Člověk s demencí není dítě. Za jeho mlčením zůstává celý život

Když člověk pracuje v přímé péči a ocitá se každý den v blízkosti seniorů, někdy má zvláštní nutkání zastavit se a přemýšlet.

Jaký život asi měl člověk, který teď sedí přede mnou?

Co dělal, než se stal obyvatelem domova? Koho miloval? Co uměl? Čemu se smál? Co mu v životě působilo radost a co ho dokázalo rozzlobit? Jakou práci dělal a za co si ho druzí vážili?

Jaká to byla osobnost?

Říkám osobnost záměrně. Každý člověk na této planetě je osobností. Nemusí být známý z médií. Nemusí po něm zůstat obraz v galerii, kniha v knihovně, vědecké dílo ani role, kterou si připomínají diváci. Důležitost lidského života se přece neměří počtem lidí, kteří znají naše jméno.

Člověk, kterého potkáváme v pobytové službě, už někdy není schopen říct o sobě všechno. Nedovolí mu to nemoc, zhoršená paměť, afázie ani postupná ztráta dalších schopností. Vidíme ho na vozíku, při jídle, na lůžku nebo v křesle ve společenské místnosti. Vidíme poslední část jeho cesty, ale snadno můžeme přehlédnout desetiletí, která jí předcházela.

Něco se dozvíme od rodiny. Něco od kolegů, kteří člověka znali dříve. Občas se podaří zachytit střípek při obyčejném rozhovoru, z fotografie na nočním stolku, z písně, na kterou senior nečekaně zareaguje, nebo ze jména, které vysloví ve chvíli, kdy už ostatní slova nepřicházejí.

Právě tyto střípky v nás probouzejí ještě větší zvědavost. Ne zvědavost dotěrnou, která vstupuje člověku do soukromí. Spíše opravdový zájem o to, koho máme před sebou.

Existují různé metody reminiscence, terapeutické přístupy i komunikační nástroje. Je dobré je znát. Ještě před každou metodou by však měla přijít prostá lidská otázka:

Kdo je tento člověk?

Ne pouze jakou má diagnózu, co dnes snědl, zda užil léky a kolik úkonů je u něj potřeba vykonat.

Měl jsem v životě štěstí setkat se se stovkami zajímavých lidí. Bylo to díky divadlu a všemu, co se kolem něj odehrávalo, ale také díky prostředí, ve kterém jsem vyrůstal ještě dávno předtím, než jsem se k divadlu dostal.

Potkával jsem osobnosti kulturního, sportovního i společenského života. Některé byly známé široké veřejnosti, jiné jen lidem ve svém oboru. Když si na ně dnes vzpomenu, každý z nich měl svou důležitost, zvláštnost a krásu.

Úplně totéž však nacházím u seniorů, s nimiž se setkávám v posledních letech.

Někdy je až bolestné zjistit, že člověk, kterého kdysi znalo publikum, odborná veřejnost nebo mnoho spolupracovníků, je dnes téměř sám a bez povšimnutí. Může jít o někdejšího umělce, vědce, ředitele podniku, učitelku, úředníka nebo člověka, který celý život poctivě vykonával zdánlivě obyčejnou práci. Žije se svými vzpomínkami, ale už je nemá komu předat. Někdy proto, že ztrácí schopnost je vyprávět. Jindy proto, že na světě nezůstal nikdo, kdo by se zeptal.

Z pochopitelných důvodů nemohu být konkrétní. Pracovník je vázán mlčenlivostí a důvěra člověka nesmí být cenou za zajímavý příběh. Mohu se však dotknout toho, co mají podobná setkání společné.

Za každou tváří v domově je celý život. I když jej právě nevidíme.

Pozornost, kterou věnujeme člověku v pobytové službě, může být největší událostí jeho dne. O to více záleží na způsobu, jakým s ním mluvíme.

Velmi nepříjemně proto působí, když člověk za rohem zaslechne pečujícího, jak na dospělého seniora mluví způsobem, kterým babičky někdy promlouvají k batolatům:

„Tak se napapáme, ještě jednu lžičenku.“

„Obujeme botičky, zlatíčko.“

Možná je to řečeno s úsměvem. Možná v tom není zlý úmysl. Může to být zvyk, spěch nebo mylná představa, že zdrobnělina automaticky znamená laskavost.

Jenže laskavost a infantilizace nejsou totéž.

Člověk sedící na vozíku není dítě. Ani tehdy, když je imobilní. Ani tehdy, když už nedokáže odpovědět srozumitelnou větou. Ani ve fázi demence, kdy potřebuje pomoc s jídlem, hygienou, oblékáním a dalšími činnostmi, které dříve zvládal sám.

Jeho závislost na péči nás neopravňuje odebrat mu v komunikaci dospělost.

Zkuste si představit, že byste stejným způsobem promluvili ke svému otci, matce nebo prarodičům v době, kdy byli zdraví. „Tak si obujeme botičky.“ „Teď se hezky napapáme.“ Co by vám asi odpověděli?

U některých by možná opravdu létaly i facky.

Nemoc může člověku znemožnit, aby se proti takovému zacházení ohradil. To ale neznamená, že s ním souhlasí. A už vůbec to neznamená, že ztratil důstojnost, kterou měl po celý život.

Často se mluví o nedostatku času. Pečující má přesně stanovené úkoly, provozní řád, harmonogram a další lidi, ke kterým musí přijít. Rozumím tomu. Přímá péče není nekonečný prostor pro dlouhé povídání u kávy.

Jenže zájem o člověka nemusí vždy znamenat, že se na půl hodiny posadíme a přestaneme dělat všechno ostatní.

