Článek
Václav to s krmením neměl jednoduché už od začátku. Po narození byl krmen sondou vedoucí z pusy do žaludku. Přemražené mateřské mléko mu bylo podáváno v pravidelných intervalech. V té době se zdálo, že by se rád kojil, ale kvůli bakteriím, intubaci a karanténě to nešlo. Váha však stále nešla nahoru dostatečně rychle.
Vašík potřeboval moc energie, aby zvládal dýchat a fungovat, na přibírání už nezbylo. Doktoři zkoušeli různé intervaly, ale Vašík nezvládal jídlo dostatečně strávit. Mnohdy se stalo, že jsme mu dva mililitry dávali 20 až 30 minut a po třech hodinách jsme je zase vytáhli z žaludku jen mírně natrávené. A tak jsme je tam zase pomalu vrátili zpět.
Vašík na ARO, krmen sondou přes stříkačku
Krok vpřed - kojení
Ve třech měsících se konečně dočkal a vrhl se na přirozený způsob potravy. I zde byl problém. Vašík se nezvládal kojit a dýchat zároveň. Navíc nevypil dost mléka, aby ho to uživilo. I nadále byl dokrmován sondou, v mléce měl navíc přidány různé léky a doplňky stravy na přibrání. Trvalo víc než měsíc, než se ze dvou vypitých mililitrů stalo dvacet a postupně i osmdesát.
Ve čtyřech měsících se Vašík zvládal najíst přirozeně. Byl plně kojen, už nepotřeboval sondu, ale stále byl dokrmován vysokoenergetickým umělým mlékem pro předčasně narozené děti, aby přibral. Také jsme mu podávali poměrně dost léků, a to právě pusou. V půl roce projevil velký zájem o dětské příkrmy. Vše rozmixované do hladka. Hrudkami se dávil a pak nechtěl jíst vůbec.
velká ségra krmí bráchu příkrmy ve speciální sklopné sedačce s klínem
První příkrmy
Do příkrmů jsme přidávali různé oleje: řepkový, konopný, mandlový (…), aby měl více tuků. Zkoušeli jsme dávat Psyllium kvůli vláknině, ale konzistence byla nepoživatelná, tak jsme zařadili lněný olej. Také jsme do příkrmů dávali Fantomalt, pro zvýšení přijmu sacharidů. Později jsme zkusili i Glukopur (hroznový cukr v prášku) pro zlepšení chuti a přidání cukrů. Z každého příkrmu jsme se snažili udělat energetickou bombu.
Chvíli to fungovalo, ale pak přestaly Vašíkovi příkrmy stačit. Zkoušeli jsme nové příchutě, domácí stravu, mixovanou stravu, cokoli, ale všechno marné. Čím víc jsme se snažili do Vašíka jídlo dostat, tím víc je odmítal. Vyzkoušeli jsme různé druhy nutridrinků, ale ze všech zvracel. Po každém novém pokusu o obohacení jídelníčku Vašík odmítal několik dnů cokoli sníst. V noci to doháněl umělým mlékem.
Konec kojení, umělá výživa
Kojit se už nezvládal. Opakované hospitalizace v nemocnici, kdy nebyl schopen jíst, a byl krmen nitrožilně přes kapačku kojení moc nepodporovaly. Po skoro třech měsících hospitalizace kvůli zánětu břicha, následně mozku a opakovaným reoperacím kojení vzdal úplně.
Pil mléko podávané stříkačkou, později se naučil pít z lahvičky. Standardní lahve odmítal. Zkoušeli jsme různé savičky, různé dudlíky, ale nic mu nevyhovovalo. Nakonec zabraly jednorázové lahvičky od Medely, které byly vyrobeny z měkkého plastu, takže jsme mohli láhev zmáčknout a mléko mu stříkat do pusy. Později už to nebylo třeba, ale návyk na tuto láhev mu zůstal, takže odmítá pít z jiných lahviček. Mléko pil zásadně v noci. Přes den je odmítal.
Záchrana v podobě Monte
Zkusili jsme všechno možné. Nakonec to skončilo tak, že rok odmítal jíst cokoli jiného než Monte. Ze začátku jedl normálně lžičkou. Postupně bylo nemožné ho nakrmit, pokud jsem ho nekrmila já, tancující v kuchyni, mající v pusu hračkou zabavující jeho pozornost. Pár měsíců jsem to zvládala. Pak jsem si zranila ruku a Vašík odmítal takto jíst s tátou. Manžel přišel na to, že Vašík zvládne jíst Monte z lahve. A tak Vašík půl roku pil Monte z lahvičky.
Měli jsme štěstí v neštěstí. Monte je sice chemický hnus, ale je dostatečně kaloricky výživné. Obsahuje vysoký podíl cukru a tuků. Je jemné, bez hrudek a lze pohodlně zředit mlékem, aby bylo tekuté a daly se do něj přidat oleje, Fantomalt atd. Je to jednostranná nevyvážená a zcela nevhodná strava, ale udržela ho naživu. Denně jich byl schopen sníst šest až osm. Když bylo dobře. Někdy dobře nebylo, ale aspoň nezvracel. A to nám muselo stačit.
orofaciální stimulace je na Vašíka krátká
Odborná pomoc nepomohla
Radili jsme se s výživovými poradkyněmi, nutričními specialisty, zkoušeli to řešit na logopedii i ergoterapii, navštěvovali školu papání, využili i alternativní medicínu a nic. Vašík prostě o jídlo nejevil zájem, byla to pro něj nutnost. Nebo zájem jevil, otevíral pusinku a chtěl papat, ale jakmile jsem se k němu přiblížila s jídlem, okamžitě pusu zavřel.
Bylo nesnesitelné sledovat, jak otvírá pusinku, protože chce jídlo a jak jí zavírá, když k němu jídlo přiblížím. Minimální vzdálenost, na kterou jsem se mohla s jídlem přiblížit, byla půl metru. Nepomáhalo, že jídlo jedli všichni kolem, prostě to nešlo. Zjišťovali jsme, zda není chyba někde uvnitř jeho tělíčka. Zda zvládá polykat, zda má v pořádku jícen, hrtan, žaludek. Vše bylo v pořádku. Jen nechtěl jíst. (Pokračování v dalším článku.)
různá vyšetření nic neodhalila
Další informace najdete na Václavově stránkách: www.provaclava.cz; facebooku: proVáclava; nebo na instagramu: prováclava01. Podpořit jej můžete na jeho transparentním účtu 5484018073/0800.
