Článek
Reakce na ty texty jsou většinou pozitivní, ale jsou zde výjimky, kdy jsou reakce negativní. Není jich moc, ale přesto se najdou. Někteří lidé z mého okolí tyhle články vyhodnocují, že se poddávám nemoci, že se v ní vyžívám a hledám spolutrpitele, kteří se budou vyžívat se mnou. Přitom je zřejmé, že o té nemoci nevědí nic.
Mělo by mi to být jedno, když někdo pronáší namachrované soudy o mé nemoci, šíří do okolí nevyžádané posudky mého zdravotního stavu, nebo roztrušuje pomluvy o tom, že vše zveličuji a vynucuji si agresivně lékařské procedury. Takovou reakci jsem nečekal. Je smutné, když si někdo neuvědomuje, že takové postoje zraňují, jsou urážlivé a berou mi důstojnost. Vím, že tyhle soudy vypovídají víc o těch, kteří je pronášejí, než vypovídají o mně. Bylo by snadné je jednoduše označit za idioty a dál se tím nezabývat. Jenže ono to tak jednoduché není.
Zdůrazňuji, že nestojím o něčí lítost nebo soucit. Když na mě přijde deprese, že skončím na vozíku někde v ústavu, potřebuji prostě lidské slovo nebo spíše pozvání do společnosti. Místo toho ale dostanu výsměch. Ach ti blahoslavení, kteří jsou chudí duchem….
Negativní reakce rozdělujeme (zvolíme formu přehnané ironické nadsázky, tak si to prosím neberte osobně):
Útočný mladý primitiv
Tato skupina je obzvlášť nebezpečná. Má sklony k fyzické agresi, často doprovázené výkřiky o tom, že žiji na jeho úkor, z jeho daní. To, že se i přes nemoc snažím dál pracovat, ho vůbec nezajímá. Ironií je, že právě on sám zpravidla nepracuje a pobírá sociální dávky. Přiznávám bez obalu, že se těchto lidí bojím. Nechci dostat výprask jen proto, že se snažím žít s nemocí důstojně.
Vševědoucí chytrák
Stojíte na tramvajové zastávce, motáte se, snažíte se udržet rovnováhu. On nebo ona se zeptá, co vám je. Když odpovíte, že máte Parkinsonovu nemoc, obličej se jim protáhne a okamžitě začnou vysvětlovat, že to přece není možné. Podle nich je to nesmysl.
Oblíbené „důvody“, proč vám nevěří:
- „Jsi na to moc mladý.“
Tenhle omyl je neuvěřitelně rozšířený. Lidem vůbec nedochází, že Parkinson nemá žádné věkové omezení. Mladý věk nevylučuje diagnózu. - „Nemáš žádný třes, takže si to vymýšlíš.“
Ach ten tremor… Je fascinující, kolik lidí si myslí, že Parkinson rovná se třes. Myslí si to nejen laici, ale i někteří lékaři, dokonce i neurologové. Přidává se střední zdravotnický personál, „odborní“ novináři a samozřejmě běžná veřejnost. - Přitom škála symptomů je obrovská. Třes nemusí být přítomen vůbec, nebo se může objevit až později. Já ho zatím nemám, ale mám svaly ztuhlé jako prkno, chodím jako čáp nabodnutý na rožeň, nemohu pořádně polykat. Problém je, že jen někdy. Za nemoc se stydím a dávám si pozor, aby to nikdo neviděl. Když to nikdo neviděl, nikdo mi to nevěří. „Jak prosté milý Watsone!“
A to je jen začátek. Nemoc není jen o pohybu, ale má i skryté, i když stále fyzické projevy.
Skryté fyzické symptomy, které nejsou hned vidět
- Řeč:
Občasné problémy se srozumitelností. U mě je to částečně maskováno koktáním, které jsem zdědil. - Polykání:
Zní to banálně, ale je to zásadní problém. Kus sousta zůstane viset v krku a nejde polknout. - Sexualita:
Sex patří mezi základní lidské funkce, stejně jako dýchání. Přiznávám, že o tom mluvím s rozpaky, ale je důležité to nezamlčovat. Nasazení antiparkinsonik může sexualitu výrazně zjitřit nebo utlumit. Když se to zjitří, všímáte si žen kolem sebe intenzivněji než dřív. Máte návaly rozněžnělých nálad, kdy se utápíte v očích ženy naproti v tramvaji a představujete si kdovíco. Stojí dost úsilí tyhle myšlenky potlačit a vydýchat. Někdy je lepší z té tramvaje prostě vystoupit. - Ale je tu i druhá strana: Parkinson vás pravděpodobně o sexuální funkce postupně připraví. U mě to začalo sklonem k anorgasmii. Byl to jeden z prvních příznaků, že se něco děje. U některých lidí se zjitřená sexualita zvrhne v hypersexualitu.
