Článek
Kdysi jsem měla na svém webu Koště článek o jednom dni v životě matky dítěte s autismem a dalšími diagnózami. Měla tu výhodu, že je živil manžel-podnikatel, protože před těmi patnácti roky ani příspěvek neodpovídal skutečným potřebám. Jenom číst to bylo šílené. Předškolák všude vlezl, otevíral všechny šuplíky, všechno vyhazoval, útočil, křičel celé hodiny, skoro nespal, záchvat mu spustily některé zvuky-částečně se přitom spouštěče měnily. Služby? Žádné.
Mezi spolužačkami na VOŠ (ve stejné době) byla maminka dvacetiletého pořízka, která už byla fyzicky vyšťavená. S hochem se musela několikrát do týdne prát, protože dokázal během chvilky zdemolovat byt, rozkopat dveře. Uklidňoval ho jenom plamínek svíčky. Riskujte to mezi třískami. Bála se o život, modřin měla požehnaně. Jak prý to bude dál? Žila v domku, takže ten řev aspoň nerušil sousedy až tak moc. Služby? Žádné.
O pár let později jsem na ÚP zkoušela pomoci matce dítěte, které potřebovalo speciální sedačku do auta, neboť ze současné dosáhlo na řidiče, škrábalo a trhalo. Včetně křiku. Bylo nutné je převážet z malé vesničky kamkoliv. Posudkář žádost neuznal, takže rodina musela přeměnit plány. Muž pracoval mimo domov a tak se dojíždění s dítětem kumulovalo na dny, kdy byl doma, kdy si udělal čas a zvládl řídit i během útoků. Samozřejmě s náhradními tričky, po každé jízdě byly rozsápané. Cesty byly pouze třešničkou na dortu, osamělá matka si užívala záchvaty, podobné z prvního příběhu. Také tohle dítě otevřelo oči třeba ve tři, čtyři hodiny ráno a chtělo nejen přítomnost matky, ale i její stálou pozornost. Přesto všechno se do školního věku naučilo mluvit, zpívat, udržovat hygienu, najíst se lžicí, uklízet po sobě, nenosí pleny… Matka hrdinka! Pilně si dohledávala na internetu pomůcky a informace, jezdila s dítětem do lázní. Měla „štěstí“ v tom, že dítě provázely diagnózy od narození. V našem kraji jsou dětský psychiatr, dětský psycholog a fyzioterapeut vzácným úkazem. Ani tady dlouho nebyl příspěvek vyššího stupně. Služby? Žádné.
Před zhruba sedmi lety jsem navštívila rodinu s dospívajícím chlapcem, jehož rodiče (učitelé) si tehdy poměrně nedávno našli na internetu skupinu rodičů s podobnými dětmi a chlapec našel i přátele. Sice ho ještě jednou nebo dvakrát sundavali ze střechy domu, ale dnes dokáže se starším kamarádem i samostatně cestovat. Je vyučený, ale obor (jediný, kde to s ním chtěli zkusit a uspěli) ho moc nebaví. Začal studovat jazyky. Služby? Žádné, mimo onu vzájemně nápomocnou skupinu z netu.
Před zhruba čtyřmi lety jsem si dopřála kurz o autistických dětech, protože jsem chtěla vědět víc a detailněji o péči. Ano, znala jsem již články o „dětech úplňku“, v praxi prošla rodinami s různě postiženými dětmi a také různou péčí. Ale v téhle oblasti nezaškodí pořád koukat, co je nového. Pořád jsme v oblastech, které se doslova mění pod rukama, ať už sleduji péči o seniory, dospělé s postižením nebo děti. A pozor, rovněž zázemí a služby pro veškeré rodiče, pečující a opatrovníky.
Byla jsem tehdy v Jiříkově vidění. Lektorka byla z Vysočiny, matkou takzvaně nevzdělavatelného dítěte, které ještě ve čtyřech letech nemluvilo. Jenže nyní, když bylo dítě dospělé a chystalo se na druhou maturitu, mohla mluvit o tom, jak sháněla informace, překládala si je z angličtiny, jak založila pro své dítě službu, jednu za druhou. Právě proto, aby její dítě mohlo (s podporou) téměř samostatně existovat, až tady rodiče třeba nebudou.
A je tomu zhruba pětadvacet roků, co jsem jela na Moravu na výběrko pro distribuci zboží. Paní měla v kanceláři kočárek a omlouvala se, že je v něm chlapeček maličký, postižený, byl nedonošený a tak. Nechápala jsem ty omluvy. Proč by nemohla mít u sebe miminko? Jakékoliv? Chvilku jsem ho chovala, když vrněl, aby maminka mohla cosi naklepat do počítače. On ten skřítek na mne tiše koukal velkýma zvídavýma očičkama, dost podobně, jako kdysi můj ochrnutý synek. Zaujalo ho moje broukání a povídání. Řekla jsem omlouvající až stydící se mamince, ať těm chytrým očičkám věří, že se leccos dá spravit-a přiznala vlastního broučka, co zrovna mířil na víceleté gymnázium. Tady prý měla maminka velký tlak tchýně, nespokojené s tím, co neoblíbená snacha porodila. Manžel sice fungoval, podnikali společně, ale matka rezignovala i kvůli komunitě. Dítě schovávala. Nevěřila, že by něco mohla změnit. Po mých slovech se prý ale nadechla, začala hledat podobně, jako ona lektorka z Vysočiny, kluk šel na zkoušku i do školky, s mobilem a číslem na maminku, kdyby něco, potom ho vzal ředitel, prý shovívavě, i do normální první třídy… Služby? Podpora odjinud? Nic.
