Článek
„Hej, ty tady nemáš vlasy.“ Bylo to na střední, na praxi. Soustředila jsem se na práci, hlavu jsem měla sklopenou a nad ní se v úžasu při společné práci skláněla moje spolužačka. Pracovaly jsme ve dvojici a ona najednou všeho nechala a svoje prsty proplétala v mých vlasech a zastavila se jimi na temeni hlavy.
„Tady, víš to?“
„Máš tam pleš!“
V roce 2002 jsem ve svých 17 letech společně s touto větou nasedla do kolotoče, ze kterého jsem už nikdy nevystoupila. Do kolotoče s názvem alopecie.
Alopecie je obecně termín pro různé formy částečné či úplné ztráty vlasů nebo tělesného ochlupení.
Existuje celá řada typů alopecie.
A tehdy já, asi jako většina z nás, jsem ji znala pouze u mužů.
No nebo znala. Spíše mi bylo divné, že kolem sebe vídám muže, kteří jsou úplně plešatí, mají kouty, typická cédéčka na hlavě, či jakkoliv jinak prořídlé vlasy, jen jsem nevěděla, že se to jmenuje alopecie. A co jsem už vůbec netušila, že alopecie se týká i žen, a to v ne úplně malém procentu a dokonce i dětí. Nikoho takového jsem ve svém okolí neznala.
U mě se na samém začátku objevil typ tzv. alopecie areata a právě tato nezvaná autoimunní porucha u mě způsobila ložiskové nejizvící neinfekční vypadávání vlasů.
A jak se to vlastně stane?
Úkolem zdravého imunitního systému je chránit organismus před škodlivými vlivy zvenčí, ale imunitní systém člověka s alopecií ho navíc ještě k tomu „chrání“ před jeho vlastními vlasy. Vyhodnotí si vlasové folikuly jako něco, co je cizí, co do jeho těla nepatří a následně si začne proti ním vytvářet protilátky, napadá je a ničí je. A to nejen vlasy, ale mnohdy i řasy, obočí, vousy nebo tělesné ochlupení.
Co je příčinou není stále objasněno a přesný spouštěcí faktor není znám, tudíž není ani žádná vhodná komplexní léčba. Smutnou pravdou je, že alopecie nejde prozatím vyléčit. Lze pouze zmírnit její projevy a podpořit růst nových vlasů různými postupy.
Když mi Eliška objevila na temeni moje první ložisko, vedly moje kroky k praktickému lékaři. Byla jsem sice trochu vyděšená, ale myslela jsem si, že je to jen nějaká vitamínová nebo minerální nerovnováha, a že se to nějakou tabletkou brzy vyřeší.
Z omylu a klidu mě vyvedly už první chvilky u praktika a otázky na genetické dispozice v rodině, stres, stravu, apod.
„Hm, aha,…“ Asi něco takového vyšlo z úst mého lékaře po tom nekonečném dotazníku. A pak následovaly žádanky na ORL, gynekologii a zubní. „Vyloučíme zánět v těle, nabereme krev a uvidíme, co s tím půjde dělat, Péťo.“ Tento přístup mi sice dodal odvahu a naději, ale do teď si pamatuji ten okamžik, jak mi tam došlo, že to asi nebude jen nedostatek vitamínu a já se hystericky rozbrečela. „Jsem nemocná nebo co?“
„Sestři, tady Péťa, přijde na odběry, bude toho hodně, tak se domluvte kdy.“ Zvládly jsme to hned druhý den ráno. A ano, bylo toho skutečně hodně! Odběry krve, svým množstvím připomínaly skoro dárcovství. No, a to je teprve stres, když si na to vezmete někoho jako jsem já, kdo nesnáší jehly, krev a je na pokraji omdlení při pouhém pohledu na žílu. Ale jak se říká, že všechno zlé je pro něco dobré, díky alopecii mi do života vstupují osoby, které bych pravděpodobně nikdy nepotkala a tady to byl první případ. Sestřička. Mladá, temperamentní černovláska, která mi svým optimismem a nakažlivým úsměvem pomohla tyto nepříjemné chvilky překonat. Později se z nás staly přítelkyně a toto nám zůstalo do dneška.
