Co vlastně je Parkinsonova nemoc, osobní zpověď

Co vlastně je Parkinsonova nemoc?

Parkinson není deprese. Není to ani „stav mysli“.
Je to neurodegenerativní onemocnění.

Příčinou Parkinsonovy nemoci je odumírání tzv. černé mozkové hmoty, která se latinsky substantia nigra. Je to někde ve spodní části mozku. Právě tam se tvoří dopamin, chemická látka, které se říká neurotransmiter (ne hormon), která přenáší signály mezi nervovými buňkami. Bez ní se komunikace mezi mozkem a tělem začne hroutit.

Z tohoto poznatku vychází i moderní diagnostika, třeba metoda zvaná DaT scan (zkratka z Dopamine Transporter Scan). Vyšetření spočívá v tom, že vám do žíly vstříknou radiofarmakum, tedy látku značenou radioaktivním jódem, která se váže na dopaminové transportéry v mozku. Aby se jód neusadil ve štítné žláze, předem spolykáte tabletku s obyčejným jodidem.

Pak vás pošlou domů. Čeká se několik hodin, než se látka „rozleze“ a ustálí. Potom si lehnete do tunelu (SPECT kamery) a lékaři sledují, zda a jak moc dopaminové receptory vůbec svítí. Pokud nesvítí nebo svítí blbě, je zle. Dlužno poznamenat, že vyhodnocení záznamu ze SPECT kamery trvalo měsíc. Lékaři si prostě vůbec neuvědomují, že máte strach. Musíte se přeci pořádně vydusit ve vlastním potu.

Vyšetření není nijak strašidelné. Jediný problém může být jehla a relativně velký objem roztoku, který se pomalu tlačí do žíly. (Já měl pak super modřinu, ale jinak cajk.)

Když je aktivita dopaminu snížená, bývá situace víceméně jasná. Existují ale vnější vlivy, třeba některé léky, které výsledek mohou zkreslit. Podle mého názoru by se měl DaT scan opakovat po roce či dvou, ale protože metoda je drahá a ministr zdravotnictví si zrovna vybírá limuzínu, aby v ní mohl limuzínovat, typicky se opakovat nebude.

Naštěstí existují i jiné metody diagnostiky. Například klinické vyšetření tzv. svalové rigidity. Zkušený neurolog pozná změny napětí ve svalech, když vám kroutí rukama a tluče do vás neurologickým kladívkem, nebo, pokud narazíte na starou školu z venkova, rovnou paličkou na maso.

Existují jistě i další metody, jak Parkinsona diagnostikovat, Wiki tvrdí, že třeba PET, MR nebo genetika, ale já nejsem lékař, a tudíž se necítím úplně oprávněn se k nim vyjadřovat. Dle mých informací se Parkinson z MR nepozná, ale zase když to tvrdí Wiki.

Snad jen poznámka: nejběžnější metodou diagnózy je, že vám lékař napráskne léky (např. levodopu), a když to zabere, je to „jasné jak facka“. Odborně se tomu říká „diagnostická odpověď na dopaminergní terapii“, laicky: když se po tom přestaneš rozpadat, máš Parkinsona. Gratulujeme.

Situace ale není vůbec jednoduchá. Existují i jiné extrapyramidové syndromy, které se z DaT scanu vůbec nepoznají. Vaše ganglia na snímku svítí jako lucerničky a vy přitom v reálu fungujete jako pohon pro vibrační šlehač sunaru pro angolské kojence.

Je třeba říct, že některé z těch „alternativních extrapyramiďáků“ jsou opravdu výstavní. Parkinson je proti nim skoro pozvánka k tanci. Mluvím třeba o Huntingtonově chorobě, kde si tělo tančí, jak mozek píská a mozek píská hodně falešně. Jsou zde i další varianty, které slouží jako jízdenka do pekla. Když máte smůlu, mohl si Charón v mezičase koupit na tu svoji převozní pramici motorový pohon s lodním šroubem, abyste se přes řeku Styx dostali bez zdržování. Takový už je život.

Takže když DaT scan ukáže sníženou aktivitu, chybí vám dopamin. A to je problém, protože bez něj se svět zpomaluje, tuhne, rozpadá… A vy s ním.

