Článek
7. února 1984 se Carol Ann Vetter poprvé v životě dotkla holou rukou svého dvanáctiletého syna Davida. Teprve v tento den, kdy umíral v nemocnici na následky nepovedené léčby, směli lékaři vyjmout Davida z jeho sterilního plastového „bublinkového“ pokojíčku.
Po celých dvanáct let předtím mohl matčin dotek cítit jen přes nepropustné latexové rukavice zabudované ve stěnách. David Vetter, přezdívaný médii „chlapec v plastové bublině“, prožil celý svůj krátký život v absolutní izolaci od vnějšího světa kvůli vrozené poruše imunity.
Jeho příběh byl pro mnohé triumfem moderní medicíny, pro jiné znepokojivým experimentem na pomezí etiky. Veřejnost roky se zatajeným dechem sledovala osudy malého chlapce z Texasu, který čekal, zda věda dokáže porazit jeho smrtící nemoc.
Sterilní příchod na svět
David Phillip Vetter se narodil 21. září 1971 v Houstonu. Ještě před jeho narozením rodiče věděli, že je zde 50% riziko, že i tento jejich syn bude trpět vzácnou dědičnou chorobou zvanou těžká kombinovaná imunodeficience (SCID), která postihuje pouze chlapce.
Jejich první syn David III. totiž na tuto poruchu imunity zemřel jako nemluvně a lékaři manžele varovali, že každý další syn může mít stejný osud. SCID znamená, že dítě nemá prakticky žádný funkční imunitní systém – i banální infekce by pro něj mohla být smrtelná. Na počátku 70. let neexistovala žádná účinná léčba ani genová terapie.
Jedinou nadějí mohla být transplantace kostní dřeně od vhodného dárce. Davidovi rodiče, hluboce věřící katolíci, se přesto rozhodli těhotenství dokončit. Lékaři v texaské dětské nemocnici v Houstonu proto připravili bezprecedentní plán: ihned po porodu dítě umístit do zcela sterilního prostředí, kde by přežilo do doby, než se najde léčba.
David přišel na svět císařským řezem ve sterilním operačním sále. Okamžitě po vyjmutí z matčina lůna jej lékaři umístili do speciální průhledné komory z plastu – jeho první „bubliny“. Novorozenec byl dokonce uvnitř izolátoru pokřtěn, křestní vodou předem zbavenou choroboplodných zárodků.
Původně mělo jít o provizorium na pár měsíců – věřilo se, že buď Davidovi spontánně dozraje vlastní imunita, nebo že se podaří v dohledné době uskutečnit transplantaci kostní dřeně od jeho starší sestry Katherine. Testy však záhy ukázaly, že sestřina dřeň není vhodná – nebyla mezi nimi dostatečně velká shoda.
Z ochranné komory se tak stal trvalý domov. Malý David v ní musel zůstat, jinak by vystavil svůj organismus i nepatrným cizím mikrobům a zemřel by na infekci během pár dní.
Podobný pokus udržet dítě od narození ve zcela bezmikrobovém prostředí do té doby nikdo neudělal. Lékaři už dříve pečovali o sedm či osm chlapců se stejnou diagnózou, ale všechny tyto děti zemřely, ještě než se o nemoci vůbec něco dozvěděli. „Vetterovi byli jediní rodiče, kteří nás požádali, jestli bychom jejich chlapce nedokázali ochránit,“ vzpomínala později členka lékařského týmu Dr. Mary Ann South.
Z Davida se tak stal živý experiment – lékaři i rodiče tušili, že žádné jiné dítě patrně nikdy nebude vychováváno v plastovém izolátoru od narození. Vkládali do něj naděje, že jednou se najde léčba, která jej vysvobodí, a zároveň se z jeho života poučí věda o samotné povaze nemoci SCID.
