Máma skončila v Alzheimer centru. Rodina říká, že jsme jako děti selhali

„Já bych svoji mámu nikdy nikam nedala.“

Tuhle větu jsem za poslední měsíce slyšela několikrát. Od příbuzných, známých i jedné sousedky. Většinou ji pronášejí lidé, kteří naši mámu viděli jednou za čas. Na návštěvě, na zahradě nebo ještě v době, kdy se dokázala usmát, popovídat si a působila téměř jako dřív.

Neviděli ji ve tři ráno.

Nevěděli, jaké to je, když se člověk, kterého znáte celý život, probudí uprostřed noci a netuší, kde je. Když chce odejít „domů“, přestože právě doma je. Když se bojíte, že zapne sporák, odejde ven nebo upadne v koupelně.

A hlavně nevěděli, jak dlouho jsme se snažili, aby máma doma opravdu zůstat mohla.

Když začala zapomínat, nepřipadalo nám to tak hrozné. Něco jsme zařídili za ni, něco jí připomněli. Častěji jsme telefonovali, jezdili na návštěvy, kontrolovali léky a nákupy.

Jenže demence není jen zapomínání.

Postupně přibývaly situace, které už nebyly úsměvné. Máma nevěděla, jaký je den. Hledala věci, které měla před sebou. Některé předměty dávala na naprosto nelogická místa. Začala být nejistá a zmatená.

A pak už nemohla být dlouho sama.

Rodina se snažila péči rozdělit. Jenže každý máme práci, vlastní domácnost a děti. Jeden člověk může přijet dopoledne, druhý večer. Někdo nakoupí, někdo odveze mámu k lékaři.

Na papíře to vypadá jako fungující systém.

Jenže den má 24 hodin.

Člověk, který podobnou situaci nezažil, si často představuje péči o seniora jako vaření oběda, pomoc s hygienou a společnost.

U pokročilé demence může být realita úplně jiná.

Máma se v noci budila. Někdy byla přesvědčená, že musí někam jít. Jindy nás nepoznávala nebo nechápala, proč jí něco zakazujeme. Přes den bylo potřeba hlídat léky, jídlo, pití a prakticky všechno ostatní.

Začali jsme být vyčerpaní.

Ne pár dní. Měsíce.

Telefon jsme měli neustále u sebe. Každé zazvonění znamenalo leknutí. Když jsme odcházeli, přemýšleli jsme, co se může stát. Když jsme byli s ní, hlídali jsme.

Přesto jsme si dlouho nedokázali připustit větu, kterou jsme nakonec museli vyslovit.

Už to nezvládáme.

Když jsme začali hledat zařízení se specializovanou péčí, připadala jsem si hrozně.

Rozum mi říkal, že máma potřebuje péči, kterou jí doma neumíme zajistit. Emoce mi ale říkaly něco úplně jiného.

Vždyť ona se starala o nás.

Přebalovala nás, když jsme byli malí. Seděla u postele, když jsme měli horečku. Vařila, prala, vozila nás do školy a celý život nám pomáhala.

A teď ji máme někam „dát“?

Právě to slovo jsem začala nenávidět.

Jenže postupně jsem pochopila, že nejde o to někam člověka odložit. Jde o to najít prostředí, kde je někdo schopný reagovat i ve chvíli, kdy rodina spí, pracuje nebo se stará o vlastní děti.

Ministerstvo práce a sociálních věcí řadí mezi pobytové sociální služby také domovy se zvláštním režimem. Ty jsou určeny mimo jiné lidem se stařeckou či Alzheimerovou demencí, kteří potřebují pravidelnou pomoc jiné osoby.

Takovou pomoc jsme už vlastními silami zajistit nedokázali.

Čekala jsem, že nejtěžší bude den, kdy mámu do zařízení odvezeme.

Nebyl.

Velmi těžké byly také reakce okolí.

„Ona vám dala celý život a vy jí tohle uděláte?“

„Dřív se staří rodiče normálně dochovávali doma.“

„Já bych se o rodiče postarala.“

A moje oblíbená věta:

„Když se chce, všechno jde.“

Ne, nejde.

A většinou ji říká někdo, kdo večer odejde do svého bytu, zavře dveře a další noc se v klidu vyspí.

Je snadné říkat, že člověk má dožít doma, když nejste tím, kdo musí zajistit bezpečí 24 hodin denně.

Je snadné mluvit o povinnosti dětí, když nemusíte řešit, kdo bude u nemocného rodiče během vaší pracovní doby.

A je nesmírně snadné rozdávat morální soudy, když důsledky vašeho rozhodnutí ponese někdo jiný.

Od cizích lidí bych podobné poznámky možná dokázala ignorovat. Mnohem víc mě bolely od příbuzných.

Někteří byli přesvědčeni, že máma má zůstat doma.

Když ale bylo potřeba přijít na celý den, možnosti najednou nebyly.

Práce. Děti. Vzdálenost. Bolavá záda. Vlastní zdravotní problémy. Dovolená. Povinnosti.

Všechny ty důvody chápu. Opravdu.

Jen bych si přála, aby lidé, kteří mají pro vlastní nepřítomnost pochopitelné důvody, dokázali stejnou míru pochopení nabídnout také tomu, kdo péči skutečně zajišťuje.

Navštěvujeme ji.

Zajímáme se o ni. Mluvíme s personálem. Vozíme jí věci. Sedíme s ní. Držíme ji za ruku.

Pořád je to naše máma.

Rozdíl je v tom, že už nemusíme být zároveň jejími amatérskými ošetřovateli, nočním dohledem a krizovou službou.

Můžeme být zase především její děti.

Neznamená to, že zmizely výčitky. Občas přijdou stále. Stačí horší den nebo jediná věta od někoho z okolí a člověk začne celé rozhodnutí znovu rozebírat.

Mohli jsme ještě něco udělat?

Vydržet o půl roku déle?

Obětovat práci?

Střídat se jinak?

Jenže pak si vzpomenu, jak vypadal konec domácí péče. Na únavu, strach a neustálé napětí. A především na to, že už nešlo jen o naše pohodlí. Šlo také o bezpečí mámy.

Možná existují rodiny, které zvládnou pečovat o člověka s demencí doma až do konce života. Mají vhodný dům, dostatek lidí, profesionální pomoc, peníze nebo jednoduše jiný průběh nemoci.

Je dobře, pokud to funguje.

Ale z toho ještě nevyplývá, že stejnou možnost má každá rodina.

Demence může postupovat a potřeby nemocného člověka se mění. Česká alzheimerovská společnost upozorňuje, že péče o člověka s demencí je dlouhodobě velmi náročná a že pečující potřebují podporu a možnost odpočinku. Existují terénní, odlehčovací i pobytové služby právě proto, že některé situace už jedna rodina sama zvládnout nemůže.

Dát mámu do specializovaného zařízení pro nás nebylo vítězství.

Ale nepovažuji to ani za prohru.

Bylo to rozhodnutí, ke kterému jsme dospěli ve chvíli, kdy láska a dobrá vůle přestaly stačit k tomu, abychom jí doma dokázali zajistit bezpečnou péči.

A lidem, kteří nám říkají, že jsme jako děti selhali, bych dnes odpověděla jinak než před několika měsíci.

Přijďte se starat. Ne na hodinu na kávu. Na týden. Ve dne i v noci.

A potom si můžeme promluvit o tom, jak jednoduché bylo rozhodnout se, že máma má za každou cenu dožít doma.