokojená s tím, jak vypadá. Ale nezměním se jen proto, abych udělala šťastnými ostatní.“ Pak přidá větu, která definuje celý její přístup: „Nechci se schovávat doma a bát se vyjít ven. Pokud s tím mají problém ostatní, je to jejich problém, ne můj.“
Dokumentární debut
V roce 2000, ve svých 21 letech, se Victoria jako studentka animace a médií objevila v BBC dokumentu „The Human Face“ o životě s obličejovou odlišností. Byl to její první veřejný výstup.
Zájem médií přinesl i odvrácenou stranu. Po odvysílání se stala terčem vtipů v ranním vysílání londýnské rozhlasové stanice XFM. Ricky Gervais, Stephen Merchant a jejich producent Karl Pilkington si dělali vtipy o jejím vzhledu.
„Můžete si představit, v jakém jsem byla stavu, když jsem později slyšela poznámky o své tváři od producenta pořadu, který prezentují Ricky Gervais a Stephen Merchant,“ napsala později Victoria v reakci na webu BBC. Zraňující zkušenost ji neumlčela. Naopak posílila její hlas v obhajobě lidí s obličejovou odlišností.
Od aktivismu k televizi
V roce 2009 přišla velká šance. Victoria se stala jednou z hvězd seriálu Cast Offs nominovaného na prestižní cenu BAFTA. Šlo o komediálně-dramatický seriál natočený jako dokument o šesti lidech s postižením vyslaných na vzdálený ostrov pro fiktivní reality show.
Za svůj výkon získala v roce 2010 cenu Creative Diversity Network za nejlepší herecký výkon. Sen o kariéře v televizi, který měla už od svých 21 let, když řekla, že by jednou ráda hrála třeba jako barmanka v populárním seriálu EastEnders, se začal naplňovat.
Když cherubismus otevřel dveře do Hollywoodu
Zatímco Victoria bojovala za přijetí na britských ostrovech, na druhé straně Atlantiku se stejné onemocnění stalo vstupenkou do filmu. Robert Z'Dar, rodným jménem Robert James Zdarsky, se narodil v roce 1950 v Chicagu. Díky cherubismu měl obrovskou, masivní čelist. Unikátní, nezaměnitelný vzhled s mírně zlověstným nádechem. Přesně to ho proslavilo.
Stal se ikonou B-filmů a během kariéry se objevil ve 121 snímcích. Nejslavnější role? Důstojník Matt Cordell v hororu Maniac Cop – psychopatický vrah v policejní uniformě. V akčním filmu Tango a Cash pak dostal roli s výmluvným jménem: „Face“ – Tvář. Po boku Sylvestera Stalloneho a Kurta Russella hrál brutálního zločince. Robert Z'Dar zemřel v roce 2015 ve věku 64 let. Zanechal po sobě obrovskou filmografii a důkaz, že i cherubismus může být profesionální výhodou.
Matka, mluvčí, bojovnice
Victoria Wright je dnes úspěšná aktivistka a mluvčí organizace Jeans for Genes ve Velké Británii. Také je milující matkou.
„Po celý život jsem potkávala lidi, kteří předpokládali, že kvůli tomu, jak vypadám, musím žít depresivní, izolovaný život,“ říká Victoria. „Ale já mám dobrý život. Pracuji v PR a věnuji se charitativním kampaním. A jsem požehnána mladou dcerou, která mě každý den rozesměje.“
