Článek
Vašík měl skoro rok, a stále nejedl. V papírech měl stanovenou extrémní podvýživu, do tabulek se nevlezl a neprospíval. Napadlo nás, zda není problém fyziologický. Na ultrazvuku bříška se ukázalo, že střeva stále nejsou úplně v pořádku. Peristaltika nebyla stejná jako u zdravých dětí, které se normálně pohybují a jsou ve svislé poloze, ale to mělo vliv spíš na trávení. Vašík měl obrovské problémy vylučovat. Nedostatek přirozeného pohybu, pestré stravy a tekutin udělalo své.
Problémy s vylučováním
Na zácpy nepomáhala vláknina (podávaná prostřednictvím lněného oleje) ani Lactulóza na změkčení stolice, ani projímadlo Forlax. Nepomáhalo rourkování, masáže, nahřívání, tejpy, nic. Prostě jídlo nešlo ven a když nešlo ven víc než dva dny, odmítal jíst a bolelo ho bříško. Pomáhala jsme mu manuálně. Masáž konečníku, aplikace vazkého krému a vytáhnout stolici ručně. Nic příjemného ani pro jednoho z nás.
Pokusy o nakrmení dítětě
Vyzkoušeli jsme snad všechno možné: 1) Krmení různými osobami, 2) krmení na různých místech, 3) krmení v různých židličkách, kočárcích, stojanech, na klíně, v náručí, 4) krmení se zábavou – hračky, televize, knížky i bez ní, 5) krmení ve striktním režimu – ukázat lžičku, ťuknout o misku dát lžičku do úst, i zcela bez režimu – brát jídlo do ruky, házet je všude kolem, patlat je po stole, krmit psa…
6) Zkusili jsme všechny možné druhy příborů, lžičky, vidličky, misky, pravidelné, tvarů, barev a materiálů 7) zkoušeli jsme různé intervaly krmení – časté, pravidelné, co několik hodin, krmení jen 3× denně, krmení jen, když si řekne, nekrmit vůbec. Václav vydržel nejíst tři dny. Déle jsme to nevydrželi. On by to asi zvládl déle. Neustále jsme kontrolovala plenu, zda není suchá kvůli hydrataci. Světě div se, ale dehydrovaný nebyl. Odkud tekutiny bral, netuším.
Vašík našel čokokuličky, na hraní super, na jídlo už méně
8) Zkoušeli jsme různé druhy jídla pro děti, pro dospělé (i vepřové koleno), vařené (doma i v restauraci), kupované (polotovary), české, zahraniční (asijská, italská aj. kuchyně), různé teploty i ostrosti, rozmixované, s kousky, do hladka, krájené, kousané – nic nepomáhalo. Přidávala jsem mu do jídla škrob, oleje, drcený hmyz, cukr, med. Zkoušeli jsme rozmixované piškoty, sušenky… Jídlo rozmixovat a následně spojit, aby vyvolávalo dojem pevné stravy. Různé fitness výživové doplňky a doplňky stravy. Sirupy na podporu chuti i proti nechutenství. Nic nezabralo. Vašík prostě jídlo k životu nepotřeboval.
Problémy stran odborníků
Nutriční specialistka chtěla, aby Vašík jedl víc. Ergoterapeuti a výživoví poradci, aby jedl lépe. Všichni chtěli, aby jedl pestřejší stravu. Jen nikdo nevěděl, jak to udělat. Samozřejmě nám nabízeli PEG. Jednoduchou operaci, kdy by vložili Vašíkovi sondu přímo do žaludku, kterou bychom ho krmili speciální stravou. Kvůli předchozím zkušenostem s Vašíkovými reakcemi na operace (nefunkčnost aparátů a opakované záněty) jsme tuto možnost opakovaně odmítali.
jednorázová flaštička od Medely s nutridrinkem
Zkušenosti ostatních
Vedli jsem si přesné zápisy toho co, kde, v kolik, a s kým Vašík snědl, ale ani z nich jsme nic nevyčetli. Nenašli jsme žádný vzorec, kdy Vašík jí, s kým a co. Když jsem se o tom bavila s jinými maminkami se stejnými problémy, buď mi řekly, že dítěti daly PEG, nebo to vzdaly, přestaly se snažit a smířily se s tím, že jejich dítě nepotřebuje (tolik) jíst. Časem (třeba kolem 5 let) se některé děti rozjedly. Některé děti začaly jíst ve chvíli, když začaly chodit.
Vašík zatím nemá ani PEG, ani 5 let a ani nechodí. Stále váží méně, než by měl, ale začal pít nutridrinky a nutridžusy a snaží se jíst i rozmixované nebo rozžvýkané jídlo. Jen ho jí jen občas a jen po malých dávkách. Ale i to je lepší než jíst jenom Monte z lahvičky. Má pestřejší stravu, zkouší různé chutě (má rád výraznější tučnější stravu). Jsou horší a lepší dny, ale postupně přibírá.
odmítání krmení, záklon a křik
Situace ve třech a půl letech
Učím ho sedět u stolu v jídelní židličce. Všechny speciální odmítá, máme obyčejnou z IKEA s nafukovací vycpávkou. Učím ho používat příbor. Máme speciální ergonomické rukojeti, ale nijak výrazně nepomáhají. Učím ho pít ze sklenice, nebo hrnku, pije z obyčejné pet lahve. Dětské lavičky stále odmítá. Občas pije z cyklistické lahve. Učím ho správně stolovat, tj. nebrat jídlo do rukou, nevylévat polévku, neprskat jídlo apod. Někdy se nám to daří lépe, jindy hůř.
Hodně nám pomohlo stravování ve stacionáři v Choceradech. Když Vašík pochopil, že se jí, když ostatní jí, pomohlo mu to. Navíc k rodičům si dovolí víc než ke zdravotním sestrám. Postupně se to zlepšuje. Podle mě k tomu musel prostě dozrát. Navíc mu pomohla extrakce nemocných, bolestivých zubů (víc v dalším článku). Už jsme byli objednaní na PEG, termín jsme zrušili. Dáváme mu šanci, aby to dohnal sám. A myslím, že dříve, nebo později to zvládne. Musím jen být trpělivá, netlačit ho a věřit mu. A o tom to je, o lásce a důvěře.
nevzdáváme se, čokoláda to jistí :)
Další informace najdete na Václavově stránkách: www.provaclava.cz; facebooku: proVáclava; nebo na instagramu: prováclava01. Podpořit jej můžete na jeho transparentním účtu 5484018073/0800.
