Článek
S hlubokým zármutkem bych vám chtěla oznámit, že nás po tragické nehodě dne 21. července navždy opustil ve svých 80 letech Adolf Ratzka.
Adolf Ratzka se narodil v roce 1943 v Německu.
V roce 1961, ve svých 17 letech, Adolf Ratzka onemocněl dětskou obrnou. Od té doby používal ventilátor, elektrický invalidní vozík a stále častější asistenci při každodenních činnostech. V roce 1966, po pěti letech strávených v nemocnici, mu státem Německo vyplácené stipendium umožnilo přestěhovat se z nemocničního oddělení v Mnichově v Německu do pokoje na koleji na Kalifornské univerzitě v Los Angeles.
Přechod z pacienta na studenta mu umožnilo stipendium, které nejenže hradilo jeho náklady na studium, ale obsahovalo i přímé platby za osobní asistenci. Za tyto peníze najímal, školil, platil, plánoval a dohlížel na spolužáky jako na své asistenty. Mohl jim platit konkurenceschopnou mzdu, tj. mzdu, kterou by si vydělali za práci v kampusu v knihovnách nebo v bufetech. Pomáhali mu se vším, co potřeboval, aby se mohl soustředit na studium a užít si život mladého dospělého člověka, který poprvé žije sám. Musel se naučit vyjadřovat své potřeby a být šéfem. To bylo těžké a udělal mnoho chyb. Ale jeho chyby byly pro něj cennou lekcí.
Adolf Ratzka, jeho manželka a dcera v Yasaka shrine, šintoistické svatyni v Kjótu.
To, že tito studenti byli placeni stejně jako studenti v jiných zaměstnáních, znamenalo, že Adolf Ratzka nemusel být vděčný způsobem, který by ohrožoval jeho zdraví. Nemusel ustupovat v tom, kdy půjde na toaletu nebo jak dlouho bude jíst. Jeho přátelé nebyli jeho asistenty, takže se nemuseli bát, že po nich bude neustále chtít nějakou pomoc nebo že by ho museli neustále hlídat a vnímat ho jako „někoho, na koho musí dávat pozor“. Díky tomu mohl Adolf Ratzka vystudovat univerzitu stejně jako zdraví studenti.
Rodina Adolfa Ratzky před palmou
V roce 1973 se Adolf Ratzka přestěhoval do Švédska, aby pracoval na své disertaci. Zde opět najímal osobní asistenty, kteří mu umožnili nejen dokončit akademické vzdělání, ale také pracovat jako výzkumník na univerzitě. Během let zaměstnal stovky studentů, imigrantů a lidí bez zaměstnání, kteří mu umožnili studovat, pracovat a žít plnohodnotný život se sociálními aktivitami, zájmy, romantickými vztahy a cestováním.
Ratzkova zkušenost z Kalifornie hluboce ovlivnila jeho pohled na práva osob se zdravotním postižením a nezávislý život. Když se vrátil do Evropy, stal se vůdčí osobností při zavádění a prosazování zásad nezávislého života.
Osobní asistence byla klíčová také pro jeho manželství. Adolf a jeho žena věřili, že s pomocí asistentů se o sebe dokáže postarat nezávisle na své ženě. Jeho žena tak nemusela být celoživotní neplacenou pečovatelkou. Oba mohli nezávisle rozvíjet své zájmy a kariéry.
Rozhodnutí mít dítě bylo také založeno na osobní asistenci. Asistenti umožnili Adolfovi aktivně se podílet na výchově a být nablízku svému dítěti. Například, když byla jeho dcera malá, chodili spolu nakupovat nebo rybařit, přičemž asistent zasahoval jen v případě potřeby, aby předešel nehodám.
Ve Švédsku potom založil European Network of Independent Living. V 80. letech 20. století čelily osoby s rozsáhlým zdravotním postižením ve Švédsku značným problémům při získávání každodenní pomoci kvůli roztříštěnému systému.
Adolf Ratzka, Jamie Goulding a další členové European Network for Independent Living
Vysoce profesionální systém sociální péče koexistoval s marginalizací lidí s postižením, kterým často chybělo vzdělání a sociální vazby. Lidé často žili u rodičů, nebo ve skupinových domech. Bylo to lepší než ústav, ale stále docházelo k ponižujícím situacím.
Lidé mluvili o tom, že měli „instituci doma“ kdy se jim střídalo až 67 „domácích pomocníků“, a pokud lidem začal nějaký pomocník vyhovovat, tak jim byl odebrán. Pomocníci lidem vládli: mohli rozhodovat o výšce postele a čase, kdy má uživatel jít spát – dospělí lidé museli jít spát už před 17. hodinou, s večerní svačinou vedle postele.
Adolf Ratzka s kolegy a asistenty, v interiéru.
Uživatelé neměli právo odmítnout pomoc. V básni „Poprvé jsme se setkali a byla jsem velmi stydlivá“ Annika Jacobsson popisuje setkání ve své skupinové péči v 80. letech s mladým mužem, který jí pomáhal se svlékáním, mytím a výměnou hygienické vložky. Systém sdílení personálu znamenal, že uživatelé museli přijmout pomoc od lidí, s nimiž si nemuseli rozumět, a ženy byly nuceny přijmout pomoc od mužů. Jak řekla jedna žena na konferenci v 80. letech: „Když jsem měla domácí péči, neměla jsem žádnou kontrolu nad tím, kteří muži vstupovali do mé ložnice.“
Pokud uživatel požadoval určité zaměstnance příliš často nebo se s nimi setkával ve volném čase, hrozilo, že dojde k jejich přeřazení do jiného obvodu. Cílem bylo udržet profesionální vztah, aby uživatelé nemohli „využívat“ situaci. Uživatelé měli také jiné pečovatele například na cestu na univerzitu, jiné na cestu do práce, jiné na ostatní pochůzky.
