Láska navzdory cystické fibróze: Katie a Dalton zemřeli těsně před schválením přelomového léku

Seznámili se na Facebooku v roce 2009, když jim bylo 18 let. Katie narazila na Daltonův profil a zjistila, že Dalton je zrovna v nemocnici a má stejnou nemoc jako ona. Cystická fibróza je závažné genetické onemocnění, které způsobuje tvorbu hustého hlenu poškozujícího zejména plíce. Napsala mu a nabídla přátelství, protože sama dobře věděla, jaké to je žít s touto nemocí. Dalton zpočátku vůbec netušil, kdo mu píše, ale během krátké doby si začali intenzivně psát. Už po několika dnech zjistili, že se chtějí setkat.

Lékaři však Katie varovali, že osobní kontakt s jinými pacienty s cystickou fibrózou je pro ni nebezpečný. Dokonce jí řekli, že sociální sítě jsou pro pacienty jako ona skvělé právě proto, že jim umožňují navazovat vztahy bez fyzického kontaktu. Pacienty s cystickou fibrózou neohrožuje jen samotné poškození plic, ale především chronické a často velmi nebezpečné infekce.

Dalton měl v plicích velmi nebezpečnou a agresivní bakterii Burkholderia cepacia. Ta způsobuje dlouhodobé infekce, které poškozují plíce pacienta a mohou vést až k fatální sepsi. Pro pacienty s cystickou fibrózou je extrémně nebezpečná a nakažlivá, stačí pouhé podání ruky nebo polibek. Nákaza touto bakterií by pro Katie mohla být rozsudkem smrti. Ona však řekla, že chce být s Daltonem, i kdyby to znamenalo, že bude žít kratší dobu.

Jejich první setkání proběhlo v srpnu 2009 v Kentucky. Ráno 28. srpna 2009 Dalton vyrazil na několikahodinovou cestu z Missouri do Flemingsburgu, kde se s Katie domluvili na setkání ve fastfoodu Dairy Queen. Přesně v 19:10 dorazila Katie a uviděla Daltona ve slunečních brýlích, jak se opírá o zeď: „Srdce mi bušilo, ale prostě jsem k němu šla, objala ho a políbila.“ První rande měli na pouti.

Bohužel hned při jejich prvním setkání se Katie od Daltona nakazila nebezpečnou bakterií Burkholderia cepacia. Infekce spustila řetězec fatálních komplikací, které nakonec vedly k její smrti. Byla to paradoxní situace, kdy člověk, kterého milovala nejvíc na světě a který jako jediný rozuměl její bolesti na té nejhlubší úrovni, byl pro ni zároveň tím největším nebezpečím. Vzájemné doteky, které měly těšit, pro ně byly hrozbou.

Vzali se v roce 2011. Po svatbě si pořídili dům v městečku Flemingsburg ve státě Kentucky a několik let prožívali to, co sami popisovali jako „pohádkový život“. Rádi společně vařili a hráli deskové hry. Jejich společné štěstí však netrvalo dlouho. Už rok po svatbě oba onemocněli natolik, že museli opustit svá zaměstnání. V roce 2014 byl jejich stav kritický a oba potřebovali transplantaci plic. Dalton ji podstoupil ještě toho roku v listopadu, Katie rok po něm.

Kvůli nutnosti nepřetržité specializované péče a extrémnímu riziku infekce po transplantacích už spolu nemohli nadále bydlet. Zatímco Dalton se léčil v Missouri, Katie zůstala v Kentucky. Její tělo však začalo nové plíce odmítat. Kvůli silným lékům na potlačení imunity, které musí pacienti brát, se u ní navíc rozvinula rakovina lymfatických uzlin a začaly jí selhávat ledviny.

