Článek
Dětská mozková obrna nemusí automaticky znamenat těžký hendikep. Její lehčí formy způsobují třeba jen mírnou nešikovnost. Při těžké formě (jakou má i Vašík) může zcela znemožnit pohyb. Vašík má specifickou formu těžké mozkové obrny se spoustou přidružených zdravotních komplikací.
Mentální postižení
Zhruba třetina dětí s DMO je mentálně zcela zdravá. Jedna třetina má jen lehčí intelektuální deficit. Vašíček bohužel patří do 1/3 dětí, které trpí střední a těžkou mentální retardací. Václav má těžké poškození obou mozkových komor i mezimozku, což způsobuje nejtěžší formu mentální retardace. Její důsledky nám dosud nejsou známé.
IT podpora
Hydrocefalus
Toto je Vašíkův největší problém. Jde o rozšiřování mozkových komor. Fakticky dochází k utlačování mozkové tkáně, protože v mozku je moc mozkomíšního moku. Mozkomíšní moc nesprávně odtéká a hromadí se v mozku, kde utlačuje mozkovou tkáň. Tento problém nastal, když Vašík krvácel do mozku kvůli infekci, která mu napadla celé tělíčko (poporodní sepse).
Růstové problémy
Dalším Vašíkovým problémem je, že je moc malý. Neprospívá. Zaostává v růstu bez ohledu na množství přijaté potravy. I když jí nutridrinky a pije nutridžusy, nestačí to. Je extrémně podvyživený a nedaří se nám to změnit. Nechce přijímat normální jídlo. Nezvládá kousat a dělá mu problémy polykat. Taky má velké problémy se zuby. Devět zubů jsme mu už museli nechat vytrhnout. Nepomohlo to.
jed sem sněd sem
Porucha zraku
Vašíček od narození šilhá (strabismus). Zrakovou terapií a okluzí (nálepkou přes oko) se to naštěstí zlepšuje. Kvůli hrozící slepotě Václav podstoupil ve třech měsících operaci obou očí. Vlivem překysličení mozku došlo k poškození sítnice (retinopatie). Na zlepšení zraku intenzivně pracujeme. Překonali jsme Vašíkovu světloplachost. Není však vyloučena budoucí operace nebo brýle.
Poruchy sluchu
Ani 4 měsíce po narození si nebyli doktoři jisti, zda Vašík slyší. Nyní víme, že slyší, jen neposlouchá. I přesto je Vašík intenzivně sledován kvůli neprůkaznosti některých testů a zvýšené hrozbě poruchy sluchu.
čau, bejby - vidím tě, slyším tě
Porucha citlivosti
Nejspíš vlivem všech zákroků, které Vašík podstoupil, má snížený práh bolesti. Může se to jevit jako pozitivum. Bohužel tomu tak není. Vašíka nebolí, co by ho bolet mělo. Některé pády jsou proto nebezpečnější, jelikož se jim nevyhýbá. Neustále mu na těle nacházím nové a nové modřiny, jak se o něco praštil a vůbec mu to nevadilo.
Obtížné vylučování
Vašík nepravidelně a málo jí, mnohdy skoro nepije. Stravu má jednotvárnou a nevyváženou. Navíc se vzhledem ke svému věku málo hýbe. Střeva mu proto nefungují správně, v důsledku čehož není schopen sám vylučovat. Čípky (glycerinové), sirupy (Lactulosa), perorální roztoky (Forlax), nahřívání (podložka + volní postel + vana), masáže, polohování, vibrace, cvičení ani rourkování nepomáhají. Někdy mu musím pomoci manuálně.
pohoda doma na zahradě
Tohle všechno tady s námi je. Každý den s tím bojujeme. A Vašík vyhrává. Proč? Protože ho život baví. Je tady s námi rád. Líbí se mu, že se zlepšuje a dělá pokroky. Je na sebe hrdý. A my taky. Že univerzální lék na všechno neexistuje? U nás zabírá láska.
Informace čerpány z Informačního portálu o dětské mozkové obrně (www.dmoinfo.cz).
Další informace najdete na Václavově stránkách: www.provaclava.cz; facebooku: proVáclava; nebo na instagramu: prováclava01. Podpořit jej můžete na jeho transparentním účtu 5484018073/0800.
