Hlavní obsah
Příběhy
Předplatné

Život s roztroušenkou: všichni říkají, jak jsem statečná, ale realita je docela jiná

Foto: defstock, freepik (placená licence)

„Jsi mega statečná a všechno bude dobrý!“ Tuhle větu jsem od oznámení diagnózy slyšela tolikrát, že kdyby mi za to pokaždé dali korunu, už jsem milionář. Chápu je. Navenek to tak může působit, ale pravda je jinde.

Článek

Když se někdo zeptá, jak mi je, usmívám se a shrnu to do tří čtyř vět se závěrem, že všechno bude dobrý. Realita totiž upřímně není něco, co byste chtěli poslouchat u kávy a dortíku. To je na terapii.

Nemocní (pokud mají soudnost) ve skutečnosti nechtějí okolí obtěžovat pravdou a vyvolávat v ostatních negativní emoce. A navíc je to zabiják jakékoliv konverzace. Protože se ale chci alespoň částečně zbavit impostor syndromu, využiju tento prostor.

Jeden telefonát u silnice

Když jsem potratila, mohla jsem absolvovat odkládanou magnetickou rezonanci, jejíž výsledky vedly k lumbální punkci a potvrzení roztroušené sklerózy. Co se ale dělo mezi rezonancí a lumbálkou nikdo nevěděl. Prožívala jsem tehdy po psychické stránce nejhorší období v životě.

Bylo 3. června a já se už týden snažila marně dovolat na neurologickou ambulanci kvůli výsledkům MR mozku. Není to zrovna jednoduchá disciplína. Volat můžete jen od úterý do čtvrtka mezi desátou a jedenáctou. Linka je pochopitelně přetížená a vy vytáčíte číslo stále dokola, abyste místo obsazovacího tónu konečně uslyšeli vyzváněcí tón.

Můj osobní rekord? Jsou dokonce dva:

25 volání během 55 minut – to jsem byla ještě nezkušená a neznalá situace.

53 volání během 16 minut – to už jsem věděla, že musím být dravá a vytrvalá.

Ale zpátky k třetímu červnu. Bylo krátce před jedenáctou. Stála jsem u nás na vesnici na zastávce a čekala na autobus do Kolína. Silnice je to frekventovaná a hlučná, protože tu neustále jezdí kamiony. Ideální čas a místo na uskutečnění tak důležitého telefonátu. Jiná možnost ale nebyla, už jsem potřebovala vědět, co mi je.

Poslední pokus v 11:01 (tudíž minutu po konzultačních hodinách) byl úspěšný. Sestra mě přepojila na doktorku. V ten moment kolem mě projíždělo asi deset kamionů a já slyšela jen dvě třetiny informací. Zachytila jsem slova jako nález, drobné tečky na snímku, zjizvení po viróze, myelinová pochva, nervová vlákna, lumbální punkce.

Nechtěla jsem tu být

Co by ten nález mohl znamenat a proč musím na lumbální punkci, jsem se nedozvěděla. Hovor skončil a zrovna přijel autobus. Byla jsem zmatená, paralyzovaná, točila se mi hlava. Nastoupila jsem do autobusu, sedla si a začala googlit (hele, kdo to nedělá). Zajímalo mě, proč se chodí na odběr mozkomíšního moku.

Zjevily se mi články o roztroušené skleróze. Příznaky až děsivě odpovídaly tomu, co jsem řešila. Čím víc jsem se do tématu nořila, tím mi to bylo jasnější: mám roztroušenou sklerózu. Úzkost narůstala a dosáhla obřích rozměrů, když jsem se začetla do příběhů lidí s touto nemocí. Pán na vozíku, co ovládá počítač tužkou v puse. Žena, která kvůli nemoci musela přerušit těhotenství.

Začaly mi téct krokodýlí slzy a hlavou mi prolétla myšlenka: Já nechci, aby mě Josef musel krmit lžičkou. Tak moc jsem si byla jistá, že to dopadne blbě a měla strach jako prase. O sebe. O to, co to udělá s mým životem. S naším vztahem.

Další, co jsem si potom vyhledala, byly země, kde je možné podstoupit eutanázii.

Máte na tohle téma jiný názor? Napište o něm vlastní článek.

Texty jsou tvořeny uživateli a nepodléhají procesu korektury. Pokud najdete chybu nebo nepřesnost, prosíme, pošlete nám ji na medium.chyby@firma.seznam.cz.

Sdílejte s lidmi své příběhy

Stačí mít účet na Seznamu a můžete začít psát. Ty nejlepší články se mohou zobrazit i na hlavní stránce Seznam.cz