Vím, že jsem byla v našem městě první, kdo se pečujících ptal „Co děláte pro sebe?“ a trval na tom, že příspěvek je jejich, že si z něj můžou pořídit RHB na zničená záda, normálně ho použít místo výdělku. Styděli se, že by pomáhali za peníze, já oponovala, že to narovnává vztahy. Maminka si platí službu a nemusí se cítit být zavázaná a na obtíž, což opravdu ve většině případů fungovalo. A mohli využít i pečovatelku.
U rodin s dítětem to tak jednoduché nebylo. Jeden tatínek se svěřil, že je v širší rodině brán jako líný vychytralec, co poslal ženu do práce a sám má nějakou domácí práci za pakatel. Ale dítě při setkáních i kontrolách prospívalo, doporučila jsem komiksy a potom se mi chlubili krásným vysvědčením-kluk se rozečetl.
Víc ale bylo utahaných, životem uvláčených matek, opuštěných otcem, co přežívaly ze dne na den. Bez naděje na změnu, bez síly. A jsou v tom dál. Je zajímavé, že tady hodně bodují noví tatínkové, co (zejména klukům, s tím se setkávám pořád) dají životu rodiny nový řád, děcko se mužské autoritě jinak přizpůsobí (s maminkou si často vorají podle svého), mnohé se naučí.
Právě v těchto dnech jsem mluvila s maminkou s dítětem ve „specce“, která byla doslova ohromená tím, že se tam u nich škola rozhodla zjistit, jaké mají rodiče problémy, JAK SE CÍTÍ! Na to se ji nikdo nikdy neptal! Vymýšlí se tam program na nějaké spojení rodičů, na vzájemné setkávání a sdílení zkušeností…
A hned poté jsem jela na další konferenci sociálně-aktivizačních služeb pro rodiny a byla ohromená, jak to, o čem jsem zatím jenom četla (a taky vlastně snila), skutečně funguje. Mám na mysli službu pro děti úplně nejmenší, 0-3roky, ve vyloučených lokalitách. Já mám už od r. 2007 ponětí o kultuře chudoby, kterou jsem během praxe tu a tam jasně identifikovala, ale mohla jsem jen působit vlídně a empaticky, s respektem k dané situaci a příběhům. A teď takový nástroj! Dnes se tomu stavu říká spíše generační chudoba, protože vlivy, popsané kolem roku 2000, se proměnily a působí jinak.
Princip je jednoduchý. Tak, jako se osvědčili třeba asistenti prevence z řad Romů, protože měli v komunitě své slovo a autoritu a nejsou „bílými úředníky“, tudíž neohrožují, mohou zkušené mámy podpořit a vést čerstvé maminky. Projdou vzděláním, takže leckdy samy zjišťují, co nevěděly, do rodiny přinesou důvěru, přátelské předvádění, co s miminkem, jak je rozvíjet, mohou podpořit i v případě problémů. A starší děti jsou zvědavé, koukají a napodobují, co se s tím nejmenším špuntem dělá. Zkrátka se rozvíjí celá rodina. Odkaz najdete ve zdrojích. Omama, která promluvila o svých zkušenostech, dokonce zažila, že dítě, které bylo označeno za autistu (asi jen pediatrem), se díky sledování a napodobování proměnilo v běžného žáčka školky a potom i školy. Nemuselo do speciální!
Tohle je příklad, co mne chytnul, protože jsem takových zázraků přece jenom několik potkala. Kdyby se nám podařilo ty rodiny a dětičky podchytit, dát jim lepší start, to je přece veliká věc! Hned jsem běžela o přestávce vyzvídat-a v listopadu prý bude Omama skutečně chystat půdu pro dění u nás v Aši a Chebu!
Na straně druhé jsme od ledna chystali navazující službu sociálně-terapeutických dílen, kam by ze stacíku přešly dorůstající děti a další zdejší lidé, dosud zavření v bytech, ale vzhledem k financím a možná i dalšímu povětří nám kraj peníze na platy nedá. No tak se renovované prostory prostě prodají a věc je uspaná.
Trpce jsem se usmála nad tabulkou, která náš okres naladila na hnědorůžovo ohledně poptávky po službách. Jistěže je malá, když lidé vědí, že tu nic není a radši drží hubu a krok, aby nenaštvali úřady. Netuší, že by po kraji mohli službu chtít. A kdo se zeptá, je mu nabídnuto cosi obsazeného, s plným pořadníkem, v jiném okrese… Aby se neřeklo.
Možná přece jenom svítá, v posledních třech čtyřech letech se vzmužila i Česká televize, viděli jsme dokumenty o lidech, hozených do letité péče, objevují se články v časopisech a novinách, zkrátka se o tom mluví. Jistě, je to začátek, ale proč, sakra, až teď?! A kde je podpora vzniku nových služeb pro místní lidi? Pokud se toho ze zoufalství chopí soukromník, musí čelit neuvěřitelným problémům, úřednímu šimlu, nechat se psychicky vysát skoro na dřeň (rodiče zakladatelé přece zároveň pečují o potomka, kvůli němuž službu začali budovat). Pokud se toho chopí třeba město… No, nevím, ale asi ty úmysly a zřizování brzy nějak zajde na úbytě. Nejsou lidi. Nejsou peníze. Nejsou prostory. Projekt chvíli dělá, že existuje, hledá cesty a snaží se-a potom tiše zmizí.
Máme jenom rodiče, co pečují a ten jejich jazyk na vestě jim nikdo nevěří.
Zdroje:
https://www.seznamzpravy.cz/clanek/domaci-zivot-v-cesku-kraje-i-stat-selhavaji-pro-nektere-deti-v-krizi-pomoc-temer-neexistuje-316805
https://www.cestavon.cz/
