Článek
Zázračný lék, který přinášel smrt
Manželé Rayovi žili poklidný život v malém městečku Arcadia na Floridě. Měli tři syny s hemofilií, vzácným genetickým onemocněním, které brání krvi v normálním srážení. Ještě před deseti lety by to pro chlapce znamenalo bolestivá vnitřní krvácení, neustálé návštěvy nemocnic a omezený život. Pak ale přišel zázrak moderní medicíny – faktor VIII, koagulační činidlo vyrobené z lidské krve.
„Skončili jsme s temným středověkem,“ ujišťovali lékaři rodiče. Chlapci mohli díky pravidelným infuzím žít normálně, chodit do školy, hrát si s kamarády. Faktor VIII se vyráběl z krve desítek tisíc dárců. Stačil ale jeden nakažený dárce a celá dávka byla kontaminovaná, což v té době nikdo nevěděl.
V roce 1986 oznámili lékaři rodičům, že Richard „Ricky“, Robert a Randy, mají HIV. Chlapcům bylo tehdy osm, sedm a šest let. Virus, o kterém ještě téměř nikdo nic nevěděl. Virus, který se tehdy považoval za „nemoc homosexuálů“. Virus, který byl v té době rozsudkem smrti.
Rodina Rayových nebyla sama. Přibližně polovina z 20 000 hemofiliků ve Spojených státech se nakazila HIV ještě předtím, než byl v roce 1985 vyvinut první test na virus. Jejich jediným proviněním bylo, že potřebovali léčbu.
Zákaz chodit do školy
Když se o diagnóze chlapců dozvěděl školský úřad v Arcadii, rozhodnutí přišlo okamžitě. Bratři Rayovi nesmí chodit do školy. Rodiče ostatních dětí měli strach. AIDS byla nová nemoc, nikdo nevěděl, jak se přesně šíří. Ačkoliv lékaři ujišťovali, že pouhá přítomnost nakažených dětí ve škole nepředstavuje prakticky žádné riziko, strach byl silnější než věda.
„Neměli jsme vůbec žádné přátele. Měli jsme jen jeden druhého. Neměli jsme už nic,“ vzpomínal Randy Ray, nejmladší z bratrů.
Rayovi se pokusili začít znovu v Alabamě. Ale i tam školní rada odmítla chlapce přijmout. Vrátili se zpět do Arcadie a rozhodli se bojovat. Podali žalobu na školský úřad. Chtěli jen to, co mělo každé dítě – právo na vzdělání.
V červnu 1987 federální soud rozhodl v jejich prospěch. Bratři Rayovi mohli jít zpět do školy. Rodina získala odškodné 1,1 milionu dolarů. Mělo to být vítězství.
Pak přišla noc, která všechno změnila.
Oheň, který spálil naději
Bylo 28. srpna 1987. Rodina Rayových v tu chvíli nebyla doma, zůstávali u příbuzných na utajené adrese. Výhružky přicházely pravidelně, někteří lidé v Arcadii jasně dali najevo, že Rayovy nechtějí. Ten večer se jejich obavy potvrdily.
Dům začal hořet. Hasiči říkali, že požár byl „podezřelý“. Začal v pokoji chlapců. Žhář nebyl nikdy dopaden.
„Arcadia už není náš domov,“ řekl Clifford Ray novinářům den po požáru. „To nám bylo minulou noc jasně sděleno.“
Rodina se přestěhovala do nedalekého městečka Sarasota. Tam konečně našli přijetí. Chlapci začali chodit do základní školy Gocio, i když skupina rodičů pod názvem Citizens Against AIDS protestovala. Tentokrát ale místní komunita stála při Rayových.
Randy vzpomíná na strach, který prožíval: „Dostával jsem výhrůžky smrtí, když moji bratři umírali v nemocnici. Nechápal jsem, proč by nás chtěl někdo zabít. Byli jsme přece jen děti. Neudělali jsme nic, čím bychom si zasloužili mít AIDS nebo HIV.“
Třináctiletý bojovník chtěl změnit svět
Nejstarší Ricky se rozhodl, že jejich utrpení nebude zbytečné. Stal se aktivistou, i když mu bylo teprve třináct let. Cestoval po celých Spojených státech a mluvil otevřeně o nemoci, o stigmatizaci, o tom, co znamená žít s virem, který tě pomalu zabíjí.
