Článek
V těchto rozhovorech (dotaznících ) jsou stejné otázky a mají za cíl dvě věci. Jednak pomoci rodičům, kteří jsou na začátku, aby měli srovnané nejčastější dotazy v jeden celek a získali tak komplexní informace a možná i tipy na jednom místě, ale také rodičům „tam venku“, aby trochu získali povědomí o tom, jaké to je mít doma autistu, že to není jen o tom vztekání, to je totiž jen špička ledovce všech výzev, které musíme jako rodiče našich dětí zdolávat.)
Tento první vyplněný dotazník nám poskytla maminka paní Petra Hlubučková (jméno zveřejněno se souhlasem).
Jak staré je vaše dítě?
7 let.
Pozorovali jste jinakosti v chování už od narození nebo až v pozdějším věku, cca kolem 3 let?
Hned od narození.
Jakou má vaše dítě diagnozu, popř. bez diagnozy – jaká je pravděpodobná diagnoza?
Dětský autismus, středně těžká mentální retardace.
Kam s dítětem chodíte? (pouze odborníci, ne terapie)
Psycholožka, psychiatrička, Nautis.
Navštěvujete s dítětem nějaké terapie, osvědčila se vám nějaká metoda, např. ABA, Son Rise a další?
Nácviky v Liře, ABA terapie částečně, Son Rise částečně, neurovývojová stimulace.
Chodí vaše dítě do běžné školky/školy (s AP nebo bez AP) nebo do speciální školky/školy, nebo je na domácím vzdělávání?
Přípravný stupeň speciální školy, příští rok první třída speciální školy.
Jak probíhala adaptace ve školce/škole?
Zhruba 1 rok.
Má nějaké sourozence? (prosím uveďte i věk a zda je druhý sourozenec též autista nebo ne)
Ne.
Má nějaké přidružené potíže? (epilepsie, problémy s trávením…)
Jen alergie na jarní pyly.
Řekl vám někdo o PnP, ZTP nebo jste si veškeré informace našli sami?
Všechny informace jsme získali v Liře, SPC.
Využíváte ranou péči? Pokud ano, jak konkrétně vám pomáhá, pokud ne, uveďte prosím důvod.
Ranou péči jsme využívali, velmi nám pomohla – nácvik očního kontaktu, společné hraní, půjčování pomůcek.
Byly pro vás skupinky na FB o autismu přínosem?
Určitě.
Jste v osobním kontaktu s některou rodinou, která má též autistu?
Ne.
Jak vaše dítě reaguje na cizí děti, vadí mu na hřišti?
Pokud na hřišti nejsou děti tak ho to tam nebaví. Chtěl by si s nimi hrát, ale nemluví, takže je spíš pozoruje.
Zvládá vaše dítě jít s vámi na nákupy, jezdit autobusem, čekat někde v čekárně?
Záleží na situaci – obchod musí být hodně velký a spíš míň lidí, rád jezdí vlakem, nemá problém ani v autobusu nebo tramvaji, čekání mu vadí, ale zvládne čekat u doktora.
Je vaše dítě verbální? Pokud ano, mluví funkčně a jak moc se s ním dorozumíte, pokud není verbální, využíváte nějakou alternativní komunikaci, kartičky, znaky? Pokud je verbální, v kolika letech se naučilo mluvit?
Je neverbální – kartičky, ale jak kdy. Spíš nám ukáže, co chce.
Má vaše dítě rádo režim, aby vědělo přesně, co se bude dít, nebo je v tomto flexibilní?
Určitě režim.
Má vaše dítě záchvaty agrese, ať už vůči sobě, vám nebo sourozencům, ve školce atd?
Ano.
Jak je na tom vaše dítě se spaním?
Syn léta usínal strašně dlouho – dlouho usínal i na polední spánek a potom nešel probudit. Co jsme odbourali spaní přes den, je to mnohem lepší, ale délka usnutí závisí také na denní činnosti. Spí celou noc. Rituály před spaním: pouští si písničky, na rukou a nohou mu vařím kašičku, i když je strašně lechtivý, a čtu mu knížky.
Zkuste popsat povahu vašeho dítěte.
Je radostný, pokud se jede po jeho, jinak se vzteká. Radost dává najevo, úsměvem, dotekem, objímáním. Ale taky je poťouchlý – hrozně rád provokuje. Většinou když se nudí. Pokud ho činnost baví tak rád spolupracuje.
Pokud je odplenkované, v kolika se naučil chodit na WC?
