Největší výzvou je zpochybňování symptomů ze strany zdravotního systému, říká žena žijící s EDS

Lidé s EDS často žijí s chronickou bolestí, častými úrazy z důvodu nadměrné hybnosti kloubů, únavou, s dysautonomií a dalšími komplikacemi, které mohou výrazně ovlivnit kvalitu života.

Jedním z největších problémů, se kterými se osoby s EDS setkávají, je bagatelizace jejich potíží, zejména proto, že symptomy jsou extrémně komplexní a zasahují celý organismus. Na první pohled se může tedy zdát, že symptomy spolu vůbec nesouvisejí.

Ačkoli žijí s bolestmi, mají potíže s mobilitou, bývají často označováni za přecitlivělé nebo psychicky labilní. Výrazně se to týká zejména žen, protože většinu diagnostikovaných osob tvoří právě ony. Přitom symptomy mohou být závažné, od chronické bolesti přes časté úrazy až po selhání vnitřních orgánů.

Cesta k diagnóze bývá dlouhá a plná pochybností. Průměrně trvá až 14 let, než člověk s EDS získá správnou diagnózu. A často ne proto, že by nebyla dostupná medicína, ale proto, že jim zdravotníci jednoduše nevěří.

EDS není na první pohled vidět, ale je přítomný! Tělo bojuje, ale okolí to nevidí. Lidé s tímto syndromem se potýkají s neustálými úrazy kloubů (dislokace a subluxace), se záchvaty slabosti, s únavou, se srdečními obtížemi, poruchami trávení i alergickými reakcemi.

Někdy mají pocit, že je jejich tělo neustále v nouzovém režimu a přitom vypadají, že jim nic není, a právě to lidi mate a vede to k ještě většímu nepochopení.

„U mě se k EDS přidaly ještě další diagnózy - POTS (posturální ortostatická tachykardie) a MCAS (syndrom aktivace žírných buněk), “ uvádí Adéla, která se i přes tento nepříznivý zdravotní stav snaží aktivně měnit systém. Díky její práci už vznikla spolupráce s několika odborníky a odbornicemi, kteří se tématu věnují seriózně a empaticky a jsou všem velmi nápomocní.

Ale jak sama říká, cesta k ideální péči je ještě dlouhá.

Pacientská organizace, kterou Adéla s kolegyní vedou, sdružuje lidi s EDS, informuje veřejnost, pořádá přednášky a snaží se vzdělávat i zdravotníky a zdravotnice, se kterými úzce spolupracují. Jejich práce má obrovský dopad, především v oblasti psychické podpory a zvyšování porozumění tomu, co EDS obnáší.

Mnoho pacientů a pacientek s EDS popisuje, že jejich potíže byly léta zlehčovány, přehlíženy nebo označovány za psychosomatické. Čelí hluboce zakořeněným předsudkům.

Květen je celosvětově věnován zvyšování povědomí o EDS. A právě proto tento měsíc poskytuje příležitost oslovit širokou veřejnost, sdílet příběhy pacientů a pacientek a upozornit na výzvy, kterým čelí, jako je například dlouhá cesta k diagnóze a nedostatečná podpora ze strany zdravotnického a sociálního systému.

Komunita v čele s Adélou se v měsíci květnu se zapojuje do výzvy Mezinárodního týdne rovnocennosti tváří (12. -19. května 2025) a potkat ji můžete i na Pikniku všech tváří, který se uskuteční v neděli 18. května v Parku Gutovka v Praze a uzavírá zmíněnou událost.

Každý z nás může přispět ke změně. Nasloucháním, sdílením informací nebo tím, že budeme brát bolest druhých vážně, i když ji nevidíme.

Vzácná onemocnění si zaslouží pozornost. Lidé s Ehlers-Danlosovým syndromem nepotřebují soucit. Potřebují pochopení, respekt a systém, který jim uvěří dřív, než bude pozdě.