Psal dopisy prezidentům Ronaldu Reaganovi a George H. W. Bushovi. Žádal je o zvýšení financí na výzkum AIDS. Chtěl kamery, které by dokumentovaly jeho upadající zdraví. „Chci vzdělávat veřejnost a zvyšovat povědomí,“ řekl.
V prosinci 1992, když už Ricky ležel v nemocnici, telefonoval mu nově zvolený prezident Bill Clinton. Poděkoval mu za práci, kterou udělal pro osvětu o AIDS. Ricky zemřel 13. prosince 1992. Bylo mu patnáct let.
Prezident Clinton mu udělil posmrtné ocenění za jeho aktivismus v boji proti AIDS.
Před smrtí, ve třinácti letech, Ricky udělal ještě něco, co šokovalo veřejnost. Plánoval se oženit se svou šestnáctiletou přítelkyní. Rodiče ho podporovali. Rozuměli tomu, že jejich syn nemá čas čekat. Svatba se nakonec kvůli Rickyho zdravotnímu stavu odložila. Než zemřel, rozešli se, ale zůstali blízkými přáteli.
Robert, který chtěl jen normální život
Prostřední bratr Robert byl tišší než Ricky. Nechtěl být aktivistou ani veřejnou osobou. Jeho přání bylo prosté a zároveň tragické – chtěl být manželem a otcem. Chtěl jen normálně žít.
„Nechtěl nic velkého ze života. Chtěl být prostě normální,“ řekl otec Clifford Ray novinářům.
Robert zemřel 20. října 2000 v nemocnici All Children's Hospital na komplikace spojené s AIDS a hemofilií. Bylo mu dvaadvacet let. Během posledních let života se jeho virus proměnil v plnohodnotné AIDS.
Nejmladší Randy
Nejmladší z bratrů, Randy Ray, byl ze všech tří ten, kdo se dožil éry moderní léčby HIV. Díky pokrokům v medicíně dokázal žít s virusem téměř nedetekovaným v krvi.
„Nikdy jsem si nemyslel, že budu mít manželku nebo dítě nebo vnoučata,“ řekl Randy v jednom z rozhovorů. „A teď tu pro ně můžu být. Takže beru léky a pokud je člověk bere, může žít věčně.“
Randy se oženil v roce 2001 a žil v Orlandu na Floridě, kde zvládal své HIV pomocí medikace. Jako jediný z bratrů se dožil dospělosti a prožil relativně dlouhý život. Randy Ray zemřel 18. května 2023 ve věku třiačtyřiceti let.
Jak tragédie změnila zákony
Matka chlapců Louise se na události, které by v mnoha lidech zanechaly hořkost, dívala s překvapivým klidem: „AIDS byla taková nová věc. Lidé nevěděli. Takže chápu, že chtěli chránit své děti. Necítím žádný hněv, žádnou zášť vůči nikomu.“
Požár domu Rayových se stal symbolem krutosti, s jakou americká společnost reagovala na epidemii HIV/AIDS. Globální pozornost, kterou příběh získal, pomohla změnit postoj veřejnosti k nemoci a jejím obětem.
„Po příběhu rodiny Rayových se toho v celé zemi tolik změnilo. Lidé viděli, že vzdělávání je v řešení AIDS naprosto nezbytné,“ řekl Alan Brownstein, výkonný ředitel Národní nadace pro hemofilii, v roce 1992.
V roce 1998 přijal americký Kongres zákon Ricky Ray Relief Fund Act, který poskytoval odškodnění 100 000 dolarů lidem s poruchami srážlivosti krve, kteří se nakazili HIV z kontaminovaných přípravků. Zákon také poskytoval platby těm, kteří se nakazili od těchto lidí, například manželům nebo dětem.
Pro rodinu Rayových ale žádné peníze nikdy nemohly vrátit to, co ztratili. Tři malí chlapci, kteří chtěli jen chodit do školy a hrát si s kamarády. Místo toho se stali symbolem epidemie, která změnila Ameriku.
Jejich příběh je připomínkou temné kapitoly historie, kdy strach převážil nad soucitem. A také příběhem rodiny, která navzdory všemu dokázala odpustit.
Zdroje:
