Článek
Tak jdeme do ranného dětství a do dospělosti mého syna s Downovým syndromem. Dětství probíhalo tak, že syn vyrůstal v úplné rodině ještě se dvěma mladšími bratry. Když se mi syn narodil, věděla jsem, že chci alespoň ještě dvě další děti. A podařilo se. Když byly synovi 3 roky, narodil se mi druhý syn a když bylo synovi 5 let, tak třetí syn. Věkový rozdíl mezi mými syny byl a je 2 a 3 roky. Tehdy tedy rok 1992, 1995, 1997.
Bylo to pro mne jako mámu náročné období, ale jedno z nejkrásnějších. Všechny mé syny jsem milovala stejně. Každý byl a je ale jiný povahově. Stejné mají však jedno, jsou to slušní a empatičtí kluci, dobří lidé se srdcem na správném místě, ochotni vždy pomoci člověku v nouzi. Pracovití, zodpovědní, slušní. A to je nejvíc, co se mi mohlo jako milující mámě podařit. Považuji to za největší úspěch v mém dosavadním životě. Vychovat z mých dětí slušné lidi. Syn s Downovým syndromem měl a má své dva bratry velmi rád. Moc sice nemluví, spíše jen jednoslovně a ještě mu není moc rozumět, ale všichni víme, co chce říci. Jeho bratři jej mají velmi rádi, je to prostě jejich velký brácha… Syn je odkázaný na mou každodenní péči. Starám se o něj od narození v podstatě sama. Jeho otec - po cca 15 letech jsme se rozvedli. Neustál to. Nechci zde rozebírat v podrobnostech, jak to neustál a proč, ale dodnes vycházíme kvůli synům dobře a slušně. Je si vědom toho, že selhal. Já mu to nemám za zlé, nezlobím se. Děti pro mne byly a jsou dodnes na 1. místě a já se snažím celý život jim dát ze sebe maximum.
Nikdy jsem své děti netrestala, výchovu jsem zvládala s velkou trpělivostí a láskou a pochopením i ve chvílích, kdy by jiná máma již použila třeba facku a podobně. Já k dětem přistupuji jako k rovnocenné bytosti. Jsem dodnes jejich největší kamarádka, zpovědnice, nejdůvěryhodnější osoba, které se mohou svěřit úplně se vším. Nesoudím je za jejich prohřešky, chyby, vždy je vyslechnu a řeknu vlastní názor a pohled na danou záležitost, a jak bych ji řešila já. Synové se sami pak svobodně rozhodují, jakou cestu vyberou a jak budou kteroukoli situaci řešit. A to je (si myslím) ten nejsprávnější přístup, jaký by každý rodič měl mít. Mně se to podařilo, i když kolikrát jsem byla psychicky na dně, po nocích tajně plakala, jak byly některé situace těžké, ale zvládli jsme to všichni společně.
Synové mají velmi pěkný vztah ke svému postiženému bratrovi i v současné době, kdy už každý mají vlastní život, vlastní partnerky, pak vždy se těší na svého „velkého“ bráchu. Syn s Downovým syndromem dětství prožil se svými bratry tak, jako kterákoli rodina. Hry, pošťuchování, blbnutí, klukovské naschvály, radosti, smích i slzy, prostě láska. Čistá bratrská láska. Syn navštěvoval základní speciální integrovanou školu, na pár hodin, jen aby byl mezi vrstevníky a mohl se vyvíjet psychicky v rámci možností. Synovi je 32 let, ale je v mentálním věku asi 2 letého dítěte. Nerozumí světu kolem, hygienu zvládne jen s mou pomocí, vařit a připravit jídlo musím sama, neumí to, i když jsem ho to učila, nerozumí spoustě věcí. Když se ho například někdo zeptá: „Jak se máš? “ - odpoví svým způsobem například: „Harry Potter “. Prostě syn má svůj svět, dívá se velmi rád na oblíbené filmy a pohádky, má rád hudbu a spoustu písniček, nevnímá svět kolem sebe, ale žije ve svém světě. Ale milujeme ho všichni, celá rodina.
Syn, když nastala jeho dospělost, pak jsem jako máma byla zvědavá, jak se bude vyvíjet coby muž, a s tím spojená zamilovanost. Projevilo se to tak, že v době, kdy jsem jej měla možnost vozit do denního stacionáře (ráno jsem jej přivezla a odpoledne si jej vyzvedla) - pak tam se zamiloval do jedné postižené dívky, která měla jiné postižení, byla na vozíku a neuměla mluvit, jen vydávala zvuky. A syn jí vyjadřoval svoji náklonnost třeba tím, že se na ni usmíval, díval dlouze, občas ji jemně pohladil po vlasech nebo po ruce. A občas vyslovil její jméno. No, prostě láska jako trám. Bylo fascinující je oba pozorovat, jak se mají rádi a bylo to tak neskutečně něžné a všeříkající, že jsem až cítila hlubokou pokoru k jejich projevovanému citu.
Co se týká sexu, ten syn dosud nepoznal. Ale své potřeby jako dospělý člověk má jako každý normání člověk a v noci tiše, aby to nikdo nevěděl a neslyšel, potřebu dělá. Jako máma to vím, protože to prostě vím. Nechci zde rozepisovat, je to přeci jen soukromá a jeho nejintimnější věc. Ale chci zde napsat, že i tito lidé mají jako dospělí naprosto stejné potřeby jako všichni ostatní. Píši to zde i proto, že když byl syn mladší, pak v jednom sdružení, kam jsem se synem docházela a které se zaměřovalo jen na postižené s Downovým syndromem, se toto téma také probíralo. Jaké to je, když jsou tito lidé dospělí. Je to asi u každého jiné, ale stejné, co se týká vývoje fyzického u každého člověka.
Další situace, která nastala v životě mého syna, byla tato. Další vážná operace, které předcházelo toto… Syn asi ve svých 25 letech začal hodně zvracet, neudržel žádné jídlo a toto trvalo asi 2 roky, kdy jsem s ním běhala po všech možných vyšetřeních, sono, prostě žádný lékař nepřišel na to, čím to může být. Už hrozila i dehydratace organismu, hubnul… Pak najednou dostal zápal plic, horečky, kašel, poslali ho na rentgen a tam objevili asi 10 centimetrový útvar, kdy si nebyl lékař jistý, zda to náhodou není opět problém na srdci. Poslali tedy syna na magnetickou rezonanci a zjistilo se, že syn má rozšířený jícen, kdy se mu veškeré jídlo „zastavilo“ v rozšířené části jícnu a nutilo syna jej zvrátit nazpět. Syna doporučili na endoskopické vyšetření. Jelikož syn by endoskopii nezvládl při vědomí, domluvili jsme se na celkové anestezii. Lékař, který mu endoskopii měl provést, mi sdělil, že potrvá asi 20 minut, pak syna přivezou na pokoj a až se probudí, budu si ho moci odvézt domů. Uběhlo 45 minut, já už byla jako máma na trní a tušila, že se něco děje…
A také, že ano. Přišel za mnou lékař, bílý jak stěna, a že s ním mám jít na sál. Krve by se ve mně nedořezal, jak jsem byla vystrašená, co je s mým synem. Syn byl v anestezii, lékařka, která asistovala, měla slzy v očích a držela si ruku na puse. Lékař, který endoskopii prováděl, mi sdělil, že perforoval synovi „omylem“ zdravou část jícnu a že musí syna okamžitě převézt do Prahy (endoskopie byla prováděna v jiném městě) na specializované oddělení. Volali záchranku, já stála a plakala a dívala se, jak mi syna v anestezii a v podstatě umírajícího vezou do sanitky. Jela jsem tam také, přivezli ho do nemocnice, okamžitě odvoz na připravený operační sál. 8 hodin operace. Výsledek? Resekce jícnu a současné „posunutí a přišití“ žaludku ke zbytku jícnu.
Na mou otázku, zda to syn přežije, mi nebyli lékaři dát pozitivní odpověď. Prý budeme doufat, že se tkáně jícnu a žaludku spojí (laicky řečeno). 3 dny jsem se synem byla na ARO, držela jej za ruku, on v umělém spánku, samá hadička, vývody z těla, já nejedla, jen si vždy odskočila na WC. A to byl okamžik, kdy jsem zjistila, že i v kómatu syn vnímá. Když jsem mu totiž mou ruku chtěla jemně vyndat z jeho ruky, pevně ji stiskl a já musela poprosit personál, aby mne zastoupil a chytil ho za ruku místo mne. Trvalo to 3 dny a syna pak zkoušeli probudit .Nedařilo se, až asi napotřetí během týdne.
Když zkrátím další průběh - syn od té doby má strach z jakéhokoli lékaře - poprvé v životě jsem jej tehdy viděla plakat a málem mi to utrhlo srdce. On totiž vnímal to, že jde na vyšetření, prostě pan doktor poslechne srdíčko a jde se domů. Ale místo toho usne, a probudí se rozřezaný, s vývody, nemohl normálně jíst, byl na kapačkách a v bolestech, prostě absolutně nevěděl a nerozuměl tomu, co se s ním děje. V současné době bere léky, je již jakžtakž v pořádku. Ale strach z lékařů mu zůstal. Musím mu připravovat jídlo spíše kašovité, aby mu pěkně klouzalo do žaludku (ten má ve tvaru trubice díky tomu, že mu ho museli posunout ke zbytku jícnu).
Je to ten nejstatečnější človíček na světě. Miluji ho. I přesto všechno, čím si musel projít, má stále úsměv na tváři. Nikdy si nestěžuje na bolest. Já jako jeho máma musím vycítit intuitivně, zda ho něco bolí… Neumí to říct. Na otázku: „Bolí tě něco?“ Odpoví: „Ne.“ A přitom například má oteklou pusu se zánětem zubu. A tak to je se vším. Syn je prostě usměvavé sluníčko. Chce se mi až plakat, když to všechno píšu a vzpomínky jsou najednou tak živé. Včetně té, že mi umřela máma v době, kdy jsem se synem byla na endoskopii. A já nešla na její pohřeb, ani jsem neměla možnost se s ní rozloučit před její smrtí. Volala mi to v ten den žena mého bratra, ale já její telefon nezvedla, protože jsem byla se synem na ARO. Pak, když jsem jí volala nazpět, mi řekla suše, že už je pozdě, že máma zemřela. Na pohřeb jsem se rozhodla nejít, protože jsem zvažovala, kde chci být nejvíc. A dospěla jsem k rozhodnutí, že chci být u mého syna v kómatu, kterému mohu mou energií pomoci k tomu, aby zabojoval o život. A mámě jsem již pomoci nemohla. Proto jsem ani nešla na její pohřeb. Nemrzí mne to. Matka mne celý život brutálně fyzicky i psychicky týrala, já z ní měla jen strach. Bila mne nehorázným způsobem , atd.. Toto je na další příběh v mém blogu. Nejlépe zapomenout, o což se snažím celý můj život, jak mne to poznamenalo.
Takže tak. Můj syn je šťastný, pečuji o něj stále sama a snažím se mu dávat lásku tak moc, jak jen umím… Asi teď už nebudu pokračovat, jsou to silné emotivné zážitky a potřebuji pauzu k tomu, abych pokračovala ve vyprávění o životě nejen mého syna s Downovým syndromem.
Ve třetím díle vám budu vyprávět o mém druhém synovi, který ve svých 14 letech dostal rakovinu. Ano, čtete dobře. Takový život mám za sebou..