Dopamin není jen o pohybu. Ovlivňuje i psychiku, sexualitu, spánek, motivaci, náladu, tvorbu myšlenek. Je to neurotransmiter, který pomáhá mozku vůbec fungovat jako celek. Bez něj se všechno zpomalí, zastaví, zhroutí.

Bohužel, degradace mozku u Parkinsonovy nemoci se s časem nezastaví. Může pokračovat dál, může postihnout další mozková ganglia, receptory, a nakonec i jiné části mozku. Někdo to snese déle, jiný kratší dobu, ale když to dojde daleko, může z člověka zůstat jen slintající troska. (Pardon, ale jinak to říct nejde.)

Parkinson má totiž mnoho podob. Nejsou dva pacienti stejní.
Dle mého laického, ale zkušenostmi ověřeného rozdělení existují dvě hlavní formy:

Třes může přijít i v pozdější fázi té druhé formy. Tvrdí se, že forma s třesem postupuje pomaleji než ta rigidní. Ale nikdo ti to nezaručí. Tvoje tělo si pojede svůj vlastní rozvrh.

Léčba? Dopamin se dá nějakou dobu nahrazovat – substitučně.

Proto se levodopa vždy podává ve směsi s karbidopou, která zabrání jejímu předčasnému rozpadu v trávicím traktu a mimo mozek. Jinak by většina léku skončila někde v játrech, ne tam, kde má pomoct.

Na začátku mi nasadili agonistu dopaminu jménem Ropinirol.
Bylo to jako znovuzrození.
Konečně jsem věděl, co se mnou je. Narostla mi křídla.
Zase jsem mohl obcházet antikvariáty a bazary, bez toho, abych plánoval každý krok jako výpravu na Everest.
Když mi matka řekla, ať dojdu na Vyšehrad dát kytku na hrob, nebyl to problém. Došel jsem.
Chodil jsem. Žil jsem. Krásný čas.

Inu, moc dlouho to nevydrželo.

Jednou, v neděli na začátku podzimu, asi dva roky po diagnóze, jsem se zase vydal s kytkou na Vyšehrad.
Už předtím jsem cítil bolest v ramenou, která mohla naznačovat, že se nemoc vrací. Ale nechtěl jsem to slyšet. Nepřipouštěl jsem si to.

Došel jsem bez problémů až před hřbitov… a tam mě zastavila známá, neviditelná síla.
Nebyl to úplný zámrz. Mohl jsem jít dál. Ale každý krok byl jako překonání aktivační bariéry.
Jistě, dalo se jít. Ale za cenu vyčerpání, které nešlo vysvětlit.

Sedl jsem si na lavičku a dal průchod slzám. Slzy to uvolnily. A domů jsem došel zase sám.
„To byl jistě jen výkyv,“ říkal jsem si, „to bude dobrý.“

Nebude.

Zopakovalo se to hned druhý den. A pak znovu. Stalo se to standardem.
Návaly děsu tomu rozhodně nepomohly.

Řekl jsem to neuroložce. Mezitím mě někdo nabonzoval, že poslouchám operu.
„Opera je přeci něco divného a nikdo normální to neposlouchá,“ zněl verdikt.
Vylíčil jsem jí své okouzlení Leontyne Price. Nevěděla, kdo to je.
Nezapírám nával operní arogance, která ve mně zasyčela. Myslel jsem si o ní, že je prostě úplně hloupá. Vzdělaný člověk by přece měl znát Leontyne Price.
Myslím, že se to na mně poznalo. A náš vztah lékař–pacient tím definitivně utrpěl.

Lékařka usoudila, že moje „obsese umělkyní, kterou nikdo nezná“, je parkinsonská obsese.
Snížila mi Ropinirol a nasadila Levodopu (Isicom).

Protestoval jsem.
Vždycky se tvrdilo, že levodopa urychluje progresi nemoci.
Lékařka mi řekla, že ducha mdlého jsem tu já a že nové studie nic takového nepotvrzují. Vy se jistě ptáte, co si o urychlení progrese levodopou myslím. Myslím si, že si nic nemyslím. Nevím, jak by progrese probíhala bez nasazení levodopy.

Moc se mi to nelíbilo, ale nakonec jsem Isicom začal brát.
Efekt byl spíš nevýrazný. Žádné zázračné uvolnění jako s Ropinirolem se nekonalo. Ale řekněme, že zastavování na chvíli zmizelo.