Hypersexualita není „super“
Nezúčastněný hodnotitel prohlásí, že hypersexualita je přece skvělá, že by ji taky chtěl. „Konečně si pořádně užiješ!“ Jenže to je hrubá neznalost. Ten problém je hluboký a nepříjemný. Znám lidi, které to doslova zničilo. Prosexovali svůj život, vztahy, rodinu. Utratili veškerý majetek za sexuální služby. Je to typický příklad fenoménu PKI čili poruchy kontroly impulzů. O tom jsme už psali.
Já tohle naštěstí nemám. Ba naopak by můj intimní život potřeboval povzbudit.
Nespavost
Parkinsonskou nespavost si nikdo neumí představit, tedy nikdo, kdo ji nezažil. Většině lidí však nedělá problém to odsoudit, že to přeháním.
Chronický Leontýnismus
Tohle musím zmínit, protože zde narážím na zeď nepochopitelného nepochopení. Leontyne Price (přátelé jí říkají Lee, a já se k tomu připojím), můj idol, moje Múza, můj průvodce nemocí. Víte, Leontýnismus není úplně projevem Parkinsonovy nemoci. Parkinson to jenom zjitřil a prohloubil. Ten hlas mě vždy okouzloval. Nejsem schopen určit, co v tom je. Ona měla přeci do královny krásy malinko daleko. Po nasazení léčby se ten obdiv a láska prohloubily, prohloubilo se moje emoční prožívání hudby. Slz při poslechu hudby jsem se nikdy nebál. To se teď změnilo, ba přiživilo a mám vedle sluchátkového zesilovače krabici s kapesníky.
Lee mě svým zpěvem úplně s přehledem nakrájí na kostičky a zase složí zpátky. Změny ve vnímání hudby a stopy obsese vedly k tomu, že jsem zjistil, kdo ta Lee vlastně je. Úplnou náhodu jsem se srazil s tou nejneuvěřitelnější ženou v dějinách opery. Zjistil jsem, že umí být vrtošivá, arogantní, nafučená na entou, je to prostě ženská. Ale také jsem našel její smích, její smysl pro humor. A hlavně jsem našel její prostořekost (ona je schopna s bezprostředností sobě vlastní pronášet zcela neuvěřitelné věci – „Pravidelný sexuální život, základní podmínka pro vokální zdraví ženy“.), našel jsem její odvahu, našel jsem její vzdor a odvahu vítězit. Shledal jsem to velmi inspirativní a udělal z toho přednost. Vzal jsem si ji jako vzor. Když obsese, tak řádná, vím číslo jejích bot.
Je jisté, že jí jednoho dne potkám. Kdybych jí řekl, že jsem se vzdal bez boje, poslala by mě někam, jak umí jenom ona. Ona nejde pro sprosté slovo daleko. Moje okolí to nechápe, nechápou, kdo ta dáma vlastně je. Připadá jim ošklivá a sopránově kvílící. Mají tendenci mě a ji shazovat. Nemám, co bych k tomu dále řekl. Snad jen, že znám docela hodně lidí, kteří ji mají stejně zbožněnou a Parkinsona určitě nemají.
Psychická složka nemoci
Parkinson má i psychickou stránku. Deprese je stále za dveřmi a nesmíte ji pustit dovnitř. Byl jsem celý život pesimisticky naladěn. Paradoxně mi léčba pomohla depresím ustoupit. Ale pak je těžké vysvětlit lidem, že progrese nemoci, o které mluvím, je skutečná a nikoli jen projev mé „tragické povahy“.
Ale pojďme se vrátit k našemu mírně ironickému dělení parkinsonských truhlíků.
Sebestředný vševědoucí chytrák
Tohle je člověk, který ví všechno nejlépe, zejména o vašem zdravotním stavu. Podle něj má výhradní právo posuzovat progresi vaší nemoci, rozhodovat o tom, zda máte nárok na invalidní důchod, a hodnotit, co si „smíte dovolit“.
O Parkinsonově nemoci neví vůbec nic, ale to mu nebrání rozhazovat výroky typu:
- „Vykašli se na tu levodopu.“
- „Dej si něco dobrého k jídlu.“
- „Neotravuj s tou nemocí.“
V extrémním případě vše porovnává se sebou. Jak jste si vůbec dovolil mít takovou nemoc, když jeho záda bolí mnohem víc? Podle něj nemůžete být nemocnější než on, to jste si přece vymyslel. A navíc, on Parkinsona zná. Měla ho homosexuální milenka otcovy maminky. Takže to, co vy říkáte, je podle něj úplně zcestné, ba nemožné.