Úplně odplenkovaný není – má plenu na velkou potřebu a na noc. Čůrat mimo plenu se naučil minulé léto těsně před šestými narozeninami.
Jak vaše dítě zvládá změny?
Už je to lepší, někdy začne fňukat nebo se vztekat, ale už je to v menší míře.
Vadí mu hlasité zvuky nebo je citlivý na světlo?
Vadí mu štěkot psů už od miminka – pokud neštěkají na jeho popud. Jiné zvuky – vysavač, mixér apod. – už zvládá.
Jak je na tom s jídlem a stravováním? Prosím popište co nejvíce.
Tak to je na román. Už jako miminko se špatně přisával – kojila jsem ho přes kloboučky, jinak se nechytal. Posléze z lahvičky. Příkrmy jen úplně rozmixované jinak se dusil. Zhruba do dvou let ochutnával všechno. Potom se zasekl a jedl jenom instantní kaši, pribináčky (jen tuto značku), kukuřičné křupky (jen jedna značka), sem tam si vzal jedno uvařené jídlo – to potom odeznělo a základ byl tato trojkombinace. Jeden čas jedl suché rohlíky – hlavně ve školce, ale o prázdninách si zase odvykl. Ještě do loňska pil čistou vodu z batolecí lahvičky. Loni se ve škole naučil jíst svačinu – rohlík s máslem, sýrem a šunkou a kousek ovoce. Taky se naučil pít z hrnečku. Na příměstském táboře začal jíst s učitelkami všechno co mu nabídly. Byl i na víkendovém pobytu a jedl uvařené jídlo. Ve školní jídelně jí. Doma pořád jede trojkombinaci občas si vezme sladké pečivo s tvarohovou náplní. Pije ředěnou kofolu (jinak by nepil nic jiného). Takže v sedmi letech aspoň jí normální jídlo mimo domov – v restauraci si dá pizzu – musíme nakrájet a sám si napichuje vidličkou. Doma ho stále krmím instantní kaší.
Je pohybově zdatné? Umí např. jezdit na kole, koloběžce, plavat, jezdí na koni atd.?
Rád běhá, ale šlapat na kole se mu nechce – asi moc náročné. Má horší motoriku, ale na koni jezdí od tří let – teta má asi deset koní. Vody se bojí, ale zkoušíme ho učit plavat.
Bere léky? Jak dlouho a mají kladný vliv? Kdyžtak popište více.
Pouze zyrtec na alergii.
Berete vy nějaké léky nebo máte nějaké činnosti, kdy se můžete věnovat jen sobě? Máte možnost relaxu?
Mám prášky proti bolesti – mám nohu po operaci. A doplňky stravy na spaní (melatonin, persen) a občas prášek na spaní – trpím nespavostí už léta – bolest nohy + nervy. Začala jsem s různými kurzy – Bachovy esence, kurz pánevního dna, kurz tejpování. Příští rok bych chtěla ještě kurz lymfatických masáží. Možnost relaxu mám – manžel chodí se synem hodně ven a protože mám chromou nohu tak zůstávám doma a mám čas.
Má oblíbenou pohádku? Má rád knížky, pokud umí, čte si rád nebo je rád, když mu někdo čte?
Pohádky nechápe – má oblíbené reklamní znělky nebo písničky, knížky jen prolistuje nebo rovnou roztrhá. Je rád, když se mu před spaním čte.
Zajímá se o okolí, zvířata, věci atd.?
Zajímá se o zvířata – rád chodí do ZOO, ale prolézačky jsou lepší. Bohužel taky honí zvířata – kočky, psy, drůbež, holuby. Na koně hází kameny…
Dáváte vitaminy? Pokud ano, jaké a je to znát?
Zkoušela jsem cbd olej, ale bez výsledku. DMG na imunitu – zatím zkoušíme. Bral zinzino doplňky, ale neviděla jsem rozdíl. A ještě oba bereme Bachovy esence – na mě působí lépe.
Bydlíte v domě nebo bytě? Máte potíže se sousedy? Jak případně řešíte?
V bytě. Sousedka ječí, už když syn jednou přeběhne byt. Já sousedy neřeším, byt je náš, noční klid nerušíme, takže mi můžou políbit víte co.
Jak reaguje okolí na jeho nezvyklé chování? Máte tričko nebo čepici s nápisem Jsem autista? Pokud ano, vidíte rozdíl v reakcích druhých?
