Článek
Pumpa samotná vypadá jako plastová krabička s displejem.
Velikostí bych ji přirovnal asi ke dvěma krabičkám od cigaret postaveným na sebe.
Na přední straně pumpy je barevný displej. Nad ním se nachází tlačítko pro podání extra dávky, ale k tomu se ještě vrátíme.
Displej je nádherný, zjevně OLED, krásně svítí… jenže standardní padesátník na něm bez brýlí nepřečte vůbec nic.
Pod displejem jsou dvě symetrická ovládací tlačítka, pod nimi pak šipky nahoru a dolů.
Menu pumpy je na první pohled poměrně přehledné.
Umožňuje pumpu spustit a zastavit, zvolit jednu ze tří přednastavených rychlostí dávkování (které nejsou uživatelsky nastavitelné, ale o tom později).
Najdete tu také volbu pro výměnu stříkačky.
A na konci menu jsou již zmíněné předvolby pro lékaře chráněné PINem. Ty jsou pro běžného smrtelníka zakázaným územím.
Programátor, který navrhoval uživatelské rozhraní pumpy, byl jistě „velmi inteligentní“.
Jinak si nedovedu vysvětlit onen nadbytečný potvrzovací krok:
„Opravdu chcete zapnout pumpu?“
Středně zbrklý člověk tento krok snadno přehlédne a pumpu vlastně nespustí.
Je pravda, že přístroj pak nějakou dobu vrká a pípá.
Jenže když nemáte brýle, a jste navíc v začátcích, není šance pochopit, co ten krám vlastně chce.
Uběhnou dvě, tři hodiny… a vy vzýváte Krista, Anubise, Dia, prostě jakéhokoli boha, který by vás mohl vysvobodit.
V mém případě je tento stav navíc doprovázen intenzivní bolestí.
Zřejmě mám smůlu, protože jiní pacienti takové extrémní reakce popisují jen výjimečně.
A když pak zjistíte, že pumpa celou dobu neběžela… pohlížíte na svět s jistým překvapením.
Do zadní části pumpy se vkládá lithiová baterie, ke které je přiložená externí nabíječka s mikro-USB konektorem.
USB-C zatím v oboru lékařských přístrojů zjevně nebylo vynalezeno.
Při každé výměně baterie mě uvádějí do rozpaků drobné plastové zoubky na víčku krytu. Vždycky si říkám, kolikrát se s tím ještě dá cvaknout, než se to definitivně ulomí.
Baterie vydrží zhruba tři dny.
Pumpa má po straně plastové tlačítko zámku a dá se rozevřít jako kniha.
Pokud to uděláte bez předchozí volby v menu, pumpa na vás začne hystericky ječet.
Nutno podotknout, že navzdory tomu se nic zásadního nestane, protože po zavření se sama přepne zpět do pracovní polohy.
Pokud však chcete pumpu otevřít cíleně, je třeba nejprve v menu zvolit volbu „vyměnit infuzní set“.
Krokový motor pak posune vytlačovací element zpět do výchozí polohy, takže lze vyjmout plastovou injekční stříkačku, klasický Luer-lock, 15 ml.
Pumpa zhruba hodinu před výměnou začne pípáním upozorňovat, že se máte připravit výměnu stříkačky.
Vzhledem k tomu, že výměna probíhá pravidelně v šest ráno, je její pípání důvodem k tomu, přemýšlet o otevřeném okně, a to ne kvůli větrání, ale kvůli vyhození pumpy.
K pumpě jsem dostal ampulky s léčivou látkou.
Na každý den jednu. Každý den se to mění.
A to i tehdy, když je ve stříkačce ještě dost roztoku. Je předepsáno, že stříkačka se zkrátka mění denně.
Zpočátku mi to přišlo zvláštní. Jedna ampule stojí zhruba tři tisíce korun.
Léčebná metoda je nová a společnost, která systém vyrábí, má zjevně patentem krytý monopol.
Plýtvání neschvaluji, ale po čase jsem se už nedivil.
