Moje třináctá komnata, moje epilepsie

Myslím, že vše začínalo pozvolna pár let předtím, než jsem dostala svůj první velký záchvat s poruchou vědomí a s křečemi. Ve 3. třídě na základce mi začalo ve škole bývat špatně, zvracela jsem, párkrát mi dokonce jakoby zdřevěněl jazyk, a i když jsem něco chtěla říct, nedokázala jsem to srozumitelně vyslovit. Později se mi pro změnu v nečekanou dobu začaly třepat ruce a nebyla jsem schopná se v jídelně najíst, do toho jsem měla strach z posměšků spolužáků a nechápala jsem, co se to se mnou děje. V tu dobu si toho asi ještě nikdo moc nevšímal, nebylo to ani na denním pořádku, ve třídě jsem patřila mezi premianty. Dnes už vím, že jsem o tom tehdy měla mluvit s rodiči, mohl se můj zdravotní problém řešit dřív. Ale ačkoliv mi to všechno bylo nepříjemné, nepřikládala jsem tomu velkou váhu.

Jednoho dne v roce 1997 ve svých 12 letech jsem přespala u kamarádky, která bydlela kousek od nás. Povídaly jsme si, ponocovaly, kamarádka vymyslela zábavu „vyvolávání duchů“. Tu noc jsem toho moc nenaspala, brzy ráno jsem se vrátila domů, nachystala jsem si snídani, a pak si už pamatuju jen rodiče, jak nade mnou stojí a oznamují mi, co se stalo. Začal kolotoč obíhání doktorů a těch záchvatů od té doby byla spousta, stejně jako hospitalizací v nemocnici. V nemocnici, která byla spádová, mě ze začátku „léčili“ hořčíkem, pak zkoušeli různá antiepileptika, ale bez většího úspěchu. Záchvaty se opakovaly. Naštěstí v té době byly všechny doma a nikdo, kromě učitelů, to nevěděl. Ve škole jsem měla hodně zameškaných hodin a s tím související zhoršený prospěch.

Obrat nastal ve chvíli, kdy se rodiče rozhodli vzít mě do nemocnice v jiném městě, na neurologii, kde měli s léčbou epilepsie víc zkušeností. Na řadu přišla série vyšetření (magnetická rezonance, EEG, odběry krve), aby se přišlo na to, o jaký druh epilepsie se jedná a podle toho se nasadila medikace. Kompenzace epilepsie pomocí léků se opravdu podařila – brala jsem dva druhy antiepileptik. Samozřejmostí byly pravidelné kontroly včetně EEG, dodržování režimu epileptika.

Asi po roce, kdy bylo vše v pořádku, i záznam z EEG vypadal dobře, domluvili jsme se s neuroložkou na postupném vysazení jednoho z léků. Hlavním důvodem byl předpoklad, že jednou budu chtít dítě a tento lék by nebyl pro těhotenství vhodný. I to se podařilo a do roku 1999 jsem na monoléčbě byla bez záchvatů, snížená byla i dávka druhého medikamentu.

Po roce od snížení léků bohužel došlo k recidivě. Po skvělém roce bez záchvatů to byla pomyslná ledová sprcha a pro mě i rodiče obrovské zklamání. Epileptik má tu výhodu, že si po záchvatu na nic nepamatuje, samotný záchvat je asi mnohem horší a děsivější pro okolí. Já osobně jsem to z té druhé strany nikdy nezažila. Nikdy jsem nebyla svědkem záchvatu. Tento záchvat se stal bohužel ve škole, bez varování. Spolužáci poprvé viděli můj pád do bezvědomí, pěnu u pusy, křeče, záškuby celého těla, oči v sloup. Probrala jsem se až v nemocnici a začaly mě tížit myšlenky na další dny ve škole. Vůbec se mi mezi spolužáky nechtělo, přemýšlela jsem, jak se ke mně asi tak budou chovat, jestli se se mnou ještě někdo bude bavit a taky jsem se víc uzavřela do sebe. Moje obavy se po návratu do školy zčásti naplnily. Byla skupinka spolužaček, která se se mnou najednou přestala bavit. Na druhé straně pár kamarádů a kamarádek zůstalo při mně a za to jsem dodnes velmi vděčná.