Brzy se však vrátilo. A tak lékařka zvýšila dávku Isicomu.

To, co následovalo, bylo naprosto šílené.
Nohy mi lítaly jako oslí uši.
Nedokázal jsem se trefit do dveří. Šéf mě poslal, abych to šel reklamovat, že je to hrůza.
Cestou z práce, tedy z Albertova, jsem to šel řešit do Kateřinské.
Měl jsem dyskineze jako kráva, ale pod záplavou toho pohybového šílenství jsem stále cítil stopy normální hybnosti. Ten pocit se nedá popsat.

Seděl jsem v čekárně.
Lékařka naznačila, že to bude na dlouho.
Bylo. Čekal jsem čtyři hodiny.

Když jsem konečně přišel na řadu a s tragickou vizí světa jí líčil, jak je mi blbě,
nevěnovala tomu sebemenší pozornost.
Za zády měla okno a já zčásti viděl, co a s kým si píše. Raději bych to nevěděl.
Chápu, měla toho dost. Měla desítky pacientů, byla unavená. Na to okno si, kruci, měla dát pozor. Neschroupal jsem to a dotklo se mě to.

A tak jsem změnil lékařku.

Léčba postupuje, jak postupuje. Zdá se mi, že experiment s pumpou se moc nevydařil, ba naopak, že mě poslal na stupnici parkinsonských potíží o dost dolů. Jeden vpich se se navíc podebral. Řezali mi to a já pohlížím na svět poměrně žlučovitě. Musím říct, že mít u pasu otravnou krabičku s hadičkou, ve zcela nevhodně navrženém pouzdře, ze kterého ta věc stále vypadává, je dost opruz.

Návrat k lékům není vůbec snadný a nevím, zda ho mám provést. Ty léky fungovaly s velkými výkyvy, proto jsem tu pumpu dostal. Pumpa však ty výkyvy nevyřešila, ba je prohloubila.

Mám za sebou strašnou noc, moje obvody optimismu nikdy za moc nestály.

Abych to shrnul, zpočátku léky substituci dopaminu dobře zastanou. S postupem času vzniká rezistence a projevy choroby přebijí působení léků. Objeví se fluktuace působení léků, které se projevují jako dyskinze, kdy jsi jako hadrová žába a pak stavy on-off. Když jsi off, nemůžeš nic. Někdy nevstaneš ze židle, nebo nedojdeš na záchod. Já až takové off stavy nemám. Off stav se u mě projevuje jako šílená bolest, kdy mě bolí i ušni lalůčky. Jemná motorika v prstech rukou však i v tomto stavu zatím funguje, což vidíte z tohoto textu. Píšu na klávesnici normální rychlostí.

Potom ta nemoc převezme kontrolu a všechno, co nemocný dělá, je násobně obtížnější. A může se dále projevit i poškození intelektu.

Progrese nemoci se nedá úplně ovlivnit. Jistě, je zde cvičení, které posiluje svalové skupiny, které mají tendenci atrofovat kvůli změnám stereotypů pohybu a změnám něčeho, co bych laicky na nazval „nervové zásobování“ pohybového aparátu. Musíš cvičit. Myslím cvičení tělesná. Kdy ale asi není úplně nutné šroubovat x hodin denně v posilovně. Vždy je nutné snažit se udělat krok navíc, než chce nemoc dovolit. Jdeš na procházku? Zastavuješ se po deseti metrech? Zastavuj se po jedenácti. Jdi po chodníku z dlažebních kostek, stanov si minimální počet kostek, které vždy překročíš a dojdi o lavičku dál, než sis plánoval.

Musíš cvičit paměť, kognitivní schopnosti a tak. Žádné cvičení však konečný verdikt neodvrátí. Může ho jen pozdržet. Hlavní princip je, nenech se zlomit. Jsou situace, kdy svět černá, zdá se ti, že boj nemá cenu. Nepouštěj si ty myšlenky do hlavy a zabij je, jak se ukážou. Mně se to dnes nepovedlo a mám za sebou opravdu těžkou noc.

Je zde nezlomitelný duch mojí Múzy, Leontýny Price. Sice ho nemám úplně s kým sdílet, ale vzdor propadu se nevzdám, alespoň zatím! Škoda, že ona tohle neví, myslím si, že by ji to potěšilo.