Systém obsahuje neuvěřitelné množství proměnných a dodržování předepsaného protokolu zřejmě opravdu není na škodu.
Ampulky je třeba skladovat v chladničce při teplotě 4 °C.
Balí se po sedmi kusech v papírových krabičkách. V každé krabičce se nachází hromada průvodní dokumentace, která se systematicky hromadí v koši.
Před použitím je nutné nechat ampulku ohřát na pokojovou teplotu a osušit z ní vysráženou vodní páru.
Na vršku ampule je obzvláště močopudné plastové víčko.
To je třeba sundat ještě před manipulací s roztokem.
Několikrát se mi stalo, že jsem v šeru šesté ranní, ještě lehce somnambulní, víčko nesundal – a následně zničil filtrační adaptér.
Když je všechno správně: víčko pryč, adaptér se nacvakne na septum ampule, do něj se našroubuje plastová stříkačka a přes vnitřní filtr se léčivý roztok „nacucne“ dovnitř stříkačky.
A pak přichází můj oblíbený moment:
Mám stříkačku obrácenou vzhůru nohama před očima, poklepávám na ni a vytlačuji vzduchové bubliny.
V tu chvíli si připadám jako zubař z padesátých let:
„Milostivá paní, otevřete ústa. Budeme trhat zoubek!“
Nyní přichází ke slovu poslední část našeho každodenního rituálu: adaptér, který vypadá jako plastové razítko.
Slouží k zavedení samolepicího portu s plastovou jehlou do břišní oblasti.
Před aplikací je třeba si umýt ruce, dezinfikovat je a stejně tak vybranou oblast na břiše.
Pak sejmete ochrannou fólii ze samolepy razítka, přilepíte ho na určené místo poblíž pupku, odstraníte plastovou pojistku a stisknete tlačítko.
Znepokojivě dlouhá plastová jehlička se vystřelí do podkoží a celé zařízení se zafixuje samolepicím lemem.
Součástí balení je také plastová hadička, která propojí tento port se stříkačkou v pumpě.
Nastřelení samotné není bolestivé. Bolestivé jsou ale následné místní reakce, ať už na jehlu samotnou, nebo na léčivý roztok.
Osobně jsem nakonec rád za svůj výrazný pivní pupek, díky němu je aspoň kam píchat. Bez něj bych měl kvůli červeným otokům, které vypadají jako štípnutí sršně, problém najít místo, kam port bezpečně umístit.
Systém má však své slabiny. K odlepení portu stačí málo, a když vám začne levodopa vytékat do trička, není to zrovna nejpříjemnější zkušenost.
Pumpa má tři přednastavené rychlosti dávkování:
- denní základní,
- denní zvýšenou a
- noční.
Dávkování se nastavuje po setinách mililitru za hodinu.
Moje aktuální hodnoty jsou: 0,36 ml/hod (základní), 0,38 ml/hod (zvýšená) a 0,22 ml/hod (noční).
Moje extra dávka má objem 0,15 ml.
Každou setinu změny průtoku tělo okamžitě tvrdě pozná.
Ladění a optimalizace těchto dávek trvá déle, než byste řekli.
Je to únavné a frustrující. Říkám vždy, že se nenechám zlomit, ale jsou chvíle, kdy odvaha není odkud brát. Momentálně jsem přes den poměrně předávkovaný. Tento stav je velmi nepříjemný. Noční dávka je oproti tomu nízká. Tady je ten nesdělitelný pocit, který člověk bez osobní zkušenosti nepochopí. Pocit, že každá vaše noha má 250 kg, prostě vůlí nepřekonáte.
Extra dávky se nesmím vůbec dotknout. To předávkování je strašné.
Jsou tu navíc průvodní emocionální výkyvy. Parkinsonova nemoc má mimo hybnostní i psychickou složku. Jsou stavy, kdy svět zčerná a máte pocit, že nic nemá smysl. Když je to podpořené atakou bolesti, napíná to vaše obvody odhodlání ke hranicím možného.