Z pohledu lékařů David skutečně rozšířil poznání imunologie, hematologie i psychologie – stal se pacientem i výzkumným subjektem zároveň. Tato dvojí role byla od počátku citlivá a později budila kontroverze. Alternativou ovšem bylo chlapce z izolace vyjmout, což by znamenalo téměř jistou smrt. Takový krok nikdo zpočátku nepřipouštěl.
Dětství ve sterilní bublině
První roky života trávil David Vetter převážně v nemocnici Texas Children’s v Houstonu. Jeho svět tvořily průhledné stěny plastové komory, přes které mohl pozorovat lidi venku, ale nikdy se jich dotknout. Veškeré jídlo, voda, oblečení, hračky i vzduch procházely přísnou sterilizací, než mohly k Davidovi do izolátoru.
Věci se uzavíraly do speciálního ocelového válce, který se napojil na systém vzduchových komor a až poté je bylo možné vyndat uvnitř bubliny. Komora byla neustále přetlakována filtrovaným vzduchem pomocí hlučného kompresoru, takže komunikace s okolím nebyla jednoduchá.
Dotyk s rodiči či kýmkoli zvenčí byl možný pouze prostřednictvím rukavic napevno připojených ke stěnám bubliny. Navzdory těmto extrémním omezením se lékaři i rodina snažili dopřát Davidovi co nejběžnější dětství: sledoval televizi, měl vlastní malé hřiště, pravidelně za ním docházeli učitelé a také kaplan.
Kolem jeho tří let vybudovali odborníci druhou sterilní komoru i v domě Vetterových ve městě Conroe (předměstí Houstonu), aby chlapec mohl trávit část času i s rodinou doma. Vydržel tam většinou dva až tři týdny v kuse a poté se vracel zpět do nemocnice. Pro transport mezi domovem a nemocnicí sloužil speciální přenosný izolátor ve tvaru válce.
Během jedné takové návštěvy domova dokonce rodinný přítel zorganizoval pro Davida soukromou projekci filmu Návrat Jediho z oblíbené série Hvězdných válek v místním kině – chlapec tak mohl sledovat svůj milovaný film z bezpečí přenosné komory přímo v sále.
David si získal pověst veselého a bystrého dítěte, byť většinu lidí znal jen skrze průhlednou stěnu své bubliny. Měl zářivé tmavé oči a bujnou hřívu vlasů, působil zdvořile a klidně. Zajímaly ho Hvězdné války, americký fotbal (fandil týmu Houston Oilers) a díky individuální výuce patřil na svůj věk k premiantům.
Jeho identita byla zpočátku záměrně držena v anonymitě – v médiích vystupoval pouze jako „David, chlapec v bublině“, příjmení Vetter se veřejnost dozvěděla až po mnoha letech. V 70. letech se o něm objevovaly televizní reportáže a články líčící jeho osud jako hrdinný boj malého optimisty obklopeného špičkovou technikou.
Davidovu tvář znají i dnešní pamětníci: stala se inspirací pro hollywoodský film The Boy in the Plastic Bubble (1976) a později jeho příběh volně připomněla píseň „The Boy in the Bubble“ od Paula Simona (1986). Ve svých necelých šesti letech se David dokonce objevil na fotografiích v novinách, jak poprvé opouští svoji izolaci – v roce 1977 mu totiž inženýři NASA sestrojili speciální dětský skafandr připojený k filtrům, který fungoval jako přenosná bublina.
Tento skafandr za 50 000 dolarů umožnil Davidovi krátce prozkoumat svět mimo jeho pokoj. Musel nejprve prolézt úzkým tunelem z izolátoru do skafandru, aniž by došlo ke kontaminaci. Pak už mohl vyrazit ven – najednou stál na trávníku před nemocnicí a vedle něj jeho matka v slzách radostí, že syna poprvé drží v náručí.
David se v příštích měsících několikrát prošel i před domem rodiny, zahrál si s osmiletou sestrou na honěnou a házel si s ní míčem – to vše oblečený v nepohodlném „měsíčním“ obleku napojeném hadicí na pojízdnou filtrační jednotku. Každý takový výlet představoval náročnou operaci: asistenční tým musel projít 54bodovým postupem zapojení a odpojení skafandru a po návratu čekala kompletní dekontaminace obleku.
