Dívá se do stropu a mlčí. Opravdu už nevnímá, co říkáme?

Jedna čtenářka mi pod článkem napsala:

„Ještě napište článek z pohledu toho člověka, který leží v posteli a na pomoc čeká. Pečující jsou v obrovském zápřahu, ale ta bezmoc se ještě násobí, pokud jste tím člověkem, který jen leží a čeká. O tom nikdo nemluví.“

Je to velice silný námět. Současně je v něm ale určité nebezpečí.

Jak mohu psát z pohledu člověka, který mi nedokáže říct, co prožívá? Jak bych mohl vědět, zda vnímá bolest, strach, vzpomínky, samotu, přítomnost blízkého člověka, nebo pouze jednotlivé zvuky a doteky?

Mohl bych vytvořit působivý příběh a vložit mu do hlavy celé věty. Jenže ty věty by nebyly jeho. Byly by moje.

Vznikl by možná dramatický článek, ale nemusel by být pravdivý.

Právě zde podle mě začíná podstata celého tématu. Nevíme, co přesně se odehrává uvnitř člověka, který už nedokáže odpovědět. To nám však ještě nedává právo jednat s ním, jako by už nic nevnímal.

V posledním období svého života táta většinou ležel. Jeho komunikace byla stále obtížnější a nakonec už nedokázal vytvořit srozumitelnou odpověď. Často se jen díval před sebe nebo do stropu.

Sedával jsem u jeho lůžka, držel ho za ruku a pomalu na něj mluvil.

Máma byla tehdy vyčerpaná. Péče o téměř nepohyblivého člověka pro ni byla fyzicky i psychicky nesmírně náročná. Jednou jsem se proto tátovi snažil lidsky vysvětlit, že potřebujeme, aby mámě alespoň trochu pomohl. Že ona už řadu věcí nezvládá a že bez jeho spolupráce je všechno ještě těžší.

Mluvil jsem klidně a pomalu. Nevím dnes, zda jsem zvolil správná slova. Tehdy jsem jen hledal způsob, jak pomoci jim oběma.

Táta mi nedokázal odpovědět. Díval se na mě a z očí mu začaly téct slzy.

Protože to byl můj táta a celý život jsem ho znal, měl jsem v tu chvíli velmi silný pocit, že mi jeho pohled říká:

„Ale já dělám všechno, co ještě dokážu. Víc už nemohu.“

Tak jsem to potom vysvětloval i mámě.

Dnes ale musím poctivě přiznat, že tuto větu táta nikdy nevyslovil. Byla to moje interpretace jeho pohledu a slz. Mohla být správná, ale také nemusela.

Přesto se v něm po mých slovech něco odehrálo. Nedokázal vytvořit větu, ale jeho mlčení nebylo prázdné.

Podobné okamžiky jsem zažíval také při práci s lidmi, kteří už reagovali velmi obtížně.

Vzpomínám si na jednoho člověka, který býval celý život energický. I v době, kdy mu ubývaly síly, dokázal ještě dlouho odpovídat výrazně a důrazně. Později už to nešlo.

Když jsem na něj pomalu promluvil, viděl jsem jeho soustředěný pohled. Měl jsem pocit, že chce odpovědět. Oči jako by reagovaly, ale hlas už nevyšel.

Ani tehdy nemohu tvrdit, že jsem přesně věděl, co mi chce říct. Mohl jsem si pouze všimnout, že se jeho výraz změnil, když jsem ho oslovil, a dát mu čas.

Právě čas je zde nesmírně důležitý.

Když položíme otázku a po dvou vteřinách odejdeme, snadno si řekneme, že člověk nevnímá. Když u něj zůstaneme déle, někdy přijde pohled, sevření ruky, drobný pohyb nebo zvuk.

Nemusí to být odpověď, jakou očekáváme. Může to však být jediná odpověď, kterou je člověk v dané chvíli schopen vytvořit.