Mým společníkem je hudba. Tam většinou najdu uvolnění – a někdy se na tu bolest dá i malinko zapomenout.
A pak mám ještě jednu kotvu: svůj černý vzor. Svoji Leontýnu Priceovou.
Pomohlo by mi, kdyby mi po téměř dvou letech přišla odpověď na děkovné dopisy, které jsem jí poslal.
Ale to už asi nemůžu čekat. Bude jí 99 let, a to prostě není málo.
Stejně je úžasná, navíc rozhodně nebyla ošklivá.
V tom hlase nalezneš všechnu krásu světa. Takových barev a takových odstínů. Kam na to ta dáma chodila. A to je prý operní zpěv jednobarevný. Jsou dny, kdy mě její hlas rozkládá na kousky, kdy prostě slzím a není mi pomoci. Slzy však bolest rozpouštějí docela dobře.
Zdá se, že mám možná smůlu a tenhle typ léčby pro mě nebude vhodný.
Výkyvy, které měla pumpa potlačit, se naopak výrazně prohloubily.
Zřejmě jsem překročil dávkovou hranici, kdy přebytek levodopy spouští ty zmíněné bolestivé dyskineze. Přitom na cílové dávce levodopy nejsem. Choroba je bohužel pokročilejší, než jsem si myslel.
Ale nevzdávám se.
Dohodl jsem se s lékařkou na pokusu:
Zkusím bolest vydržet a zlomit odpor organismu vůči vyšší dávce.
Pumpa byla v tomto směru přeladěna.
Snažím se udržet optimismus, ale v oceánu bolesti, která nemá dno, a s ním spojené beznaděje, to jde těžko.
Jsem skoro dva měsíce na nemocenské a s tím je spojena částečná izolace.
I když se snažím udržet se v pohybu, chodit ven a cvičit, jsou dny kdy vám pumpu přeladili a moc to nejde. „Úder přeladění“ opravdu nenávidím. Není pak pochyb, že se to celé podepisuje na celkové tělesné kondici.
Je tu navíc ta bolest, která se dostavuje při nedostatečné dávce a bohužel i při předávkování.
Změna stereotypů pohybu, způsobená chorobou, vedla k rozvoji artrotických změn. Těžké artrózy máme v rodě. V konečném důsledku je ale jedno, zda vás bolí artróza či dystonií stažené svaly, případně kombinace obojího.
Zde by se jistě hodilo cvičení, ale to prostě někdy není možné.
A do toho přichází kritika a výsměch od lidí, které jsem považoval za blízké přátele.
Oni vůbec nepochopili, co ta choroba vlastně je. I když mi to bere část energie, začíná to být asi jedno.
Možná to celé vyznívá negativně.
Ale berte, prosím, v úvahu, že každý parkinsonik je originál.
Některé z nás byste ostatně mohli najít zkamenělé vedle archeopteryxů, tam už ta jedinečnost dosahuje výšin přímo nadoblačných.
To, že mi léčba nevyhovuje, že mám prudké kožní reakce a výkyvy nálad, není vaše budoucnost.
To se stalo mně. Vám se to možná nestane nikdy.
Já stále věřím, že se to usadí. Nezapírám, že mi momentálně není moc dobře. Ale stále doufám, byť v částečné vítězství, protože úplného se nad tímto nepřítelem dosáhnout nedá.
A okolí prosím, aby se zdrželo komentářů typu, že jsem si pumpu vyžebral nebo něco zveličil. Já opravdu neposkytuji vědomostní lekce zdarma lidem, které to vlastně nezajímá. Nehodlám nikomu znovu vysvětlovat, co je Parkinsonova nemoc.
Chápu, že vás zřejmě obtěžuje můj sklon k fňukání. Ale prosím buďte ticho a ušetřete mě svých mouder a vědoucích pohledů.
To úplně stačí.
A s nadějí hledíme vstříc zářné budoucnosti bez bolesti.
