Článek
V 50. letech 20. století byl ústav Willowbrook State School na Staten Islandu v New Yorku považován za místo poslední naděje pro rodiče dětí s mentálním postižením. Ve skutečnosti se však stal dějištěm jednoho z nejkontroverznějších lékařských výzkumů v moderních dějinách USA. Pod vedením uznávaného pediatra zde děti podstupovaly experimenty s hepatitidou — často bez plného porozumění toho, co se s nimi děje.
Experiment v „hadí jámě“
Willowbrook byl projektovaný pro 4 000 dětí, ale v 50. letech jich tam žilo přes 6 000. Špína, přeplněné pokoje a nedostatek personálu vytvořily prostředí, které senátor Robert Kennedy později popsal jako „hadí jámu“. Infekční nemoci se zde šířily prakticky nekontrolovaně. Hepatitida byla natolik běžná, že se jí nakazila většina nově příchozích dětí.
Právě tuto situaci využil pediatr Saul Krugman, který v ústavu zahájil výzkum zaměřený na průběh a přenos nemoci.
Jak probíhal výzkum
Aby bylo možné sledovat nemoc od počátku, byly některé děti záměrně vystaveny infekci. Podle dobových popisů se virus podával v upravené formě, často smíchaný s jídlem.
Cílem bylo:
pochopit rozdíly mezi typy hepatitidy,
sledovat průběh onemocnění,
ověřit možnosti imunizace pomocí gama globulinu.
Krugman argumentoval tím, že děti by se v prostředí Willowbrooku nakazily tak jako tak — a v rámci výzkumného oddělení alespoň dostávaly systematičtější péči.
Svědectví: „Byla to podmínka přijetí“
Zásadní problém však spočíval v tom, jak byl výzkum organizován. Willowbrook byl dlouhodobě přeplněný a nová místa byla extrémně omezená. Výzkumné oddělení ale kapacitu mělo.
Řadě rodičů bylo naznačeno, že účast ve výzkumu je nejrychlejší — nebo jediná — cesta, jak dítě do ústavu umístit.
Jedna z matek později uvedla:
„Řekli nám, že tam bude mít lepší podmínky. O tom, co přesně znamená výzkum, jsme věděli jen velmi málo.“
Bývalí pacienti, kteří přežili, popisují zkušenost spíše skrze každodenní realitu než samotné experimenty:
„Byli jsme pořád nemocní. To bylo normální,“ zaznívá v pozdějších výpovědích.
Následky: Co víme – a co ne
Hepatitida byla ve Willowbrooku natolik rozšířená, že se jí nakazila většina dětí bez ohledu na účast ve výzkumu. Právě tím Krugman své experimenty obhajoval.
Důsledky však nebyly zanedbatelné:
Mnoho dětí prodělalo akutní hepatitidu, která může způsobit dlouhodobé poškození jater.
U části pacientů se nemoc vracela nebo přecházela do chronické formy.
Přesný počet úmrtí přímo spojených s experimenty není doložen, protože ústav měl obecně vysokou nemocnost i úmrtnost způsobenou podmínkami.
Historici se shodují, že problém nebyl jen v samotné infekci, ale v kombinaci faktorů: záměrné vystavení viru, špatné hygienické podmínky a omezená možnost svobodného souhlasu.
Pokrok a jeho cena
Výzkum Saula Krugmana přinesl významné poznatky. Pomohl rozlišit typy hepatitidy a přispěl k vývoji preventivních postupů, které se později promítly do očkování.
Zároveň ale otevřel zásadní etickou otázku: kde končí vědecký pokrok a začíná zneužití těch nejzranitelnějších.
Konec Willowbrooku
V roce 1972 zveřejnil novinář Geraldo Rivera záběry z ústavu, které šokovaly veřejnost. Nahé děti v přeplněných místnostech, minimální hygiena a nedůstojné podmínky vyvolaly celonárodní pobouření.
Následovaly soudní spory, reformy a postupné uzavření zařízení, které bylo definitivně dokončeno v roce 1987.
Proč ten příběh nezmizel
Willowbrook dnes není jen historickou epizodou. Stal se jedním z případů, které vedly k zavedení přísnějších pravidel informovaného souhlasu a ochraně pacientů ve výzkumu.
Nejde jen o to, že se testovala nemoc. Medicína to dělá dodnes. Rozdíl je v tom, na kom a za jakých podmínek.
Děti ve Willowbrooku neměly možnost volby. Rodiče byli pod tlakem. A systém, který je měl chránit, selhal.
Zdroje: idnes.cz wikipedia prima Zoom