Aktivní a relativně zdravý člověk žije v úplně jiném čase. Přemýšlí rychle, střídá několik činností, mluví a očekává téměř okamžitou odpověď.

Člověk s těžkým neurologickým onemocněním, pokročilou demencí, výrazným vyčerpáním nebo v závěru života může potřebovat podstatně více času, aby podnět zpracoval a pokusil se nějak reagovat.

Nemůžeme paušálně tvrdit, že každý takový člověk myslí pomaleji. Stejně tak neumíme z jeho výrazu přesně vyčíst obsah vědomí. Z praxe ale víme, že odpověď někdy přichází až po prodlevě a že odborná doporučení pro komunikaci s lidmi s demencí radí mluvit jednoduše, věnovat se vždy jedné myšlence a ponechat člověku čas na zpracování informace.

Pečovatelka, která musí během směny zvládnout péči o mnoho lidí, samozřejmě nemůže po každé otázce pět minut čekat. To je realita provozu a nedostatku personálu.

Právě proto by ale neměla být veškerá komunikace postavena jen na rychlosti provozu. Čas na delší kontakt může nabídnout rodina, terapeut, aktivizační nebo pohybový pracovník či dobrovolník. Alespoň základní respekt při běžné péči přitom často nezabere několik minut, ale jen několik vteřin.

Oslovit člověka jménem. Říct mu, co budeme dělat. Nedotýkat se ho bez upozornění. Položit jednu jednoduchou otázku. Chvíli počkat a sledovat výraz, dech nebo napětí těla.

A především před ním nemluvit, jako by v místnosti vůbec nebyl.

Blízký člověk může díky dlouhodobému vztahu rozpoznat projevy, kterých si cizí pracovník nevšimne.

Někdy psycholog, zdravotní sestra nebo pečovatel doporučí rodině, aby u maminky či tatínka chvíli seděla a držela je za ruku, protože právě při známém doteku a hlasu se zklidní.

Takové zklidnění může být jediným pozorovatelným výsledkem. Člověk nic neřekne, ale upraví se jeho dech, povolí napětí v ruce nebo se změní výraz obličeje.

Ani držení za ruku ovšem není univerzálním návodem. Někoho může uklidnit, jiný člověk může dotek vnímat nepříjemně. Přítomnost blízkého v něm může vyvolat klid, ale také silnou emoci, vzdor, potřebu ještě bojovat nebo touhu říct něco, k čemu už nemá dostatek sil.

Proto bychom neměli každé sevření ruky automaticky překládat jako souhlas a každé zklidnění jako smíření. Měli bychom se učit konkrétního člověka pozorovat a jeho opakující se projevy předávat mezi rodinou a pracovníky.

Člověk, který nedokáže vyslovit „tohle mě bolí“, může bolest projevit jinak. Změnou výrazu, stažením těla, cuknutím, sevřením ruky, zasténáním, slzami, změnou dechu nebo náhlým neklidem.

Ani jeden z těchto projevů sám o sobě není přesným překladem. Slza nemusí vždy znamenat smutek a cuknutí nemusí být spolehlivým důkazem bolesti.

Jsou to ale signály, které bychom neměli automaticky přehlédnout.

Při pasivním procvičování, polohování nebo přesunu jsem někdy viděl, jak zdánlivě nepřítomný člověk při určitém pohybu zareagoval. Napjal se, změnil výraz nebo ze sebe s velkým úsilím vydal zvuk.

Možná to byl jediný způsob, kterým dokázal dát najevo, že něco není v pořádku.

Odborná doporučení proto upozorňují, že u lidí, kteří nemohou bolest popsat slovy, je nutné sledovat také její možné neverbální projevy. Nestačí se jednou zeptat, nedostat slovní odpověď a uzavřít, že člověka nic nebolí.

Ani moderní vyšetřovací metody nám nedokážou sdělit, co přesně si člověk myslí.

Výzkumy ale ukazují, že absence viditelné reakce nemusí vždy znamenat úplnou nepřítomnost mozkové odezvy.

