Devátý díl seriálu o Václavovi: Co je to dětská mozková obrna a jak s ní Vašík bojuje

Co je to Dětská mozková obrna (DMO)?

Jedná se o poruchu centrální kontroly hybnosti vzniklou v dětství. V praxi to znamená, že mozek nedokáže správně řídit pohyby svalů. Buď se nehýbete (jste ztuhlí) nebo se hýbete až moc, aniž byste chtěli (škubete sebou). Příčinou je poškození mozkové tkáně. My řešíme problémy se ztuhlýma nožičkama.

Vašík se bohužel řadí mezí 10-20 % dětí s DMO, které ji získaly až po narození. K poškození mozku došlo vlivem mozkové infekce, bakteriální meningitidy neboli zánětu mozkových blan. Zhoršila to i těžká forma novorozenecké žloutenky, u které nezabrala léčba fototerapií neboli ozařováním UV světlem, ani následné transfuze krve.

Pravda očím skrytá

Trvalo mi dlouho, než jsem si uvědomila, že můj syn se sice narodil brzo, ale že to nebyl ten největší problém, že mohl být zdravý. Že až vlivem nakažení bakterií šlo vše do háje. Vašík sice vyhrál svůj boj o život, ale následky si nese dodnes a ponese navždy. DMO není dědičná ani nakažlivá, ale také ji nelze vyléčit.

Co však lze, je zmírnit příznaky. Jak?

1) Včasnou, trvalou a optimální rehabilitací. Proto Vašík každý den cvičí, třikrát týdně chodí na koně, rozvíjí jemnou i hrubou motoriku, trénuje zrak, sluch a mluvení. Proto všechny ty pomůcky, doplňky stravy, jemné techniky jako masáže, watsu a kranio. Proto máme doma tělocvičnu, asistenčního psa, zvířata, snoezelen a vše ostatní. Protože když TEĎ Vašíkovi pomůžeme, dáme mu šanci na POTOM.

2) Léky, které pomáhají na problémy s DMO spojené (např.: epilepsie). To naštěstí není Vašíkův případ.

3) Různými dlahami a ortézami. Vašíček má celotrupovou elastickou ortézu, kterou musíme měnit zhruba 2× ročně podle toho, jak roste. Ortézu mu předepisuje jeho rehabilitační lékař MUDr. Vasil Janko. Zaměřuje se mu na míru v Protetika Štěpánová (www.protetikastepanova.cz). Po zaměření a schválení pojišťovnou se vyrábí v Anglii, následně se zkouší přímo na klinice, zda dítěti sedí.

Celý proces od předepsání po zaměření, schválení, zhotovení a vyzkoušení trvá i čtvrt roku, ale stojí to za to. Paní Štěpánová i s manželem jsou opravdoví profíci a mohu je jen doporučit. Vašík má už třetí ortézu. První nosil celodenně (krom spánku), a i díky ní se naučil správně držet tělíčko. Další už nemusel nosit tak často, neboť se krásně nasvalil, ale stále mu pomáhá při cvičení.

4) Operační léčbou. Vašíček měl nejdřív vnější mozkovou drenáž, pak omaya rezervoár a teď má zaveden VP-shunt, který odvádí mozkomíšní mok z mozku do bříška. O Vašíkově operacích mozku momentálně nedokážu psát. Nebylo to nic lehkého a nezdařilo se to úplně podle plánu. Obecně platí, že taková operace dokáže dítěti doslova zachránit život a velmi mu pomoci.

5) Mechanickými pomůckami. Vašík disponuje vertikalizačním stojanem, chodítky, zdravotním kočárkem a brzy bude mít i invalidní mechanický vozík. Jde o vhodnou kombinaci přístrojů, které mu dopomůžou ke správnému pohybu.

Vertikalizační stojan máme od firmy Medesa, jedná se o model Baffin 3v1, neboť se dá sklopit na lehátko nebo židli. Částečně je hrazen pojišťovnou. Vašík díky němu dokázal být ve vzpřímené poloze, i když sám nebyl schopen stát. Úžasná věc, vřele doporučuji. Skvělé na pomoc s držením hlavy, pomoci s trávením, uvědoměním si vlastních končetin. Některé děti v něm rády jí nebo si hrají.

Zdravotních kočárků je na trhu spousta. Všechny jsou hodně těžké (kolem 17 a víc kilo) a drahé. Pojišťovna plně hradí kočár MEWA od Medesy, ale ten nám nevyhovoval. Vašíkovi sedl Kimba neo velikost 1 od Ottobock. Je skvěle nastavitelný, takže se hodí i pro hubeňoury. Pojišťovna jej hradí jen částečně a doplňky nehradí vůbec. My jej máme z bazarové skupiny ZTP bazar na Facebooku.

Chodítka máme doma tři. Prvním byla chodící vesta Firefly upsee, která Vašíkovi umožnila chodit spolu se mnou. Oblékla jsem Vašíka do vesty, vzala si pásek, ke kterému jsem ho připnula a nazula sobě i Vašíkovi společně návleky na boty. Kam jsem šla já, šel i on. Po pár měsících jsme boty sundali a Vašík si mohl určovat, kam zamíříme. Věc je to opravdu skvělá. Vašík ji dodnes miluje. Pojišťovna na ni nepřispívá. Stojí 15 000 Kč, ale jde sehnat bazarově.

Druhé chodítko je Mustang od dánské firmy R82, které máme z Reha 2015. Je velké, těžké a neskladné, ale je určené speciálně pro děti s DMO. Má spoustu doplňků podle potřeb dítěte, a i když ovládání není pro dítě úplně snadné, stojí to za to. Pojišťovna na něj nepřispívá. Nás se všemi doplňky vyšlo na 80 000 Kč. Pomohla nám nadace. Vašíkovi trvalo skoro rok, než se s ním naučil, ale už díky němu udělal první krůčky.

Třetí je dětské chodítko STREETES S Vermeiren. Je lehké, super skladné, má čtyři kolečka a plně je hradí pojišťovna. Vašík s ním nezvládá chodit sám, ale může se o něj opřít a nehrozí, že se převrátí. Tohle chodítko je pro děti, které se už samy udrží na nohou, což Vašík zatím není. Když ho ale přidržuji, může s ním ťapat, a to se počítá.

6) Uspokojováním emocionálních a psychologických potřeb. U nás to znamená na Vašíka netlačit a všechno dělat pozvolně, podle toho, jak to zvládá, a v pravý čas. Proto jsme třeba jeli poprvé do lázní až těsně před jeho třetím rokem. Dřív na to prostě neměl. Mé doporučení je především trpělivost, chvála a láska. Hlavně láska.

„Obecně platí, že čím dříve je komplexní léčba zahájena, tím větší má dítě šanci překonat vývojovou poruchu nebo se naučit zvládat různé úkoly alternativními způsoby.“ Informace čerpány z Informačního portálu o dětské mozkové obrně (www.dmoinfo.cz).

Další informace najdete na Václavově stránkách: www.provaclava.cz; facebooku: proVáclava; nebo na instagramu: prováclava01. Podpořit jej můžete na jeho transparentním účtu 5484018073/0800.