Článek
Narození dítěte, pro mnohé požehnání, pro mnohé starosti a utrpení. Nikdy totiž nevíte, co vám osud nadělí. Kromě zjevných vad, které se dají zachytit již na screeningu, se ale vyskytují stále častěji vady neviditelné, běžnými metodami preventivních vyšetření nezachytitelné. Řeč v tuto chvíli bude o dětech s mentálním postižením, poruchami autistického spektra a dalších podobných. Nutno podotknout, že těchto dětí se rodí stále víc, a bohužel systém na toto není připraven. Když jsem před několika dny přečetl článek, na první myšlenku mě napadlo, kde se stala chyba, proč nikdo nepomohl již dříve.
Selhání systému
Nejdříve se pojďme podívat, jak systém dnes podporuje rodiny takových dětí. Péče o takového člověka je nesmírně náročná, a prakticky vyřadí jednu dospělou osobu z normálního života, v obzvlášť závažných případech i oba rodiče. První takovou pomocí má být správná diagnostika, tu by měl doporučit pediatr. Možná si někteří rodiče říkají, proč je doktor posílá na kolečka vyšetření, když je dítě „jen opožděné“. Jenže má to své opodstatnění. Takové kolečko pak může zahrnovat vyšetření u neurologa, psychologa, případně psychiatra, logopeda. Někdy může přijít i doporučení na vyšetření genetiky, které může taktéž odhalit příčinu obtíží. Jako další doporučení následuje vyřízení příspěvků. Stát pomáhá takovým lidem ve formě příspěvku na péči, kartou OZP, a případně i příspěvkem na mobilitu, pokud je potřeba cestovat častá.
Mezi další kroky patří kontaktování organizací, které poskytují podporu takovým rodinám. Toto naopak doporučí dobrý psycholog. Ten může rovněž doporučit i pomoc v tzv. rané péči, která může i dojíždět za klienty až domů. Dále existuje i pomoc ve formě tzv. homesharingu. Je pravdou, že dostupnost těchto podpůrných služeb je poněkud tristní, a je nutné se připravit i na odmítnutí, či delší čekací doby, ale je nutné hledat i v širším okolí, nejen v blízkém. Tyto služby mohou totiž rodinám nejen radit, ale i doporučit vhodné terapie, či jiné služby, které by kapacitu mít mohly.
Častokrát se ale opravdu může stát, že kapacity opravdu nejsou, služeb je nedostatek, a také v neposlední řadě i absence kvalitního lékařského ošetření pro náročné chování pacienta. V tu chvíli pak ale nezbývá, než že se rodič musí dovzdělat na internetu.
Důležité je to nevzdat
Pročítal jsem si úvodní článek ještě jednou, a narazil jsem v něm na pár zásadních věcí. Pokud se stane, že dítě je takto agresivní, je třeba konzultovat jakékoliv možnosti medikace, terapií, případně vhodnost kompenzačních pomůcek. Tato informace v článku zcela chybí, a tak jsem pátral dále. V minulosti se psal jiný článek, týkající se dotyčného případu, kde tyto informace rovněž chybí.
Bohužel ne vždy třeba rodič dostane správné informace, a proto je třeba opravdu pátrat, studovat, a ptát se. Také je důležité nebát se si o pomoc říct. Myslím si, že dnešní možnosti jak se dostat k pomoci, jsou mnohem lepší, než třeba před takovými 20-30 lety.
Rodiče jsou dva
Další taková věc, co mě na obou článcích zaráží, že se tam píše jen o matce. Jenže děti mají i otce, kde je? Proč se nezapojuje, platí výživné? Pokud neplatí, měl by platit, a to nejen na obě děti, ale v tomto případě i na matku, neboť ta objektivně pracovat opravdu ve své situaci nemůže. Neznáme konkrétní okolnosti, ale systém musí fungovat i v těchto případech.
Troufnu si tvrdit, že tady je jediné zřejmé selhání systému, kdy stát neumí přinutit otce dětí ke zodpovědnosti, a vymoci z něj efektivně adekvátní výživné. V jiných státech totiž soud posuzuje vzdělání, průměrné mzdové ohodnocení na dané pozici, a v některých státech i životní styl, jestli odpovídá doloženým příjmům. U nás bohužel tohle nefunguje. Jednotlivé principy, jak každý stát v tomto směru funguje, je popsán v angličtině pak zde.
Případy bezmoci jsou různé
Ještě se ale vrátím zpět k průvodním článkům, kdy péče o takové dítě je plné bezmoci. Ano, bohužel je to tak. Péče právě o takové dítě, kdy šance na normální život je mizivá, přináší bezmoc. Správnou medikací, terapiemi a přístupem lze ale dosáhnout alespoň malých zázraků. Nicméně, musím podotknout, že paní měla možnost 3 hodiny denně mít jen pro sebe, což je víc, něž se jiným může dostávat. Jsou tu pak rodiny, které nemají ani to. Jsou tu rodiny, které mají tu péči ještě složitější, a také to zvládají. Jsou tu rodiny, které mají dalekosáhlejší kombinované postižení, které pak znemožňuje efektivní nasazení medikací, nebo neumožní využití některých terapií.
Každý případ je ale svým způsobem zvláštní, a zasluhuje pochopení a podporu, protože v drtivé většině případů toto člověk nemohl ovlivnit.
Co by stát měl udělat
Nejdříve by stát měl revidovat výši příspěvků, a přestat házet klacky žadatelům pod nohy. Je třeba zefektivnit systém posuzování nároků tak, aby celý proces nezabíral takovou dobu, klidně může zapojit i AI a výrazně zrychlit a usnadnit celý proces díky analýze podkladů s tím, že pracovník, odpovídající za posudek by to jen zkontroloval. Dále by mohla AI pomoct v automatizaci psaní posudků. Stát by také mohl více podpořit tyto spolky a skupiny, které podporují tyto rodiny, včetně podpory pracovních míst pro tyto rodiče, kteří mohou pracovat třeba jen na zkrácený úvazek.
Řešení existují, ale bez změny systému zůstanou výjimkou. Věřím ale, že i paní najde jednoho dne tu správnou cestu a optimální řešení, nám se to podařilo, ale nemělo by to být tak těžké.