Malá studie u nereagujících pacientů v posledních hodinách života zaznamenala u některých z nich mozkové reakce na zvukové podněty. Sami autoři výslovně upozorňují, že z toho nelze spolehlivě určit, zda si člověk zvuk vědomě uvědomoval a zda mu rozuměl.

Rozsáhlejší výzkum lidí s těžkým poškozením mozku zase u části pacientů, kteří navenek nereagovali na pokyny, zaznamenal pomocí EEG nebo funkční magnetické rezonance známky provedení zadaného mentálního úkolu.

Tyto výsledky nelze automaticky přenášet na lidi s demencí, pacienty v paliativní péči ani na každého člověka, který nekomunikuje. Jsou to rozdílné stavy s rozdílnými příčinami.

Připomínají nám však, že podle vnější nehybnosti nemusíme vždy bezpečně poznat, co člověk vnímá.

Na jedno setkání nedokážu zapomenout.

Když mi bylo přibližně pětadvacet let, navštívil jsem babičku v plicním sanatoriu. Byla napojená na vývod, měla bolesti a věděla, že její stav je vážný.

Přitáhla si mě k sobě, abych byl co nejblíž, a pošeptala mi do ucha:

„Jiříčku, já už chci umřít. Já už tady na tom světě být nechci. To strašně bolí.“

Tehdy jsem na takovou větu neuměl odpovědět. Byl jsem mladý a nic mě nepřipravilo na okamžik, kdy mi blízký člověk řekne něco takového.

Jen jsem ji pohladil.

Možná ani dnes neexistuje věta, která by její bolest vyřešila. Rozdíl je ale v tom, že babička mi své přání dokázala sdělit. Nemusel jsem je vyčítat z očí ani domýšlet z pohybu ruky.

U člověka, který už tuto možnost nemá, stojíme před mnohem větší nejistotou.

Nemohu napsat článek hlasem svého táty ani hlasem lidí, kteří mi už nedokázali říct, co se v nich odehrává.

Mohu psát pouze o tom, co jsem viděl. O pohledech, slzách, změnách výrazu a reakcích, které někdy přišly až ve chvíli, kdy jsem přestal spěchat.

Mohu také přiznat, že jsem si jejich význam někdy vykládal po svém. Blízkost a dlouholetý vztah nám mohou pomoci člověku rozumět, ale ani rodině nedávají schopnost číst jeho myšlenky.

Možná nerozumí celé větě. Možná vnímá hlas, dotek, bolest nebo atmosféru v místnosti. Možná slyší více, než dokáže dát najevo. A možná je jeho vědomí někde, kam se za ním už nedokážeme dostat.

Nevíme.

Právě proto bychom měli jednat tak, abychom se nemuseli jednou ptát, zda jsme před člověkem, který nás vnímal, mluvili jako před prázdnou postelí.

Nemusíme znát jeho myšlenky, abychom zachovali jeho důstojnost.

Stačí nezapomenout, že je stále mezi námi.

Největší chybou nemusí být, že nevíme, co člověk ve svém tichu prožívá. Může jí být naše příliš rychlá jistota, že neprožívá nic.

Tento text není pokusem vysvětlit vědomí lidí s demencí, pacientů v kómatu ani lidí v závěru života. Tyto stavy nelze zaměňovat a každý člověk může reagovat jinak.

Vycházím ze zkušeností se svým otcem, babičkou a z práce s lidmi, kteří měli výrazně omezenou možnost pohybu a komunikace. Záměrně jim nevkládám do úst konkrétní myšlenky. Právě nemožnost bezpečně vědět, co prožívají, je hlavním tématem článku.

Uvedené výzkumy nedokazují, že každý nereagující člověk vědomě rozumí svému okolí. Ukazují však, že nepřítomnost viditelné odpovědi nemusí být spolehlivým důkazem nepřítomnosti veškerého vnímání.