Na neurologii mi vrátili zpět hladinu léků a zase bylo vše zalito sluncem. Alespoň na pár let. Srovnalo se to i ve škole, se spolužáky jsem časem začala jezdit i na diskotéky, užívala jsem si života jako většina teenagerů v mém věku, bez většího omezení. Byla jsem šťastná a věřila jsem, že vše zlé je konečně za mnou. Antiepileptický režim (žádné velké ponocování, dostatek nepřerušovaného spánku, striktní zákaz alkoholu, pravidelné braní léků) jsem dodržovat musela. Epilepsie je blbá nemoc a moc dobře vím, že už vždy bude číhat za rohem a nebudu moct nikdy na 100 procent říct, že jsem zdravá. Pokud budu bez záchvatů, můžu maximálně tvrdit, že moje epilepsie je dobře kompenzovaná na lécích. Provázet mě ale bude už celým životem. Přesto se párkrát stalo, že jsem se po diskotéce nebo zábavě dostala do postele později, než by bylo pro epileptičku vhodné. Naštěstí bylo vždy vše v pořádku.

Po záchvatu ve škole mám já i neurologové jasno v tom, že už navždy budu brát léky. Jejich vysazení se zrovna u mě neosvědčilo, ale s odstupem jsem ráda, že se to vyzkoušelo a víme na čem jsme. Já jsem za léky ráda a mám štěstí, že na mě zabírají. Existují totiž druhy epilepsií, které jsou farmakorezistentní.

Zbytek povinné základní docházky proběhl v klidu, ve škole už se žádný záchvat neopakoval a já jsem pomalu začala přemýšlet o tom, kam půjdu na střední.

V září roku 2001 jsem nastoupila na SŠ polygrafickou. Tato škola byla mimo místo bydliště a abych nemusela dlouho dojíždět, využila jsem nabídku bydlení na internátě. Se školou jsem byla spokojená, intr byl boží, vychovatelé přátelští. Našla jsem si nové kamarády a kamarádky, prožívala jsem první lásky. Přibyly různé volnočasové aktivity. Hrála jsem voleyball, chodili jsme hrát kuželky, jezdili jsme i na závody. Žila jsem ve větším městě, kde bylo víc možností. Domů jsem jezdila jen na víkendy, nebyla jsem hlídaná rodiči, byla to pro mě taková volnost s novými zážitky. Jsem ráda, že rodiče mě často v mých přáních podpořili. Nebránili mi ve výběru školy mimo město, nedrželi mě doma, i když si myslím, že museli mít někdy strach. Třeba zrovna, když jsem měla období diskoték a zábav. Ale nechtěli, abych se svou nemocí cítila moc omezená, za což jsem ráda. Sama nevím, jak bych se k tomu jako rodič stavěla já a svým způsobem je za to i obdivuji.

Když se blížily moje 18tiny, toužila jsem po tom udělat si řidičák jako většina mých spolužáků. Když jsem šla na běžnou prohlídku k neuroložce, zeptala jsem se, zda by to bylo s mojí diagnózou možné. Paní doktorka se podívala na křivku EEG, řekla, že vypadá dobře a že auto můžu řídit rok od posledního záchvatu. Já jsem v tu dobu byla bez záchvatu 4 roky. Abychom měly „jistotu“, paní doktorka mi domluvila hospitalizaci v nemocnici, kde mě sestřičky kontrolovaly, abych nezamhouřila oči a ráno mi udělali EEG po spánkové deprivaci. Šlo o takový zátěžový test, který dopadl dobře a já se mohla radovat a podat přihlášku do autoškoly. V září roku 2003 jsem se stala držitelkou řidičského oprávnění. Ale neradovala jsem se dlouho. Za rok a něco bylo vše zase v háji.

V roce 2004 nastal další zlom špatným směrem. S holkami z našeho pokoje jsme nedostaly bydlení na intru, protože bylo moc prvňaček, kterým bylo třeba zajistit bydlení přednostně. Já jsem si řekla, že zkusím dojíždět. Šlo o 1-1,5 hodinu cesty, a i když to nebylo tak pohodlné jako bydlení v místě školy, říkala jsem si, že se to snad bude dát zvládnout, a pokud zjistím, že je to náročné, zkusíme s holkami sehnat nějaký studentský byt.

Měli jsme vždy týden školu a týden praxi. V týdny školy se dojíždění dalo zvládat, ale na praxi to bylo horší, protože praxe začínala v 6 hodin, a to pro mě znamenalo vstávání před 4. hodinou ráno.

