Článek
„Od 13 let bojuji s nemocí jménem Von Hippel Lindau syndrom. Je to onemocnění, kdy se mi tvoří nezhoubné nádory, které jsou však nebezpečné svým uložením v mozku, v míše, v očích a zároveň se u této nemoci může objevit i velmi zhoubný karcinom ledvin,“ řekla na úvod svého vyprávění Lucie, která se rozhodla popsat veřejně svůj stav.
Tato zákeřná nemoc není v její rodině ničím novým. Mladá maminka přiznala, že na tuto nemoc zemřela velmi brzy její maminka i babička. Proto se i ona sama velmi bojí, aby svou rodinu neopustila i ona. „Této nemoci podlehla ve 27 letech moje babička a ve 23 letech moje maminka. Mně tenkrát byly 2 roky.“
Lucie trpí nádory po celém těle
Její život se najednou zcela otočil. Začal kolotoč operací, ozařování a boje o každý další den se svou vlastní rodinou. „Mám za sebou spoustu operací a léčebných zákroků na Gama noži i laseru. Několikrát mi na neurochirurgii v ÚVN museli odstranit míšní nádory, a po jedné z těchto operací jsem se dokonce musela znovu učit chodit. K tomu všemu jsem prodělala i karcinom ledviny,“ sdílí svůj těžký životní příběh.
Před dvěma lety přišla další rána. „Právě kvůli očnímu nádoru jsem přišla o oko,“ prozradila velmi smutně Lucie. I přes všechny tyto překážky se nevzdává a bojuje dál. Poslední roky přinesly naději v podobě experimentální biologické léčby. Bohužel, i ta má své limity a není snadné jí získat. „Posledních 9 let jsem dostávala experimentálně a úspěšně biologickou léčbu, která bohužel přestává fungovat,“ řekla mladá maminka Lucie s obavami v hlase.
Jedinou možností je nákladná léčba
Teď stojí Lucie před dalším problémem. Jeden z jejích mnoha nádorů je zavrtaný v míše a tvoří kolem sebe cystu. „Tento nádor nelze operovat bez rizika poškození, ani není možné ho ozářit. Jak nádor tlačí na míchu, trpím bolestmi a občas mi přestávají fungovat nohy,“ sdílí své potíže. Přesto se objevuje naděje v podobě léku Welireg. „Welireg, který už schválila FDA v USA a jeho registrace u EMA v Evropě se plánuje na jaro 2025, by mi mohl pomoci. Je dostupný v USA, Británii a Švýcarsku a má schopnost nádory výrazně zmenšit,“ vysvětluje Lucie s nadějí v hlase.
Jenže je tu další velký problém. Pojišťovna bohužel zamítla žádost o mimořádnou úhradu léku. Čas však neúprosně běží a Lucie potřebuje naši pomoc. „Pokud dojde k ještě většímu útlaku míchy, budou následky již nevratné,“ prozradila malá maminka. Proto se Lucie se svou rodinou rozhodla založit sbírku. „S rodinou jsme se domluvili, že sbírka bude cílená výhradně na nákup léku a náklady spojené přímo s léčbou (pokud bych se musela léčit v zahraničí), zatím na 6 měsíců. Ostatní náklady půjdou za námi, chceme být finančně spoluodpovědní a nechceme o vše žádat druhé. Bohužel na úhradu léku sami nestačíme,“vysvětluje Lucie.
My všichni jí můžeme pomoci v uzdravení. Každý příspěvek, bez ohledu na výši, může znamenat rozdíl mezi životem plným bolesti a nadějí na lepší budoucnost. Pojďme společně ukázat, že v těžkých chvílích dokážeme držet při sobě a pomáhat těm, kteří to potřebují nejvíce. „Děkuji všem, kteří mi pomůžete dál bojovat,“ uzavírá Lucie své vyprávění.
Zdroje: Blesk.cz, znesnaze21.cz