Moc si okolí nevšímám, pokud má syn typické autistické chování, jak se dívám jen na něj. Máme vestu s nápisem Autista nerozumím. Dávám, když jsme ve stísněných prostorech nebo v dopravních prostředcích a jsem s ním sama. Potom si nás lidé nevšímají a to je dobře, protože když na syna promluví někdo cizí, je možné, že ho plácne nebo kopne.
Jak je na tom vaše dítě se sebeobsluhou? Oblékání, koupání atd…
Dokáže si dojít bez asistence na malou, umýt si ruce. Sám by se mohl i najíst, ale nechce se mu. Zvládne se svléknout, ale sám se neoblékne. Mytí celého těla, vlasů, čištění zubů, osušování, stříhání nehtů apod. všechno obstaráváme my.
Máte domácí zvíře? Pokud ano, jaké a jak se k němu vaše dítě chová?
Máme dvě kočky – honí je, jedna, co zůstane, je občas zalehnuta.
Navštěvujete s ním nějaké kroužky, chodí do hudebky, na výtvarné kroužky apod., dělá nějaký sport?
Chodí na sportovní kroužek od Liry, jinak s ním chodí manžel na výlety, pochoďáky, na hřiště, do zábavních center, na trampolíny. Syn miluje pohyb.
Zvládá dobře změny prostředí, vadí mu, když jdete někam na návštěvu nebo když návštěva přijde k vám? Vadí mu cizí lidi? Pokud ano, jen doma nebo i venku? Chodí rád ven, nebo je raději doma?
Doma se nudí, nejradši by pořád běhal venku. Když přijde cizí člověk, je nejdřív zaražený, a když se osmělí, začne se předvádět. Venku na něj cizí lidé nesmí mluvit a sahat, potom je v pohodě. Změny prostředí už jsou mnohem lepší.
Hraje si s hračkami, umí se zabavit? Dokážete s ním dělat nějakou činnost doma, např. skládat kostky, lego, kreslit, přiřazovat tvary, barvy atd.?
Všechno co popisujete jen v rámci nácviku, jinak si hraček nevšimne. Hraje si s jinými věcmi – s krejčovským metrem, trhá a loupe krabičky a štítky. Zabaví se jen při páchání zla, třeba když loupe skříň nebo trhá knížku. Jinak si vezme mobil a pouští si svá natočená videa nebo pořád dokola reklamní znělku a jí u toho křupky.
Má k dispozici telefon nebo tablet? Máte osvědčené hry, které se mu líbí a on se jimi něco učí? Pouští si spíše hry nebo videa?
Má svůj mobil, ale půjčuje si i naše. Taky tablet na hry – jen pro nejmenší, nějaké přiřazování, puzzle apod.
Pokud máte staršího autistu, vidíte zlepšení oproti dětství?
Myslím, že má lepší porozumění, i když nám stále tvrdí, že je na úrovni 18 měsíčního dítěte.
Měl autismus vašeho dítěte nějaký dopad na vaši rodinu, ať už pozitivní či negativní?
Jsme izolovaní, já víc, protože nemůžu chodit. Moc se s nikým nestýkáme.
Funguje u vás nějaké hlídání – babičky, kamarádi… Využíváte osobní asistenci?
Hlídání moc ne, i když je syn s babičkou, tak radši dojíždím, aby nebyla tak vytížená. Přemýšlím o homesharingu.
V jakém kraji žijete? Funguje u vás nějaká služba (kromě rané péče), která je zaměřená na pomoc pro autisty a využíváte je? Ať už kroužky, herny, setkávání rodin atd…
Liberecký kraj – máme Liru, naprosto skvělou školu a přidružené organizace: Pasportík a Modrá radost, jinak je tu Motyčkovic klika a Astronauti, dojíždíme do Efka v Novém Boru.
Prosím, popište na závěr , co vám autismus vašeho dítěte sebral, co vám dal, pokud a jak to změnilo váš pohled na svět a na život?
Můj pohled na svět se změnil – nedokážu už moc mluvit o svém soukromí s normálními lidmi, protože kdo v tom nežije nebo s takovými dětmi nepracuje tak to nepochopí. Proto jsem na sociálních sítích, kde to ostatní maminky pochopí a podpoří mě. Myslím, že jsem trpělivější a nestresuji se už kvůli blbostem, ale možná je to podporou Bachových esencí. Člověk nemá čas myslet na blbosti, protože je neustále ve střehu, aby syn něco nevyvedl. Ale doplácíme na to vyčerpáním. Nejsme nejmladší a je to znát. Zvlášť když trpím nespavostí a mám chromou nohu. Poslední volný víkend, kdy byl syn na pobytu, jsme s manželem prospali…