David zpočátku neskrýval nadšení, brzy se však v něm objevil strach – uvědomoval si, že jakákoli trhlinka skafandru by pro něj mohla znamenat smrtící nákazu. Po pouhých šesti výpravách mimo komoru odmítal skafandr dál používat. Těsně před svými desátými narozeninami byl propuštěn z nemocnice do domácí péče – Vetterovi měli nyní Davida nastálo ve svém domě, ovšem stále zavřeného v průhledné komoře.
Psychika v izolaci
Navenek David působil statečně a vyrovnaně, ale s přibývajícím věkem čelil stále těžšímu psychickému tlaku. Nikdy nepoznal pocit větru ve vlasech, realita pro něj byla jen plochým obrazem za stěnou. Jako malý se s pomocí psychologů a své fantazie dokázal zabavit hrami v prostoru několika metrů čtverečních.
V noci jej ale pronásledovaly děsivé sny – ve svých představách bojoval s abstraktním „Královstvím bakterií“, zlým neporazitelným nepřítelem, který číhal vně plastových stěn. Kolem sedmého roku života začal upadat do úzkostí a depresí. Podle záznamu jedné z ošetřovatelek byl „už několik let nešťastný, aniž by dokázal nebo chtěl vysvětlit proč“.
Během dlouhých hodin, kdy sám sedával uvnitř kupole a z okna svého pokoje pozoroval venkovní svět, v něm narůstalo zoufalství. Viděl vrstevníky, jak si hrají na trávě nebo jezdí na kole, a začínal chápat, oč je připraven. „Měla jsem pocit, že v něm sílí smutek. Bylo jasné, že se blíží doba, kdy se s tím bude muset něco udělat,“ vzpomínala jeho matka Carol Ann.
Jako dospívající začal David otevřeně projevovat hněv nad svým osudem. Podle rodinné psycholožky Mary Murphy, která s ním pracovala od jeho tří let, si David uvědomil, že jeho život bude „osamělý, nudný a krátký“. V záchvatech vzteku v izolátoru bušil do stěn a křičel, že ho „zavřeli do klece a zacházejí s ním jako s divokým zvířetem“.
Jednoho dne se Mary Murphy zeptal: „Proč musím být pořád tak naštvaný?“. Když se mu to snažila vysvětlit, spustil zoufalý monolog: „O všem, co dělám, rozhodují ostatní. Proč mám chodit do školy? Proč jste mě nutili naučit se číst? K čemu to vůbec je, když stejně nikdy nebudu moct nic dělat?“.
Psycholožka jej trpělivě uklidňovala, že jeho vztek je pochopitelný a „normální reakcí na nenormální situaci“. Dala mu však za pravdu v tom, že život, jaký vede, není v lidských silách dlouhodobě snést. David sám ji nakonec poprosil, aby jednou světu řekla pravdu o jeho životě, který zdaleka nebyl tak veselý, jak se zdálo z televizních reportáží.
Na veřejnosti se David i nadále objevoval jako usměvavý „Chlapec z bubliny“, jak mu přezdívala média. „Lidé na celém světě si Davida zamilovali, obdivovali jeho kuráž a upínali se k naději, že věda nakonec najde lék na tu záhadnou nemoc,“ popsal historik James Jones, který o Vetterovi píše knihu. Čím déle však David v bublině žil, tím palčivější dilema to představovalo pro všechny okolo.
„Všichni jsme věděli, že jednou přijde den, kdy budeme muset rozhodnout,“ vzpomínal jeho lékař Dr. William Shearer. Jinými slovy – buď Davida dál udržovat v izolaci za každou cenu, nebo podstoupit riskantní léčbu, která by ho mohla osvobodit, ale zároveň ohrozit jeho život. Koncem 70. let a na počátku let osmdesátých se stále častěji ozývaly názory, že takové bytí už snad ani nelze nazývat plnohodnotným životem.
