Článek
Co jsou a kde se vzdaly ty vzácné nemoci
Povětšinou jsou vzácná onemocnění dána geneticky a projevují se mírnými až velmi vážnými příznaky. Člověk s jistotou nemůže vědět, jaký genetický materiál má v sobě, a zároveň druhá osoba, se kterou stvoří dítě. Mnohdy se pak zničehonic stane, že se narodí dítě s nějakou vadou, a ta se může projevit třeba hned, někdy později, a někdy až v dospělosti. To je pak něco, s čím se musí potýkat nejen samotný člověk, trpící onou nemocí, ale celá jeho rodina a okolí.
V poslední době jsem měl možnost přečíst a objevit spousty případů, kdy se tam objevila vzácná choroba, nebo tam se narodilo nemocné dítě, tam je diagnóza atd. nebo hůř, otec od rodiny, u něhož propukla těžká vzácná nemoc. Je to samozřejmě průšvih, a zatím stále medicína neumí s těmito problémy bojovat. To, co dnes je považováno za normální, bylo před 50 lety považováno za vzácnost, až zázrak.
Možnosti léčby
Jakákoliv léčba se odvíjí od konkrétní diagnózy a postupu, který stanoví lékař. Ovšem, když je člověk takto nemocen a cítí beznaděj, zkouší i jiné alternativy, např. byliny, tradiční čínskou medicínu či homeopatika. Jistota však není nikdy dána, občas se ale stane zázrak, a člověk se plně uzdraví, ale většinou však ne. Člověk je pak někdy zoufalý natolik, že by nejraději ten život ukončil, podstoupil tzv. eutanazii.
U nás je toto stále postaveno mimo zákon, a člověk, který ví, že zemře v bolestech, pak musí shánět peníze, a provést onen úkon v jiné zemi, kde to legální je. Myslím si, že by se měla ve speciálních případech povolit i u nás, a proces by měl být dostupnější pro ty, kteří vědí, že jsou v terminálním stádiu nemoci, a bylo by to jen na nich, zda to budou chtít podstoupit, nebo budou věřit v zázrak do poslední chvíle.
Jak lze těmto nemocem ve společnosti předejít
Opět podotknu, že jako laik neznám přesné principy, ale rozum mi napovídá, že mnoho nemocí je vázáno geneticky. Testy se ale provádí, až když je průšvih na světě, což je dost pozdě. Myslím si, že v dnešní době je věda natolik znalá, že dokážou z genetického kódu vyčíst mnohé, obrazně řečeno včetně barvy vlasů, kůže a velikosti nohou, tak proč by nemohlo fungovat nějaké selektivní plošné testování u všech na nějaké nejzávažnější choroby? Aktuálně se provádí jen trisomy test, který provádí test jen na zlomek vad, přitom jich je nespočet, a ještě k tomu je finančně pro většinu lidí nedostupný. Myslím si, že by v rámci prevencí mohl být kladen důraz i na toto, a jelikož se test dělá relativně brzo, pak lze s výsledkem dále vhodně operovat.
Pokud by se toto začalo dělat plošněji, určitě by to vedlo k navýšení kapacit, a tím i kvalifikovaných pracovních pozic, ale taktéž, v případě včasného záchytu by se dal problém řešit. Určitě by bylo schůdnější provést poté interrupci (třeba i na výjimku), ušetřilo by to nejen trápení tomu dítěti, případně rodině, ale i následně nemálo starostí.
Do budoucna
Výše uvedený postup by mohl platit jen do doby, než se podaří vědcům a lékařům dosáhnout takových pokroků, kdy bude možné i tyto problémy zdárně vyřešit. Jak dlouho to ale může trvat? To nikdo neví, může to být za 5 let, nebo za 15 let, nebo třeba také nikdy. Zatím lidstvo není na takové úrovni, aby dokázalo poručit přírodě, i když si to někdy mnoho lidí myslí.