V tu dobu jsem jednoho dne měla zrovna po praxi domluvené rande v cukrárně s klukem, kterého jsem měla vidět poprvé. Odpoledne mi už nebylo nejlíp, měla jsem i auru (předzvěst záchvatu), ale doufala jsem, že nakonec z toho nic nebude. Navíc to bylo na poslední chvíli, bylo mi hloupé to rušit. Setkání v cukrárně se uskutečnilo, chvíli jsme si povídali a bylo to milé, ale pořád mi nebylo dobře a nakonec jsem s sebou sekla a probrala se v sanitce, kde se mě záchranáři ptali na různé orientační otázky, jako je jméno, datum, jestli vím, kde jsem byla apod.

Tohle rande s následným záchvatem bylo mým nejhorším a nejsilnějším zážitkem s mou zákeřnou nemocí. Brala jsem to jako obrovskou podpásovku a ani teď, skoro po 20 letech, se mi o tom nepíše snadno. Kdyby to šlo, tuhle událost bych ze svého života úplně vymazala. Cítila jsem se méněcenná, hrozně jsem se styděla, že mě zase někdo viděl u záchvatu, nad kterým epileptik nemá žádnou moc a vypadá u toho hrozně až děsivě. Když jsem se vzpamatovala, z nemocničního lůžka jsem tomu klukovi napsala SMS s omluvou a informací, že jsem v pořádku. On mi napsal, že je rád a děkuje za info, ale samozřejmě jsme se už nikdy neviděli. Já už jsem se o kontakt nesnažila a bylo mi jasné, že když je někdo svědkem takové události na prvním rande, raději uteče, než aby riskoval další takový zážitek. A já se vůbec nedivím. Bylo pro mě pak těžké navazovat vztahy.

Jeden záchvat na mě v dalších dnech čekal ještě na praxi u počítače a jeden pak na školním výletě. Jednoznačně se vše pokazilo nedodržením antiepileptického režimu. Ve škole to bylo díky brzkému vstávání a dojíždění, na výletě zase dehydratací v kombinaci s ponocováním. Bylo velké horko, navíc tento rok byl dost zlý, a i když na výletě to přišlo až po několika měsících, úprava léčby si asi ještě potřebovala asi sednout.

Znovu se opakovaly pocity, kdy se mi to stalo na základce. Bála jsem se jít zpět mezi spolužáky, vracela jsem se s potupou, bála jsem se výsměchu. Kolektiv se po tomto mém „představení“ vždy rozdělil na dva tábory. Zase mi zůstaly kamarádky, které stály při mně, a dodnes se občas potkáváme, i když každá máme svůj život a bydlíme v jiném městě.

Teď, když o tom píšu, sama si uvědomuji, kolik bohatých zážitků s epilepsií mám a kolik let moje problémy přetrvávaly. Dřív jsem to tak asi nevnímala. Snažila jsem se řídit heslem: „Zapomeň na nemoc a ona zapomene na tebe.“

Od roku 2004 jsem bez záchvatů a moc bych si přála, aby to tak vydrželo už navždy. Ale jak jsem už psala, epileptik nikdy neví a já jsem v tom pokorná.

A co všechno se od roku 2004 stalo? Odmaturovala jsem. Na vysokou jsem se sice nedostala, ale nastoupila jsem do práce na pozici grafičky. Práce mě bavila a pracovala jsem tam až do roku 2015.

A proč jsem v roce 2015 odešla? Důvodem bylo moje těhotenství. Za pár měsíců jsem porodila zdravou dceru a tři roky poté zdravého syna. Režim s dítětem byl sice trochu rozhozený, ale vše se zvládlo. Mám skvělého muže, který sice nebyl svědkem záchvatu, ale od začátku o mojí nemoci ví a je mi velkou oporou.

O plánování těhotenství, porodu a režimu epileptičky s miminkem bych se mohla rozepsat víc, ale to už by bylo na jiný příběh. Možná o tom časem napíšu.

Svůj stav a větší plány vždy konzultuji se skvělou neuroložkou, která je specialistka na ženskou epilepsii a zatím všechno klape, jak má.

Děkuji všem, kteří můj příběh dočetli až do konce a všem přeji hlavně zdraví.