Článek
„Moje dcerka je autistka, je jí osm let, nikdy jsem se s tím nedokázala smířit, život se mi otočil o 180 stupňů, každý den je boj o přežití, nemám sílu ani energii bojovat dál. Proč se nám to muselo stát?“
„Máme dvanáctiletého syna s těžkým autismem. Nemluví, je odkázaný na péči druhé osoby. V tomhle světě, který je jiný než náš běžný, jsme se našli. Je to krásné být v jeho světě, čistém, upřímném, beze zla a přetvářky. Jsme dál, než jsme kdy byli, stmelilo nás to jako rodinu, jsme mnohem silnější a víme, že dokážeme překonat i ty překážky, které nám dříve přišly nepřekonatelné.“
Tohle jsou autentická slova dvou maminek, se kterými jsem v kontaktu. Poprosila jsem je, aby mi trochu přiblížily svůj život, své pocity. Všechna jména zde jsou změněna, to je také jediná nepřesnost v příbězích, o kterých nyní budete číst.
Příběh č. 1: „Proč se to stalo zrovna nám?!“
Maminka Radka žije s manželem a dcerkou Pavlínkou. Sama do práce nechodí, protože dcerka potřebuje neustálý dohled a péči.
„Zkoušela jsem brigády, zkrácené úvazky, všude se ale domluvíš, že tě vezmou, že budou respektovat tvoje časové možnosti, ale ani ne za týden ti řeknou, že musíš zůstat dýl, že ta a ta onemocněla, ptají se tě pořád dokola, jestli bys přece jenom nechtěla chodit i na noční atd. Vzdala jsem to. Mám pocit, že se mi život sesypal, jako když rozbiješ přesýpací hodiny, které nejdou spravit. Manžel nás naštěstí finančně zabezpečí, máme příspěvek na péči, finančně občas pomůže i někdo z rodiny, ale jiná pomoc od nich nepřichází. Manžel je v práci celý týden, jezdí kamionem a vrací se na víkendy, občas o víkendu ještě jde na brigádu, takže kolikrát jsem s dcerkou úplně sama. Kamarády nemám, jednou na rodinné oslavě, asi před čtyřmi lety, když Pavlínka začala chodit do školky, se na ni vrhnul sousedův pes. Je hodný, nic jí neudělal, ale u ní to vzbudilo obrovský panický atak a nedala se uklidnit, bylo to jako když se v tobě probere nestvůra a nedá se ovládnout, nelze ji zastavit, jen ničí a ničí. Je to hnusný, co, že to takhle říkám, ale pokud mě někdo bude soudit, ráda mu půjčím na týden svůj život. Víš, kritizovat tě může někdo, kdo tě nezná a nežije tvůj život. I když bojuju jako lvice, i lvici po nějakém čase dojdou síly a leží bezmocně pod stromem a čeká, jestli ji někdo ušetří trápení. Já jsem asi trochu extrémní případ, viď…“
Radka na chvíli projevila pochyby, zda je pro tento příběh ta pravá. Říkám jí: „Ano. I kdybych napsala tvoje pravé jméno, lidi nebudou vědět, že jsi to ty, protože věř mi, takových příběhů je hodně a hodně lidí se v něm pozná. My mluvíme za tyhle všechny, kteří se bojí říct to nahlas, že je to těžký. Protože by se na ně strhla lavina a ne všichni by to ustáli, což je pochopitelné. Lidi, kteří to nezažili, netuší, jaké to je. Pro ně ale tyhle slova nejsou. Pro ně to nepíšeme. Píšeme to právě pro ty lidi, kteří se bojí takových myšlenek, brání se jim a tím jim vzrůstá frustrace.“
Příběh č. 2: „Nic lepšího nás nemohlo potkat!“
Maminka pozitivka, jak jí říkám, mluvme o ní jako o Lence, má dvanáctiletého Marka. Žije s manželem, dalšími dvěma mladšími dětmi, které navštěvují běžnou ZŠ a nějaké kroužky. S nimi žije ještě kočka, pes, rybičky a něco jako potkan, ale není to prý potkan. Chci uvést na pravou míru, nejsou členové sekty či nejsou nijak nábožensky založení, jen přijali autismus za svůj, upravili podle toho svůj život a, dle jejích slov, se jim žije krásně.
