Článek
Proč se s vámi o ně chci podělit? Ano, je to částečně proto, abych ulevila své frustraci. Píšu to ale také proto, abyste nic takového neříkali svým blízkým, pokud vám oznámí, že jsou nemocní. Slova mají velkou moc. Hlavně pak, když se vztahují k vašemu onemocnění a jsou řečena těmi, od kterých byste čekali podporu a porozumění.
Neměla jsi odkládat mateřství. Měla jsi mít dítě, dokud to šlo
Když odhlédnu od faktu, že nikomu není nic do toho, proč ještě v pětatřiceti nemám dítě, věc se má následovně… Nemohla jsem vědět, že mi doktoři jednou diagnostikují roztroušenou sklerózu. Možná právě proto bych na dítě tím spíše nespěchala a snažila se nejdřív soustředit na své zdraví, abych tu pak pro své dítě byla dlouho a v plné síle.
Za druhé: Po zjištění diagnózy jsem naopak ráda, že dítě ještě nemám. Kdybych ho měla, mohlo by mu teď být nějakých deset let. S ohledem na průběh mojí nemoci bych nechtěla, aby mě moje malé dítě v takovém stavu vidělo. Nemluvě o strachu, co s ním bude, kdyby se nemoc rychle zhoršovala a já se o něj nemohla stoprocentně starat.
A věc třetí: Kdo říká, že s roztroušenou sklerózou nemůže mít žena děti? Mnoho žen otěhotnění až po zjištění RS a je v pořádku jak matka, tak dítě.
Ještě, že jste se nakonec nerozešli, viď? To bys na to byla sama
Vážně musím vysvětlovat, proč mě tahle věta tolik vytáčí? Nejenže tyhle řeči nejsou nijak nápomocné nebo uklidňující, ale dotyční ještě rýpají do zahojených ran. Samozřejmě jsem ráda, že na to nejsem sama. Nemyslím si ale, že takhle lidi přemýšlí, když řeší krizi ve vztahu a s partnerem zůstávají jen proto, co kdyby náááhodou onemocněli. Nebo snad jo?
Tak teď máš konečně alespoň motivaci líp jíst a cvičit, jak jsi vždycky chtěla, no ne?
Ano, to je výborný důvod, proč mít radost z toho, že máte roztroušenou sklerózu (nebo jakoukoliv jinou nemoc). Pro nezasvěcené: Při roztroušené skleróze se doporučuje jíst zdravě, hodně se hýbat, v žádném případě se nestresovat a celkově se udržovat v dobré kondici. V opačném případě můžete urychlit progres nemoci. Takže tu motivaci roztroušeňáci skutečně mají.
Jsou ale dny, kdy jsem extrémně unavená a sotva se pohnu. Je to jako když přes vás někdo hodí zátěžovou deku a vy sotva dejcháte. Jindy mě půl dne bolí tělo tak, jako kdyby mě někdo zkopal. Jiné dny cítím neustále mravenčení nebo naopak necítím konečky prstů na rukách či nohách. Nemluvě o strachu a nejistotě, které k tak nepředvídatelné nemoci zkrátka patří.
Takže ne, nevnímám větu výše jako povzbuzení. Tenhle výměnný obchod – lepší životní styl za nemoc – mi nepřijde vůbec výhodný.
A to skončíš na vozíku?
Lidská neomalenost nezná mezí. Jestli vám přijde nereálné, aby se někdo ptal nemocného právě na tohle, pak věřte, že se to děje. Moc dobře si uvědomuju, co se mnou může roztroušenka udělat. To ale automaticky neznamená, že se mnou ostatní mohou mluvit tak necitlivě. Nepotřebuji mazat med kolem pusy, jak se nic neděje a že všechno bude dobrý. Ale pokládat nemocným lidem takové otázky je „napřesdržku“.
Drazí zdraví lidé…
Mluvit s nemocným o jeho nemoci není jednoduché. Hlavně pokud je to vaše premiéra a vy fakt nevíte, jak se v přítomnosti nemocného chovat. Na co můžete ptát? Ocení nemocný váš zájem a podporu? Nebo bude lepší dělat, že se nic neděje? Vycítit to je vážně těžká disciplína a já to chápu.
Nejlepší strategie, pokud nevíte, je prostě zeptat se. Každý to máme jinak. Přestože já se o roztroušené skleróze nemám problém bavit, i já mám své limity. A ty končí tam, kde začínají nevyžádané rady a kousavé komentáře.
Už jsem kvůli nim pár mostů spálila. Protože stres je sviňa a jak jsem už zmínila, základní pravidlo, máte-li RS, je: odstraňte vše, co vás stresuje.
Díky.