Milující sebestředný chytrák
Platí pro něj vše výše uvedené, ale s jedním rozdílem, že je to někdo blízký. Možná vás má rád, možná vám chce pomoci, ale nedokáže připustit, že by vaše příznaky mohly být vážné.
Když mu řeknete, že jste odpoledne „zamrzl“ na křižovatce, nevěří vám. Podle něj jste to přehnal, zveličil. Nemůžete přece mít tak vážný příznak. On si nepřipustí, že by se o vás měl obávat. Vždyť Parkinson zná, měl ho přece homosexuální milenec dědečka otcovy tetičky. A ten přece nikdy nezamrzl na přechodu.
Odpočatý důchodce
Tady se dostáváme k zvláštní kombinaci, je zde překryv s předchozími typy, ale s jedním specifickým rysem, který bychom v běžných případech mohli nazvat „životní moudrostí“. Já si ho dovolím přejmenovat na agresivní odpočatost.
Je fér říct, že většina seniorů má pochopení, empatii a lidskost. Ale existuje úzká skupina těch, kteří postrádají jakýkoli cit. Všechno vědí nejlépe. Když se motáte, myslí si, že jste opilý jako kára. Neurvale vás vyzvou, abyste je pustili v MHD sednout. A když se pokusíte vysvětlit, že máte Parkinsona, odpovědí je výsměch a série těch nejstupidnějších rad, které lze vymyslet.
Jedné mojí mladé kamarádce takový člověk doporučil, aby si pořídila dítě, že pak nebude mít čas na „blbosti“ jako nějaká nemoc. Jenže ona má Parkinsona geneticky podmíněného, s vysokou pravděpodobností dědičnosti. Rozhodnutí nevytvářet rodinu, aby nepředala dál nemoc, je pro mladou ženu těžké. A o to horší je takový nepromyšlený verbální útok.
Agresivní esoterik
Proti normálním esoterikům nic nemám. Esoterika může být zajímavá. Bylinné lektvary, když jsou použity s rozmyslem – nemám nic proti. Ve svojí kritice mířím do vod agresivních magorů, kteří vám tvrdí, že budete-li tančit za svitu Luny oděn v slušivý obleček utkaný snovači z vláken jitrocele, tu nemoc určitě vyléčíte. Dále vám doporučují různé hrozivé lektvary typu Herbalife. Jsem příliš chemik, abych se k tomu vyjadřoval. Navíc představa sebe sama, jak tančím za svitu měsíce oblečen do spodního prádla z vláken jitrocele mi připadá dost hrozivá. Obávám se, aby Bůh Átman neutrpěl šok a nezpůsobil zhroucení jsoucna, kdyby mě při tom tanci viděl.
Absolutní ubožák
Tihle lidé si na vás chladí žáhu. Verbálně vás napadají tím nejnižším způsobem. Dávají vám najevo, že oni jsou zdraví a vy jste podle nich nižší tvor, který si zaslouží zemřít někde v příkopu.
Nemám k nim takový odstup, jaký by si zasloužili. Ale říkám si, že nikdo neví, co má psáno v knize osudu. A není nikde řečeno, že se s tím „dárečkem“ jednou sami neseznámí. Zdůrazňuji, že jim to opravdu nepřeji.
Slovo závěrem
Většina lidí se snaží tu nemoc pochopit. Jenže Parkinson má tolik tváří, tolik převleků, že si pod některými projevy běžný člověk neumí vůbec nic představit.
Když někomu popisujete, že jste se na přechodu nemohli rozejít, když padla zelená, přijde mu to divné. Neuvěřitelné. Zvláštní. Ta zkušenost je nepřenosná. A já tuhle hnusnou, odpornou nemoc opravdu nikomu nepřeji.
(Zámrzy se po instalaci dopaminové pumpy bohužel doopravdy objevují. Jsou to jen mžiky a probliky. Musím říct, že mi to docela stačí a že bych raději cukrbliky.)
Abych někomu ten fenomén vysvětloval tak, že mu ho předvedu, to po mně prosím nechtějte. Já si tu nemoc nezvolil. Mívám potíže si vůbec připustit, že ji mám. Nevhodné komentáře z okolí mě zraňují.
Opravdu se stydím, že se mi tohle stalo. Že jsem vlastníkem nechtěného dárečku, který se jmenuje Parkinsonova nemoc.
Zdroje:
Léčba Parkinsonovy nemoci – článek v časopise Nzip