Rozhovor lze otevřít cestou z pokoje do jídelny. Při úpravě lůžka. Během oblékání nebo polohování, dovoluje-li to situace. Můžeme se zeptat na práci, kterou člověk vykonával, na místo, kde žil, na hudbu, kterou měl rád, nebo na fotografii, kterou má vystavenou v pokoji.

Někdy stačí lehce navést téma, které mu bylo vlastní.

Člověk nám možná neodpoví celou větou. Možná neodpoví slovem vůbec. Přesto můžeme zaznamenat změnu v jeho pohledu, výraz obličeje, úsměv, pohyb ruky nebo dotyk. Nemůžeme pokaždé s jistotou vědět, čemu přesně porozuměl a co se v něm právě odehrává. Můžeme však jeho odezvu přijmout a pokračovat způsobem, který je klidný, partnerský a bezpečný.

Pro seniora může taková krátká chvíle znamenat více než bezchybně provedený úkon, při němž se o něm mluvilo ve třetí osobě, jako by ani nebyl přítomen.

Péče přece není pouze něco, co vykonáváme na člověku.

Je to také něco, co děláme společně s ním.

Pak přichází další důležitá otázka: Co uděláme s tím, co jsme se dozvěděli?

Jestliže klient při cestě na oběd poprvé po dlouhé době promluví o své práci, rodině nebo zážitku z mládí, neměla by tato informace zůstat jen mezi ním a pracovníkem, který měl právě službu. Ne kvůli tomu, aby se ze soukromého života stala provozní kuriozita. Ale proto, aby poznání člověka mohlo pomoci také ostatním, kteří o něj pečují.

Někde jsou pro životní příběh připraveny záznamy v interním systému. Jinde vznikají životopisné listy, alba nebo jiné podklady, s nimiž lze citlivě pracovat. Záleží na pravidlech služby, souhlasu člověka či jeho blízkých a na tom, které informace jsou pro péči skutečně užitečné.

Moje zkušenost však je, že u mnoha lidí jejich životní příběh zaznamenán není. Přenáší se ústně. Jeden empatický pracovník něco zjistí a řekne to druhému. Pokud se zpráva nepředá nebo dotyčný odejde z práce, část příběhu se ztratí.

A s ní někdy zmizí i klíč k člověku, kterého ostatní považovali za uzavřeného, nekomunikujícího nebo věčně nespokojeného.

Možná přitom jen nikdo nevěděl, na co se ho zeptat.

Už dříve jsem napsal článek na téma *Ptejte se, dokud to jde*. Tato myšlenka se vrací i zde.

Ptejme se svých rodičů a prarodičů, dokud mohou odpovídat. Ptejme se rodiny člověka, který už sám všechno říct nedokáže. Nejen na diagnózy, léky a praktické potřeby. Ptejme se také na to, čím byl, co měl rád, co nesnášel, jak chtěl být oslovován, na co byl pyšný a co mu dodávalo pocit bezpečí.

Někdy budeme překvapeni, jaký životní příběh se před námi otevře. U nejstarších lidí může zahrnovat téměř celé století. Válku, změny režimů, rodinné radosti i ztráty, práci, stěhování, lásky, omyly a drobná každodenní vítězství, o nichž nikdy nenapsaly noviny.

Nemusíme z každého člověka vytvářet legendu. Stačí ho nepřipravit o jeho vlastní příběh jen proto, že už jej nedokáže celý vyslovit.

Když potom víme, koho máme před sebou, mění se i naše péče. Na vozíku už nesedí „paní z pokoje číslo dvanáct“. Sedí tam žena, která celý život učila děti, milovala operu a každé léto jezdila se svou rodinou do hor. Na lůžku neleží „nekomunikující klient“. Leží tam muž, který vedl podnik, vychoval tři děti, hrával na housle nebo dokázal vlastníma rukama postavit dům.

A také člověk, který možná nikdy nezastával vysokou funkci a nebyl známý vůbec nikomu mimo svou obec a rodinu, má stejně plný nárok na úctu.

Protože důstojnost se neuděluje za zásluhy.

Patří člověku.

Nemůžeme každému vrátit ztracenou paměť. Nemůžeme obnovit všechny schopnosti ani nahradit rodinu, která už není. Můžeme však dát člověku najevo, že pro nás není pouze souborem potřebných úkonů.

Můžeme ho oslovit tak, jak si přeje.

Můžeme mluvit jako s dospělým.

Můžeme položit jednu skutečnou otázku.

Můžeme si všimnout reakce a příště na ni navázat.

A můžeme důležitý střípek jeho příběhu bezpečně předat dál, aby s ním mohli pracovat i ostatní.

Nesebere to vždy tolik času, jak se zdá. Pro osamělého člověka to však může být nejdůležitější okamžik dne. Chvíle, kdy někdo zahlédl nejen jeho nemoc, vozík nebo závislost na pomoci, ale také jeho samotného.

Osobnost, která stále žije svůj příběh. Třeba už jen ve vzpomínkách, které nedokáže předat slovy.

Právě tehdy bychom se měli snažit naslouchat ještě pozorněji.

Člověk nepřestává být dospělou osobností ve chvíli, kdy ztratí schopnost svůj život vyprávět. Tehdy pouze více potřebuje, aby si jeho příběhu všimli druzí.

Tento text není výtkou všem lidem v přímé péči. Vím, pod jakým tlakem pracují a kolik fyzické i psychické síly jejich práce vyžaduje. Je spíše připomenutím, že také v nejrychlejším provozu rozhodují drobnosti. Jedno oslovení. Jedna otázka. Jedna věta bez zdrobněliny. A vědomí, že před námi není dítě ani diagnóza, ale člověk s celým životem za sebou.

Jaké oslovení a způsob komunikace považujete za důstojný vy? A znáte životní příběhy lidí, o které pečujete nebo kteří žijí ve vašem blízkém okolí?