„Není dne, kdy bych nepřemýšlela nad tím, jak dobře se máme. Víš, že nejsem věřící, takže neberu autismus jako dar z nebes, tak vadná nejsem, ale beru to jako něco, co se prostě přihodilo. Ať už to zavinilo něco v těhotenství, i když to bylo naprosto bezproblémové, nebo to, že jsem nikdy nekojila a autismus má Marek z umělého mléka, nebo z věčně omílaného tématu očkování. Je mi to totiž jedno. Já vím, že já jsem nic nezanedbala, v těhotenství jsem nepila, nekouřila, cvičila jsem, nestresovala se, prostě pohoda. Starala jsem se normálně, když se prcek narodil, bylo vše na začátku fajn. Pak jsem si říkala, že si málo všímá lidí kolem, nebo spíše vůbec si nevšímá lidí kolem, rád se točil, skákal, moc nám nerozuměl. Doktor nám nejprve řekl, že může být neslyšící, což na foniatrii vyloučili. Pak se přidaly další zvláštnosti, chtěl mít jen jeden druh jogurtu, když dostal k modrým teplákům jiné tričko, než modré s rybkami, vztekal se. Nezavírali jsme nad tím oči a v roce a půl dostali dotazník, kde se vyšel výsledek sice hraničně, ale pro nás to bylo vlastně pozitivní a úleva, protože jsme najednou věděli, proč se syn chová, jak se chová a dokázali to pojmenovat. Ale nebyli jsme z těch rodičů, co se hned ženou na terapie a nakoupí milion knížek. My jsme si řekli, že to budeme řešit, jak nastane čas. Když jsme viděli, že Marka něco zajímá, soustředili jsme se na to, když jsme viděli, že se snaží šlapat na kole, soustředili jsme se na to. A tak celé postupně. Nikdy jsme nic nehrotili, netlačili na pilu, jeli jsme podle Marka. Mladší děti fungují skvěle, pomáhají, spolupracují a tvoříme skvělý tým. A podle mě, tedy věřím, že je to i proto, že jsme z autismu nedělali velikou vědu a katastrofu století. Jistě, že se náš život změnil, ale není to pohroma. Podotýkám ještě, že nemáme babičky a nikoho z rodiny, kdo by pomáhal. Marek je nízkofunkční autista, mluví pár slov, ale nepoužívá je funkčně, takže jako by nemluvil, ale dorozumíváme se kartičkami a gesty. Navštěvuje speciální školu a je to velký pohodář. Doma jedeme podle ABA terapie a to nám hodně pomohlo, i když přímo nijak vedeni jsme nikdy nebyli. Někdo nám řekne, že jsme s ním nepracovali a necháváme ho být, že jinak bychom nemohli být tak v pohodě, ale já nevím, co je na tom k nepochopení. Nemohu za to, že si ostatní lidi nastavili svoje myšlení jinak. Je to jen o myšlení, o přijetí. Pokud to někdo neumí, ať to nedává za vinu mně.“
Obě maminky, o kterých je tento článek, představují vlastně skupinku lidí, kteří postižení svého dítěte nějak vnímají. Radka stojí ve skupince lidí, kteří nepřijali, že jejich dítě je jiné, trápí se tím, hledá důvody, hledá příčinu, hledá viníka. Naopak Lenka je maminka, která to bere, jak to je. Je v pohodě a odmítá se kvůli tomu stresovat, protože, jak sama říká, k ničemu by jí to nebylo, jen by ji to ubilo. Každý si svoje myšlení nastavuje sám, i lidé, kteří mají zdravé děti, jsou bezdětní, mají dobrou práci, špatnou práci, vilu nebo garsonku. Každý je sám sobě odpovědný, jaký stav mysli si vytvoří a jak bude žít. To je celé. Simple as that. (Takhle je to jednoduché).