Naposledy se setkali v červenci 2016 při příležitosti pátého výročí jejich svatby. Když v září 2016 Dalton umíral v nemocnici v St. Louis, mohl s Katie kvůli svému kritickému stavu mluvit už jen přes FaceTime. Zoufale se snažil, aby se s ní mohl ještě naposledy setkat, ale zdravotní stav mu to neumožnil. Zemřel 17. září 2016 ve věku 25 let. Katie po jeho smrti napsala: „Můj anděl, můj nejlepší přítel, láska mého života, můj manžel, dnes odešel k Bohu. Dalton sváděl dlouhý a těžký boj s cystickou fibrózou. Byl to odvážný bojovník a slovo ‚vzdávat se‘ nebylo v jeho slovníku.“

Krátce před svou smrtí řekla, že nikdy setkání s Daltonem nelitovala: „Byly to jedny z nejlepších let mého života. Pět let strávených štěstím a láskou bylo lepší, než zůstat dvacet let sama.“ Zemřela pouhých pět dnů po něm v důsledku komplikací způsobených nemocí a transplantací ve věku 26 let. Její matka řekla: „Následující dny nebudou snadné, ale utěšuje mě vědomí, že moje dcera žila, opravdu žila. Jsem si jistá, že Dalton na ni čekal s otevřenou náručí.“

Katie a Dalton patřili k poslední generaci pacientů, pro kterou byla diagnóza cystické fibrózy v podstatě rozsudkem smrti. Dnes, o deset let později, už mladí pacienti díky přelomovému léku neumírají. Pro Katie a Daltona však přišel příliš pozdě. Nejsmutnější na jejich osudu je právě kruté načasování – pouhé tři roky po jejich smrti (v říjnu 2019) byl na trh uveden lék Trikafta/Kaftrio, který by jim umožnil společně zestárnout.

Modulátory CFTR se zaměřují na opravu defektu proteinu CFTR, a léčí tak přímo příčinu nemoci, nikoli jen její symptomy. Nová léčba pomáhá až 90 % pacientů s cystickou fibrózou. Jak uvádí webová stránka Klub nemocných cystickou fibrózou: „Současná doba je z hlediska vývoje nových léků mimořádná a dává pacientům mnoho naděje. Probíhají klinické studie léků řešících kauzální příčinu onemocnění, ale zároveň se nezapomíná na léčbu komplikací spojených se základním onemocněním.“

Jejich příběh média přirovnávala k filmu Hvězdy nám nepřály (The Fault in Our Stars) z roku 2014, protože se do sebe stejně jako jeho hrdinové zamilovali navzdory vážné nemoci a jejich vztah byl od počátku poznamenán vědomím, že jejich společný čas může být velmi krátký. V roce 2019 se jejich osud stal inspirací pro film Tři kroky od sebe (Five Feet Apart).

Hlavní hrdinové Stella a Will v něm čelí naprosto stejnému dilematu jako Katie a Dalton – nesmí se k sobě přiblížit kvůli riziku křížové infekce nebezpečnou bakterií Burkholderia cepacia. Zatímco ve filmu hledají Stella a Will způsoby, jak pravidla obelstít, realita Katie a Daltona ukázala, jak kruté a fatální následky má takové porušení zákazu v reálném světě. Film končí otevřeně, skutečný příběh byl však mnohem tragičtější. Pro novou generaci pacientů už tento film díky nové léčbě naštěstí představuje spíše pohled do minulosti než jejich současnou realitu.

Zdroje

BBC. Terminally ill US couple die days apart: https://www.bbc.com/news/world-us-canada-37442522

CNN. A real ‚Fault in Our Stars‘ couple: https://edition.cnn.com/2015/04/01/health/cystic-fibrosis-lung-transplant-couple

DŘEVÍNEK, P. Bakterie komplexu Burkholderia cepacia – epidemiologie a diagnostika infekcí u pacientů s cystickou fibrózou. Epidemiologie, mikrobiologie, imunologie, 2014, 63(1), 18-26.

KLUB CYSTICKÉ FIBRÓZY. CFTR modulátorová terapie: https://klubcf.cz/pro-pacienty/lecba/nove-leky/cftr-modulatorova-terapie/

REVESZ, R. Real ‚Fault In Our Stars‘ wife dies from cystic fibrosis days after husband’s death: https://www.independent.co.uk/news/people/katie-dalton-prager-real-fault-in-our-stars-couple-cystic-fibrosis-death-a7323961.html#:~:text=Katie%27s%20doctor,cystic%20fibrosis%20patients.

TIME. Husband in Real-Life ‚Fault In Our Stars‘ Marriage Dies: https://time.com/4499864/fault-in-our-stars-dalton-prager-death/