Výsledky krve a všech vyšetření mi vyřkly verdikt: „ZDRAVÁ“. Další moje kroky vedly na kožní. A tam začaly na mojí hlavě první pokusy. Konkrétně poleptání holého místa tekutým dusíkem. No, nic příjemného, ale tato aplikace a s ní spojená reakce prý může přimět vlasové folikuly zase k růstu. Tak to prostě vydržíte. Já to vydržela jen jednou, není to vhodné pro každého, obzvlášť pro citlivé jedince a mně se na hlavě vytvořila omrzlina a s ní obrovský bolavý opar.
No, co už, jsem citlivý jedinec a mám to lékařsky potvrzeno.
„Tady máte recept a kupte si tyto vitamíny, je to nějaká novinka na trhu. Nechte bolavé místo zahojit a potom je natírejte ráno roztokem, večer mastičkou a uvidíme se za dva měsíce.“
Už jsme se neviděli. Žádná naděje mi u dermatologa nesvitla. Naopak. Ložisko se zvětšovalo a výsledkem dosavadní léčby byla bolavá poleptaná hlava a doporučení na předražené doplňky stravy. Bylo to těžké, neměla jsem žádné informace, vyrůstala jsem v době bez internetu, bez googlení a o alopecii neměl většinou nikdo ani tušení, tak jsem se setkávala s různým šuškáním za zády o tom, že mám rakovinu, že umírám apod. Rodinu to trápilo. Moc se o tom u nás doma nemluvilo. A já se najednou začala cítit osamělá, zklamaná, nepochopená a občas jak kdyby se ve mně něco svíralo. Kdo jiný by mi měl pomoci než lékaři? A proč se tak neděje?
Vždy jsem byla nenápadná citlivá holka stydlivé až vyplašené introvertní povahy a svůj dosavadní život jsem s rodinou trávila na samotě. A právě s alopecií jsem se víc a víc uzavírala do sebe a v těch horších stádiích se stranila kolektivu. Styděla jsem se za to. Žila jsem tak chvilkami na samotě v samotě.
„A netrháte si ty vlasy sama, třeba nevědomky?“ Další žádanka - psychiatrické vyšetření. Malovala jsem strom. Rodinu. Vyplnila jsem rozsáhlý psychologický dotazník a absolvovala pohovor s psychiatrem. Nechápala jsem, proč se mě někdo vyptává na moje dětství. Teď zpětně, musím ale říct, že celé sezení mi bylo vlastně příjemné, cítila jsem se tam bezpečně, jen jsem si tehdy nedokázala správně spojit souvislosti a připadala jsem si hloupě. Vzpomínám, jak jsem se několikrát rozhlížela kolem sebe, než jsem na psychiatrii vstoupila, z obavy jestli mě někdo nevidí. Nejsem blázen, přeci!
Občas jsem se tu a tam někde mezi řečí dozvěděla, že může ložisková alopecie přejít v dalšího strašáka s názvem alopecia totalis, tj. úplná ztráta vlasů, popřípadě k úplné ztrátě vlasů a veškerého tělesného ochlupení (alopecia universalis). Ale pořád kolem toho tak nějak každý chodil po špičkách. Chápu. Nechtěli mě zbytečně ještě víc děsit.
Po nějaké době jsem nastoupila do maturitního shonu a neměla jsem moc času běhat po doktorech a soustředila jsem se na maturitu. A co se nestalo, teda mimo toho, že jsem úspěšně odmaturovala? Holé místo začalo zarůstat novými vlasy, až se úplně vytratilo.
Jenže, je to mrška, ta alopecie. Pleš zaroste a vy si myslíte, že máte vyhráno. Ale bohužel. Za nějaký čas se objeví nová na jiném místě. Potom další a někdy i dvě souběžně. Pak nějakou chvilku zase nic. A pořád dokola.
Takže stále nové odběry krve. Další vyšetření. A výsledky pořád stejné a v zásadě dost pozitivní - Jsem zdravá, jen prostě ztrácím vlasy.
Mastičky. Vitamíny. Fototerapie. Léčitelé. Bylinky. Hromada peněz protekla skrze falešné naděje. Znovu psychiatrie a hledání souvislostí v raném dětství nebo dokonce minulých životech. Hypnózy. Podstupovala jsem vše možné. Stále se objevovaly nějaké nové naděje s nulovými výsledky.