Nespokojeni byli také mnozí zaměstnanci domácí péče, a také systém neumožnil náhradu za člověka, který onemocněl.
Mladí lidé na vozících nebo s postižením, ale bez vozíků, případně používající jinou asistenční technologii, jako chodítko. Jsou tam taky asi asistenti. Jsou před plotem s hodně vlajkami, asi je to zahrada od nějaké evropské vládní instituce.
V roce 1984 založil Adolf ve Švédsku družstvo STIL - stockholmskou pobočku amerického hnutí Independent Living - které zaměstnává 1300 osobních asistentů pro osoby se zdravotním postižením, kteří jsou najímáni, školeni a řízeni 200 členy, jimž pomáhají. Kromě STIL založil Ratzka ve Švédsku Institut nezávislého života, který pokračuje v jeho úsilí o prosazování sebeurčení a přístupnosti pro osoby se zdravotním postižením. Jednotlivci a organizace v celé Evropě si z něj vzali příklad a začali se zasazovat o práva osob se zdravotním postižením a nezávislý život a o to, aby lidé se zdravotním postižením mohli převzít kontrolu nad svým životem.
Devadesátá léta si pamatujeme různě. Příliv novinek a příležitostí ze Západu, jako svoboda, cestování, trance parties. Smutná realita je, že ve srovnání se Slovenskem Česká republika promarnila svou příležitost změnit situaci lidí s postižením k lepšímu, a ani dnes se zdaleka nepřibližujeme nejenom situaci ve Švédsku. Maximum hodin asistence, které může si Čech vybojovat, není ani polovina asistence, o kterou se mohou ucházet občané Slovenska.
Koláž, co ukazuje počátky asistence na Slovensku.
Naopak Slovenské Ministerstvo práce, sociálních věcí a rodin systém osobní asistence nadchnul.
Lýdia Brichtová z Odboru integrace občanů se zdravotním postižením byla přesvědčena, že osobní asistence by mohla fungovat i na Slovensku. V následujícím období, kdy opakovaně soukromě vycestovala do Stockholmu ke svým slovenským přátelům v emigraci, měla možnost se s Adolfem Ratzkou setkávat. Adolf Ratzka vedl jednu z místních agentur osobní asistence.
Přítel Lydie Brichtové Paľko v té době pracoval pro pana Ratzku jako osobní asistent. Přímo v praxi tak viděla, že člověk s těžkým tělesným postižením na vozíku může žít ve vlastní domácnosti, vychovávat s manželkou dítě, pracovat na vysoké škole, řídit instituci, která má za cíl pomoci k stejnému způsobu života dalším lidem, a aktivně působit i v evropských organizacích (např. ENIL - Evropská síť nezávislého života)
Adolf Ratzka potom společně s Lydií Brichtovou zakládali na Slovensku systém osobní asistence. Museli se přitom probíjet neochotou rodičů, kteří věřili, že oni vědí nejlépe, co je pro jejich dospělé děti nejlepší. Tento postoj může přetrvávat dodnes, ale častěji než v České republice vidím lidi s postižením, co „mají dovoleno“ se rozhodovat sami za sebe.
Já na vozíku, mám modrou paruku a kolem mě jsou cosplayeři. Jde o Animefest akci, kde jsem sice byla původně sbírat dotazníky k výzkumu, ale potom jsem si udělala fotky s návštevníky.
Pokud někteří rodiče, i v dobrém úmyslu, rozhodují za své dospělé potomky, může to vést k rozvoji zdravotních potíží, nebo dokonce úrazům výrazně zhoršujícím zdraví. V České republice je situace horší, protože někteří zde nemají možnost opustit pečující, kteří za ně rozhodují, neměli by asistenci ani na vyčurání. Asistence by naopak mohla pečujícím rodičům uvolnit ruce: Mohli by si odpočinout, nabrat sílu, nadhled a rozvíjet se.
Adolf Ratzka přednášel o asistenci nejen z pozice odborníka, ale i z vlastních zkušeností jejího dlouholetého uživatele. Zúčastnění si dodnes vybavují jeho praktické příklady z každodenního života:
„Pokud chceš jít do obchodu teď, asistent nemůže namítat, že půjdete až za hodinu. Jsi to ty, kdo rozhoduje o svém životě.“
Portrét Adolfa Ratzky
Adolf Ratzka představoval asistenci jako jeden z nástrojů filozofie nezávislého života, což byl další klíčový termín seminářů. Kromě účastníků a účastnic školil také pracovníky a pracovnice ministerstva a úřadů práce, sociálních věcí a rodiny. Společně diskutovali o budoucím legislativním nastavení osobní asistence a konkrétních podrobnostech – například jak by měla vypadat smlouva, výkaz odpracovaných hodin a podobně.
Je pro mě těžké se rozloučit s člověkem, který ukázal většině Evropy, jak má vypadat slavná asistence. Díky jeho neúnavné práci mohou někteří lidé s postižením o svobodě nejenom snít, ale i ji zažívat. European Network of Independent Living nyní vede Jamie Bolling
Pokud máte možnost a sílu cestovat, tak rozloučení s doktorem Ratzkou proběhne 12. 8. v Hoppets Kapell ve Stockholmu v 12:15, a potom bude smuteční obřad ve 14:00 v Enskedde Terrasen. Na stránkách European Network of Independent Living potom bude registrace, podívejte se prosím na https://enil.eu/adolf-ratzka-a-pioneer-of-independent-living/
S úctou
Hana Sheala Grygarová
Zdroje:
