Downův syndrom a jeho plusy a mínusy - mé dítě mne vyškolilo

Když se mi před více jak třiceti lety narodil syn s Downovým syndromem, vůbec jsem netušila, co mne čeká. Tenkrát mi bylo krásných sedmadvacet let a bylo to mé první dítě. Z minuty na minutu se z mladé dívky stala maminka. A cesta, na kterou jsme my dva nastoupili, stála za to. Se vším všudy.

Těhotenství a porod

Těhotenství za totality. Jako každé jiné. Cítila jsem se šťastná, zdravá, pozorovala jsem denně mé rostoucí bříško a netrpělivě čekala, až se ten malý zázrak poprvé pohne a já budu mít možnost si s ním hrát. Povídala jsem si s ním od rána do noci. Ale po prvních pohybech mi konečně došlo - budu maminkou. Budu přebalovat, kojit, tlačit kočárek, nakupovat ty miniaturní dupačky a košilky a čepičky a budu se dívat na ten malinký obličej a hledat v něm rodové znaky. Veškeré hodnoty všech zásadních testů neukazovaly žádný odklon od normálu. A tak nadešel den „D“. Ráno kolem páté bolest břicha, která mi byla velmi známá. To když vypijete večer před tím litr kefíru, protože prostě máte chuť. Když však po dvou hodinách bolest neustávala, ale sílila, jela jsem do porodnice. Po skoro dvanácti hodinách, nástřihu hráze, přitlačením lokty porodní asistentky na mé bříško bylo dokonáno. Syn se narodil předčasně v 37 týdnu a měl necelé tři kila.

Osudový verdikt

Downův syndrom. Pro mé nejbližší okolí šok, pro mne radost, štěstí, láska a obrovská životní výzva. Kojila jsem šest měsíců. Po čtrnácti dnech v porodnici, kdy se prováděly veškeré nutné lékařské testy, mne propustili se synem v náručí a kojila jsem. To bylo první velké plus. Protože Downův syndrom je spojen se svalovou hypotonií , ochablostí svalů a tedy i pro syna obtížnému sání mého mléka. A nám se to povedlo! Byli jsme oba dva trpěliví. Hlavně já, protože jsem to už už vzdávala a plakala jsem, že nebudu moci syna kojit, že tou svou malou pusinkou nezvládne mléko nasát. A on to snad viděl, jak mi slzy tečou po tvářích a nasál. A pak ho to už nepustilo. Zdravotní personál byl velmi skeptický a neustále mne přemlouval, abych se nesnažila, že se to stejně nepovede. A povedlo se.

Operace srdce

AV kanál, plastika srdečních chlopní v 6 měsících. Půl dne na sále a žije. Tehdy jsem velmi kvitovala, že jsem mému synovi mohla dát to nejcennější. Mateřské mléko. Získal díky němu obranyschopnost, získal sílu a věřím, i kus mé láskyplné silné energie. Pak už zabojoval sám. Chtěl si to na tom světě užít. Další velké plus. Mentální genetické onemocnění Downův syndrom, ale mentální obrovská síla mého syna k životu

samotnému.

První krůčky a jemná motorika

Vzhledem ke svalové hypotonii jsem se synem cvičila Vojtovu metodu. I díky ní, kdy každý den jsme se synem trénovali jeho svalstvo, se jeho tělíčko zpevňovalo. První krůčky byly sice opozdilé, ale byly. Ve třech letech. Zprvu nemotorné, ale pak si je syn oblíbil a ťapal s radostí a se svým typickým úsměvem a šikmýma očima. Výraz v obličeji dítěte s Downovým syndromem nelze přehlédnout. Lidé tenkrát ohrnovali nos, ušklíbali se, smáli se. Pro mne - matku, to bylo psychicky náročné, zvláště, když jsem svého syna nade vše milovala a nechápala jsem okolí, jak může být tak kruté. Bylo. Syn díky onemocnění měl problém s jemnou motorikou. Prsty na ruce velmi ztěžka ovládal tak, aby si chytil drobnější předmět. Hodiny a dny cvičení a i toto zvládá bravurně. Trochu nemotorně, ale bravurně. Chce to ze strany maminky velké množství trpělivosti a pravidelného cvičení.I když jste unavené, vyčerpané.

Mentální vývoj a základní škola

Mentální vývoj se zastavil zhruba na třech letech dětského mentálního roku. Syn je dospělý a mentálně jako tříleté dítě. Neobslouží se, neuvaří si, neorientuje se v prostoru, chodí špatně, stabilita špatná, ze schodů a do schodů - stále jej musím držet za ruku, jinak se zastaví a má strach udělat krok. Vše je ovlivněno i jeho špatným zrakem od narození, kdy se jeho zrak stále zhoršuje a z původních dvou dioptrií už má dioptrií pět. Brýle však odmítá nosit, o to je to těžší. Oční lékařka, která má zkušenosti s dětmi a dospělými s Downovým syndromem, mne jako maminku psychicky podpořila, protože viděla, že mne to trápí. Prý - nenuťte syna brýle nosit, když nechce. Bohužel to nezměníte a neovlivníte. A tak jsem ji poslechla. Nenutím. Držím syna stále za ruku i na chodníku, jinak vůbec nevidí, zakopne, do autobusu nevidí pořádně schody, náročné, ale dá se to zvládnout. Musíte to zvládnout. Je to celoživotní cesta. Základní škola byla. Vysvědčení si občas prohlížím a čtu, za celých krásných devět let. Syna se mi podařilo totiž umístit do speciální integrované školy. Záměr nebyl, aby se něčemu naučil, ale aby byl v kolektivu, který mu velmi pomáhal s jeho mentálním rozvojem. Syna jsem do školy denně vodila jako každé dítě a po obědě jsem si pro něj přišla. Syn byl ve škole šťastný. Zamiloval se tam i do jedné dívky jménem Eliška. A tak, když se objevil školní fotograf a syn si doma pak prohlížel fotku s Eliškou, básnil o ní, usmíval se a díval se láskyplně na fotku i před spaním. Není divu, že si syn zamiloval pohádku Princezna ze mlejna. Eliška. Dívka ze mlejna. Syn při svém postižení vnímá slovo nahlas. Eliška. Ale vnímá bez slovního vyjadřování cit. Cit k dívce ve škole. A tak syn úspěšně ukončil povinnou školní docházku. Pedagogové jej nehodnotili známkami, ale slovním hodnocením.

Dospělost

Synovi je už více jak třicet let. Přechod do dospělosti byl velmi nevýrazný, co se týče mentálního vývoje. Ale že se ze syna stává dospělý chlap? To jsem jako maminka viděla na vlastní oči. Začaly mu růst vousy a nastala doba každodeního holení. Hlas mu také zmužněl. I když moc toho nenamluví, ale z roztomilého něžného hlásku se stal hlas hluboký. Jasný, jiskřivý. Ochlupení na celém těle ? I to prý patří k Downovu syndromu. Syn vypadá jak chlupaté klubíčko. Ochlupení je totiž velmi výrazné. A sexuální život? V realitě žádný, ale své potřeby si syn dělá v noci pod peřinou tak, aby ho nikdo neviděl a neslyšel. Nad tím jsem jako maminka hodně přemýšlela a zjistila jsem, že je velmi pro mne zvláštní, že i když syn je mentálně postižený, pak má v sobě zakotven přirozený instinkt či etický lidský kodex, kdy si tuto potřebu dělá bez toho, aniž by obtěžoval okolí. Jakoby věděl, že je to ryze soukromá a velmi intimní záležitost. Má můj obrovský respekt.

Plusy a mínusy ?

Zde se mi chce říct - tak se to nedá vůbec brát. Plusy a mínusy, jako ve fyzice. Ale když shrnu dosavadní synův třicetiletý vývoj, pak velké mínusy vidím v sobě. Mínusy matky, kdy jsem musela být velmi trpělivá, pečlivá, kdy jsem musela psychicky zvládat negativní vliv okolí, negativní komentáře i od lékařů, jejich skeptické názory a kdy jsem musela celý synův život bojovat s úředníky, zákony, tabulkami, neustále dokazovat lékařskými zprávami posudkovým lékařům zdravotní neměnný stav mého syna a bojovat s neúprosnou byrokracií. Mínus, který si syn přizval na svět byla svalová hypotonie a vrozená vada srdce. Ostatní jsme zvládali v průběhu let tak, že se syn nají, napije, chodí, i když neobratně. A plusy? Těch je nepočítaně. Od největší bezpodmínečné lásky, kterou syn rozdává kolem sebe, od obrovské chuti k životu, od každodenního úsměvu a dobré nálady, od prvních slůvek, až po jeho velkou snahu říci několikaslovné věty. Jeho výraz ve tváři a snaha říct to, co cítí, když je ve společnosti své nejbližší rodiny, sourozenců, kteří s ním vyrůstali, je úporná a daří se mu. Je to sluníčko, miláček, nikdy se na nikoho nemračil, nezlobil, a nadávat? To občas řekl důrazně jedním nebo dvěma slovy, ve chvíli, kdy jsme mu při svátečních rodinných obědech jen tak z legrace chtěli vzít něco z jeho talíře. Syn má totiž rád jídlo a nenechá si na něj sáhnout. Milujeme ho a budeme napořád. Plusy jsou všude kolem v něj. A v něm.

https://cs.wikipedia.org/wiki/Vojtova_metoda

https://cs.wikipedia.org/wiki/Inkluzivn%C3%AD_vzd%C4%9Bl%C3%A1v%C3%A1n%C3%AD

https://www.downsyndrom.cz/downuv-syndrom/obecne-informace/co-je-to-downuv-syndrom.html