Článek
Václav navštěvuje ordinaci praktického lékaře pro děti a dorost MUDr. Daniela Kobra. Volba to byla jasná, neboť tam chodí i jeho sestra. Zároveň má speciální pediatričku pro předčasně narozené děti na klinice pediatrie a dědičných poruch metabolismu při VFN.
Zdravé děti vidí pediatra poprvé po propuštění z nemocnice, tj. zhruba třetí, čtvrtý den života. Vašík ho navštívil hned druhý den po propuštění, tj. ve 4 měsících a 4 dnech. Zmeškali jsme kontroly ve 14 dnech, 6 týdnech, 3 měsících i 4 měsících. Nevadí, i tak, jsme tam byli častěji, než by se mi líbilo.
Václavův (prázdný) zdravotní průkaz
Speciální pediatr pro předčasně narozené děti
Když nás pustili domů, vůbec jsme netušili, co nás čeká. Jedna lékařská prohlídka za druhou, rehabilitace, hospitalizace. A jakou roli v tom měl náš pediatr? Velkou i malou. Občas mi to přišlo jako o nás bez nás. Formálně musel Vašíka pravidelně vyšetřovat. Mnohdy však nemohl, protože jsme byli zrovna hospitalizovaní, nebo nás předtím vyšetřila speciální pediatrička.
I pouhé očkování bylo problém. Nejdříve musel Vašík podstoupit EEG a odběry krve. Posléze vše zkontroloval neurolog, který rozhodl, zda může Vašík očkování podstoupit. I spolupráci s dalšími odborníky a další postupy léčby včetně odběrů krve doporučovala Vašíkova speciální pediatrička. Rovněž nám pomohla s žádostí pro Dobrého anděla a doporučila nám Společnost pro ranou péči.
Společnost pro ranou péči
Evidence
Pan doktor nám pečlivě zapisoval vše do zdravotního průkazu, evidoval všechny lékařské zprávy a dělal předoperační vyšetření. Dělal Vašíkovi testy CRP a posílal nás do nemocnice. Byli jsme u něj neuvěřitelně často. Vždy jsme oznámili, co potřebujeme, a vyšel nám vstříc. Odpovídal na emaily i v neděli.
Poukazy na ošetření
Později, když byl Vašík schopen pořádně rehabilitovat, nám předepisoval stále dokola a dokola poukazy na ošetření. Pojišťovna totiž umožnuje napsat na jeden poukaz pouze 5 nebo 10 rehabilitací či ergoterapií. Když rehabilitujete tři roky v kuse, je to spousta papírování.
Václavova zdravotní dokumentace
Doporučení
Pak začala práce s doporučeními pro neziskové organizace. Pokud si zažádáte u neziskovky o dar či chcete založit sbírku, potřebujete vše formálně doložit. A tak náš pediatr psal a psal. Že je pro Vašíka vhodná hipoterapie, neuro-rehabilitace a ergoterapie. Že Vašíkovi doporučuje pořízení speciální autosedačky pro děti s kombinovaným postižením. Že je pro Vašíka prospěšné pořídit asistenčního psa. Neustále něco.
Recepty
Nejotravnější však byly neustálé recepty na léky, doplňky stravy, výživu a nutridrinky. Nevěděli jsme, na co všechno pojišťovna přispívá, ani jak moc nám toho může pediatr předepsat. Vašík denně spotřebuje dvě lahvičky nutri-džusů a až 3 lahvičky nutridrinků. Na oboje je rozdílný recept s rozdílnou úhradou. Po čase jsem zjistila, že lze předepsat tzv. opakovací recept, na který můžete čerpat vícero zboží v delším časovém úseku. Nebylo tedy nutné vybírat recepty do 14 dnů od jejich vystavení.
nutridrinky, nutridžusy, savičky
Poukazy na zdravotní a kompenzační pomůcky
Od třetího roku měl Vašík právo na částečné proplacení plen. Pediatr musel nejen určit stupeň inkontinence, ale rovněž vypsat příslušný poukaz na konkrétní pleny, a to v konkrétním rozsahu, který mi dodnes uniká. Rovněž při každé žádosti o finanční pomoc státu (na kompenzační pomůcku – vozík, autosedačku, automobil, vertikalizační stojan) musel pediatr vystavit příslušné dokumenty a přeposlat lékařskou dokumentaci.
Stát a pojišťovna a jiné instituce
Stejný postup se opakoval při žádosti a následném prodloužení průkazu pro osoby se zdravotním postižením (ZTP/P). Žádosti o lázně, komunikace s pojišťovnou… Bylo toho už strašně moc a stále to nekončí. Vašík bude naši péči potřebovat ještě dlouho. Možná napořád. A podpora jeho pediatra je klíčová.
Václavův zdravotní a očkovací průkaz
Pokud každý předpokládá, že pediatr všechno ví a všechno zná, plete se. Není v silách jednoho člověka vědět všechno. Mnohdy jsme si nevěděli rady. Netušili jsme, na co máme nárok, a na co ne. Na koho se máme obrátit. Co po nás vlastně dané instituce chtějí. Museli jsme obepisovat nemocnice, pojišťovnu, hledat na internetu.
Přála bych všem, aby měli pediatra, který je především člověk. Člověk, který má soucit a pochopení s unavenými zoufalými rodiči. Člověk, kterému záleží na dítěti a snaží se mu pomoci, jak jen může. My ho máme. Děkujeme, že jste to s námi nevzdal, pane doktore.
Václavův první šuplík (šuplík první záchrany)
Další informace najdete na Václavově stránkách: www.provaclava.cz; facebooku: proVáclava; nebo na instagramu: prováclava01. Podpořit jej můžete na jeho transparentním účtu 5484018073/0800.
