Článek
Možná jsem jen byla naivní, ale já si seznámení pacienta s jeho diagnózou představovala nějak takhle:
- Z vyšetření jsme se dozvěděli tohle a tamto.
- Vaše hodnoty jsou takové a makové.
- Teď vás ještě čeká tohle vyšetření a návštěva tamtoho specialisty.
- Než nasadíme léčbu, můžete zatím brát tohle, navštívit tamtoho odborníka a dělat nebo naopak nedělat tyhle věci.
Realita byla vskutku jiná a informace jsem z lékařů tahala, jak se lidově říká, jako z chlupaté deky.
Roztroušenou sklerózu mi diagnostikovali letos v červenci. Takový pozdní dárek k pětatřicátým narozeninám. Verdikt mi lékařka neurologické ambulance sdělila po telefonu s tím, že se mám zítra dostavit na ambulanci a lékařka, která bude mít ten den službu, mi poví víc.
Zbytek dne jsem věnovala přípravě. Četla jsem si o možnostech léčby, o vitamínech, o fyzioterapii, o centrech pro lidi s roztroušenkou. Jednoduše o všem. Do diáře jsem si napsala asi deset otázek, které jsem chtěla doktorce položit. Bohužel na ně nedošlo.
Nikdo se se mnou nebavil
Už od začátku jsem se v ordinaci cítila nevítaně. Většinu času bylo ticho, které sem tam prolomily pokyny paní doktorky: Sledovat propisku. Stisknout ruce. Zavřít oči a sáhnout si ukazováčkem na špičku nosu. Takové běžné neurologické vyšetření, kterých jsem letos absolvovala už několik.
Celou dobu jsem ve vzduchu cítila takové divné napětí. Velmi mladá paní doktorka se na mě sotva podívala. Buď koukala do počítače nebo vypisovala žádanky na další magnetické rezonance, které mě čekaly. Hlavou prolétlo, že jsem na tom možná tak blbě, že jí je nekomfortní o tom se mnou mluvit. Mezi řečí zmínila jen to, že mi pak možná nasadí kortikoidy.
Doktorka se mě ani jednou nezeptala, jestli mám nějaké otázky. Nesdělila mi přesné výsledky lumbální punkce. Neřekla mi, jaký typ roztroušené sklerózy mám. Neřekla mi, jestli už teď mám nějak změnit své návyky (stravu, pohyb, chodit na fyzio apod.) nebo zda mám začít brát vitamíny, a pokud ano, tak jaké.
Jednoduše jsem z přístupu paní doktorky vycítila, že se modlí, abych se jí na nic nezeptala. A já se tak strašně moc chtěla ptát. Měla jsem ale pocit, že o to nikdo nestojí. Že nemám právo se ptát. Že nemám nárok na to panikařit.
Jediné, na co jsem se zmohla, byla otázka: „Mám si teď najít nějaké RS centrum?“
„Jestli chcete být proaktivní, tak můžete,“ odvětila chladně doktorka.
Jak jako, jestli chci být proaktivní? To má být čerstvě diagnostikovaný pacient, který je v šoku z toho, co jej čeká, ještě proaktivní? Neměla by být samozřejmost, že ho doktor seznámí s jeho diagnózou a poradí mu, co dělat dál?
Jde přeci o moje zdraví
To mi řekla o dva týdny později moje terapeutka. Měla pravdu. I já jsem si to myslela. Bohužel už mám ale takovou povahu, že pokud je druhá strana pasivní, sama se o slovo nepřihlásím. Ani když jde o moje zdraví. Terapeutka mi ale dodala odvahu a povzbudila mě, že není ostuda domluvit si ještě jednu extra návštěvu na neurologii a doptat se. A to jsem udělala.
Za pár dnů mě čekala magnetická rezonance. Když už jsem byla na neurologickém oddělení, rozhodla jsem se, že se hecnu. Zašla jsem na neuro ambulanci a neodradilo mě ani těch pět lidí přede mnou. Byla jsem smířená s tím, že si tam zhruba dvě hodiny posedím.
Věřila jsem tomu, že na ambulanci se ti doktoři neustále střídají. Určitě dnes budu mít štěstí na nějakou ochotnější doktorku, uklidňovala jsem se. Zhruba po půl hodině ale čekárnou proběhla ta samá lékařka, kvůli které jsem měla posledně takový blok.
Chtěla jsem se zvednout a jít domů. Pak mi ale v hlavě zazněl hlas mojí terapeutky: „Jde přece o vaše zdraví.“ Přesně tak. Přece nebudu srab a nevzdám to. A tak jsem zůstala sedět na zadku, dokud jsem za půl hodiny nepřišla na řadu.
Nečekaný zvrat událostí
Domů jsem odcházela s pocitem, jako kdybych vyhrála milion. Jak se totiž ukázalo, ten den ordinovalo víc lékařů. Sestra mě zavedla k jiné doktorce, která nejenže mě empaticky vyslechla a na vše mi odpověděla. Ještě mi vytiskla detailní výsledky z lumbální punkce a vysvětlila jednotlivé hodnoty. Vypsala mi žádanku na fyzioterapie. Vyslala mě na krevní testy na hladiny vitamínů B12 a D. Jako třešničku na dortu přidala nabídku, že se za mě přimluví v jednom RS centru, kam chci, ale kde mi mě mohli kvůli bydlišti možná odmítnout.
Na závěr mě povzbudila, ať neklesám na mysli, že jsem na tom dobře a že dnes se s touhle nemocí dá opravdu dobře a dlouho žít. To jsem samozřejmě věděla. Slyšet to ale přímo od doktora – který vidí do vašich výsledků a umí v nich číst – je zkrátka pocit k nezaplacení.
Je to jednoduše o lidech. Na jednu stranu mě mrzí, že to takhle nešlo hned. Na druhou stranu to nejspíš měla být lekce. Tuším, že s touhle nemocí bude ještě několik momentů, kdy se za sebe budu muset umět postavit. A teď už vím, že to zvládnu.