Pročítala jsem knihy o alternativních léčbách, například o urinoterapii, ale k tomuto jsem se nikdy neodhodlala.
Musím říct, že tohle období byla asi ta nejhorší fáze mého onemocnění. Navíc jsem už pracovala, takže ty cesty k lékařům jsem potom doháněla po večerech prací. A místo koníčků jsem volné chvíle odpoledne trávila na fotoléčbě nebo na jiných terapiích.
Snažila jsem se pořád někde hledat pomoc a nepřijala se taková, jaká jsem.
A potom přišel zvrat. Bylo mi 25 a najednou se mi alopecie výrazně zhoršila. Ze dne na den jsem zoufale pozorovala, jak přicházím o zbytek svých vlasů. Byla to rychlost, tohle vše trvalo maximálně dva týdny a najednou mi na hlavě nezůstalo téměř nic.
Pořídila jsem si svoji první paruku.
V ten den se mi výrazně ulevilo. Když jsem ji měla poprvé na sobě, seděla jsem v kavárně a cítila jsem se zase jako ženská. I přesto, že to nebylo nic příjemného, byla to taková ta klasická škrabavá syntetická helma univerzální velikosti, takže na mojí malé lebce klouzala a musela jsem si ji nepříjemně dost stahovat, ale po dlouhé době jsem si nepřála být neviditelná.
Taky jsem se přestala hodiny nervovat v koupelně a zápasit s tím, jak schovat holá místa. Přestala jsem proklínat vítr, když mi foukal do vlasů a všechnu moji práci ve vteřině zničil. Přestala jsem se neustále kontrolovat, jestli mi někde nevykukuje lysina. Byla to fakt úleva, když najednou zase zapadnete v davu.
Samozřejmě, že s parukou nastaly nové starosti. Občas se mi někde posunula. Jednou mi ji dokonce na diskotéce v zápalu tance kamarád omylem shodil, ale snažila jsem se nepodléhat nějakým depresím nebo stavům, kdy jsem se litovala a pokládala si otázky typu: „Proč zrovna já?“ Ano, samozřejmě, tu a tam přicházely, ale bojovala jsem s nimi statečně. A to i díky tomu, že rodina od mého tehdejšího partnera se s alopecií již setkala, takže jsem u nich měla pochopení a oporu.
Poslední léčba, kterou jsem podstoupila byla lokální imunoterapie, kdy se na holá místa aplikuje chemikálie, která vyvolá alergickou reakci spojenou se zarudnutím a ekzémem. Tohle bylo něco, co mi po dlouhé době dávalo smysl, protože bylo prokázáno, že taková reakce, mění poměr bílých krvinek a sníží se tak počet těch, které vyvolávají právě vypadávání vlasů. A také existovalo několik pacientů, u kterých byla léčba úspěšná.
Vydržela jsem to asi tři měsíce. Jsem ten citlivý jedinec… Ty reakce byly natolik silné, že pro mě byly nesnesitelné. Žít se syntetickou neprodyšnou parukou a pod ní s vyrážkou po celé hlavě, která neskutečně svědila a mnohdy byla až do krve bolavá, se opravdu nedalo. Navíc nikdo vám nezaručí, že se po ukončení léčby alopecie nevrátí zpět.
A pak se to najednou všechno zlomilo.
Přijala jsem se.
Uvědomila jsem si, že takto jsem to prostě já, a že tohle ke mně patří, ať se mi to líbí nebo ne. Alopecie není život ohrožující nemoc, jen její projev má obrovský dopad na kvalitu života. A já se v něm přestala tolik omezovat a kontrolovat. Začala jsem místo běhání po doktorech žít. S parukou jsem procestovala kus světa, skákala padákem, uběhla několik půlmaratonů, našla si fajn práci, porodila syna a mám kolem sebe skvělé lidi.
A že vlasy jsou korunou krásy? Říká se to a já jsem nesmírně vděčná za to, že jsem pochopila, že krása v lidech je úplně někde jinde než na hlavě.