Dokonce i nemocniční kaplan, který se o Davida staral, začal jeho setrvávání v umělém prostředí zpochybňovat a hořce podotkl, že se z něj stal „lidský pokusný králík“. Tyto pochybnosti však rodina před Davidem tajila. A on sám, přestože mnohdy trpěl frustrací, se nevzdával myšlenky, že jednou svoji bublinu opustí.
Poslední naděje
Na jaře 1983 bylo Davidovi 11 a půl roku a jeho zdravotní stav byl překvapivě stále relativně dobrý – na svůj věk byl fyzicky zcela normálně vyvinutý. Po psychické stránce ale upadal do apatie a ztrácel víru, že se někdy dostane ven. Právě v té době se objevila nová experimentální metoda transplantace kostní dřeně, která dávala šanci i pacientům bez dokonale vhodného dárce.
Vyvinuli ji specialisté v Dana-Farber Cancer Institute v Bostonu a první pokusy na několika pacientech dopadly úspěšně. Poprvé po skoro dvanácti letech Davidovy izolace tak svitla naděje, že by mohl získat fungující imunitní systém a opustit svůj průhledný svět. Lékařský tým v Houstonu tuto možnost konzultoval s Vetterovými a dokonce i s Davidem samotným. Chlapec věděl, že zákrok je riskantní, ale souhlasil – chtěl už „ven“ za každou cenu. „Doslova jsme po té šanci skočili,“ přiznala později jeho matka Carol Ann.
Dne 21. října 1983 dostal David infuzi dvě unce (asi 60 ml) kostní dřeně své sestry Katherine. Transplantace proběhla hladce a zpočátku vše nasvědčovalo úspěchu – Davidův organismus štěp neodmítl. Chlapec zůstal i po zákroku raději v izolátoru, než se definitivně potvrdí, že mu dřeň začala vytvářet imunitní buňky. Během listopadu a prosince se objevily první náznaky, že transplantované bílé krvinky skutečně fungují.
Jenže krátce po Vánocích přišel prudký obrat: David dostal vysokou horečku a začal rychle chřadnout. Vyšetření odhalila zdrcující skutečnost – v darované kostní dřeni byl přítomen spící virus Epstein-Barrové (EBV). U zdravého člověka by možná nezpůsobil nic horšího než mononukleózu, Davidovo stále nedozrálé bezbranné tělo však virus zaplavil nekontrolovatelně.
EBV se začal množit v bílých krvinkách a u chlapce se rozvinulo zhoubné lymfomové bujení v celé mízní soustavě. Na začátku února 1984 lékaři bojovali o Davidův život – podali mu agresivní antivirotika a chemoterapii, ovšem k tomu jej museli vyjmout z bubliny.
Dne 7. února byl David poprvé od narození přenesen na běžné nemocniční lůžko. Ležel sice v samostatném pokoji, ale bez obvyklé hermetické bariéry – umírající chlapec už neměl co ztratit. Prožil tak posledních pár dní „na svobodě“ mimo svůj plastový svět, byť ve stínu přístrojů a všudypřítomné infekce.
Dvanáct let, dva týdny a dvě minuty – tak nazval později jeden novinář dobu, po kterou David Vetter čekal na náruč své matky. Dne 22. února 1984, patnáct dní po opuštění izolátoru, David zemřel.
Zdroje:
https://en.wikipedia.org/wiki/David_Vetter
https://www.chron.com/local/history/medical-science/article/The-boy-in-the-bubble-who-captivated-the-world-7952962.php
https://www.pbs.org/wgbh/americanexperience/films/boy-bubble/
https://www.ideastream.org/2018-10-13/opinion-the-doctor-and-the-boy-in-the-bubble
https://www.pbs.org/wgbh/americanexperience/features/bubble-david-vetters-spacesuit/
https://www.houstonpress.com/news/bursting-the-bubble-6573830/