Ano, nepopírám, jsem moc ráda, že tu korunu krásy můžu mít alespoň koupenou, a že se doba v tomto posunula neskutečně dopředu, protože dnes již existuje na trhu celá řada paruk, které škrábou a tlačí o dost méně než dříve a vypadají skvěle, mnohdy jsou pro někoho, kdo nemá o alopecii ani páru, k nerozeznání od skutečných vlasů.
Není to sice žádná levná sranda, na paruku šetřím celý rok, ale je mi v ní opravdu dobře, a to je k nezaplacení. Vybírám si přesně takovou, jaké si pamatuji, že jsem měla svoje vlasy. Žádná extravagance, pořád ve mně dřímá konzervativní stydlín, to se mi od dětství moc nezměnilo.
Neschovávám se pod paruku, jsem to pořád já, taková jaká jsem, jen s něčím cizím na hlavě, co mi pomohlo pomalými krůčky vrátit moje poztrácené sebevědomí. Cítím se lépe a bezpečněji, když nikde nevyčnívám, proto na veřejnosti bez paruky nechodím, i když se mi to na ostatních holkách s alopecií líbí a vlastně i já mám sama sebe doma „nahou“ ráda. Teď už ano.
Samozřejmě, že občas sním o tom, že se mi jednou prožene vítr ve vlasech, že si zase jednou vyčešu culík nahoře. Ano, moc bych si přála vlasy mít, ale naučila jsem se s tím žít a přijala jsem i ten fakt, že to tady společně s alopecií už dotáhneme do konce v dobrém i zlém.
A tímto mým příběhem, bych ráda ještě jednou zopakovala, prosím, neříkejte, plešatému: „Jsou to jenom vlasy.“
Spíše ho zkuste vyslechnout, nehodnotit, nesoudit a vnímat s ním krásu jinak.
Nejsou to jenom vlasy!
Protože:
- Vždy za tím stojí ohromně silný příběh plný slz, zoufalství, nadějí, pokory a sebepřijetí. Jako je například ten můj, a to je jen kapka v moři. Moc dobře víte, že třeba na Oskarech se za to fackovalo.
- Alopecii mohou předcházet jiná závažná onemocnění a ztráta vlasů je jakousi poslední tečkou k tomu všemu, co musí lidé nadále řešit a uzdravovat.
- Jeden ze závažných projevů alopecie může být ztráta celého tělesného ochlupení. A v těchto případech, kdy lidé nemají na těle vůbec nic, jsou vlasy mnohdy to nejmenší, co je trápí, protože když nemají například chlupy v uších, v nose nebo řasy, nic je tak nechrání před prachem a bakteriemi a vznikají jim další zdravotní komplikace a obtíže. Jsou často nemocní, mají opakované záněty v uších, záněty spojivek, nosohltanu apod.
- A protože, v neposlední řadě, se alopecie nevyhýbá ani dětem, a to na ně může mít významný psychický dopad, protože vidí, že jsou odlišné od jiných dětí a může se k tomu přidat i šikana.
Takže, aby to byly opravdu jenom vlasy, nebojte se o tom mluvit.
Se mnou. S dětmi. S kýmkoliv. Jsme stejní jako vy, jen ta naše „barva vlasů“ je trochu více výrazná.
Stejně tak, jak o tom teď mluvím já, ostatní lidé s alopecií nebo Lenka Šourková, která se popisuje jako umělec tělem i duší a založila a vede skvělou věc - nadaci „KOLIBŘÍCI POMÁHAJÍ, z.ú.,“ která nejenže obdarovává pokrývkou hlavy se symbolem kolibříka lidi, kteří přijdou o vlasy, ať už v důsledku alopecie nebo jiného onemocnění, ale v současné době intenzivně pracuje hned na několika projektech, které se týkají osvěty o alopecii. Snaží se tím pomoci lidem, kteří přišli v důsledku onemocnění o vlasy a podpořit je. A dalším jejím cílem také je, aby o alopecii věděl každý člověk, i každé malé dítě. A tím se zabránilo nepříjemným pohledům, rychlým soudům, ostychu, vědomé nebo nevědomé šikaně, a to zejména právě u malých dětí, připravuje se proto i projekt do mateřských škol.
PS: Coco Chanel jednou prohlásila, že: „Žena, která si ostříhá vlasy, je připravena změnit svět.“ Myslíte, že ano?
