Článek
V Česku funguje víc než stovka pacientských organizací, které sdružují lidi s různými chronickými onemocněními nebo zdravotním postižením. Podporují je v běžném životě a také hájí jejich zájmy při tvorbě zdravotních politik. K tomu jim ale jen vlastní pacientská zkušenost s nemocí a léčbou nestačí. Týmy pacientských organizací potřebují značné znalosti, aby mohly být kompetentními partnery zdravotních expertů a politiků při vyjednávání a diskuzích. V tom jim výrazně pomohla Akademie pacientských organizací (APO) provozovaná Asociací inovativního farmaceutického průmyslu, která své první kurzy určené pacientům otevřela před deseti lety. Právě tehdy se český pacientský sektor začal rozvíjet a pacient započal cestu od pasivního příjemce zdravotní péče k aktivní účasti na rozhodování.
HTA pacientům otevřelo novou dimenzi
„APO pro nás byla první příležitost získat potřebné vzdělání a dovednosti. Do té doby specificky pro pacienty nikdo žádné budování kapacit nedělal,“ říká dlouholetá ředitelka Aliance žen s rakovinou prsu Eva Knappová, která se miniškoly APO zúčastnila hned v jednom z prvních ročníků. Už tehdy podle ní bylo zřejmé, že klíčoví hráči zdravotního systému se s pacienty začnou bavit, až se zprofesionalizují. „Získali jsme tehdy možnost osvojit si znalosti v dosud neznámých oblastech a mít ty nejlepší lektory. Co nás opravdu výrazně posunulo, bylo školení HTA,“ vzpomíná Eva Knappová (HTA = hodnocení zdravotnických technologií; je to metoda užívaná při rozhodování o tom, zda budou nové léky nebo léčebné metody zařazeny mezi položky hrazené zdravotní pojišťovnou apod.).
Na školení HTA vzpomíná také René Břečťan z vedení organizací PARENT PROJECT a České asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO). „Byla to pro nás úplně nová věc. Lektoři nám pomohli pochopit význam HTA a porozumět z pohledu pacienta tomu, že se na pomůcky, léky i péči dá nahlížet přes čísla a přes kvalitu, kterou člověku do života přinesou,“ popisuje René Břečťan. Tyto znalosti pak vedení ČAVO využilo při prosazování změn legislativy. „Bez toho bychom byli dost ztraceni. Díky školení HTA jsme měli sebevědomí a při jednání s odborníky se nemuseli cítit trapně, že nerozumíme tomu, o čem mluví,“ pochvaluje si místopředseda ČAVO.
Důležité byly nejen znalosti, ale i nové kontakty
Díky Akademii začalo také pěstování kontaktů mezi pacientskými organizacemi. Setkávání na seminářích vytvořilo příležitosti spolu mluvit. Do té doby izolované pacientské organizace zjistily, že všechny řeší podobné problémy. „Inspirovali jsme se navzájem a koukali jsme, kolik nás vlastně je!“ říká Eva Knappová.
Podle Reného Břečťana zvedla Akademie celkovou úroveň pacientských organizací v Česku. „Je to, jako když absolvuješ střední školu, nebo ji neabsolvuješ. Všichni, kdo tím prošli, si rozšířili obzor. Vzdělávání nastartovalo celý pacientský sektor,“ hodnotí místopředseda ČAVO. Jeho slova potvrzuje i ředitelka organizace Diakar Edita Šimáčková: „Tak dalece jsme před 10 roky ani neuvažovali. Jen jsme věděli, že se musíme vzdělávat, abychom byli rovnocennými partnery ostatním stakeholderům ve zdravotním systému.“ Vzpomíná, že tehdy byl hlad po informacích, neexistovalo mnoho vzdělávacích materiálů, pacientské organizace se potřebovaly navzájem seznámit a začít se učit i jedna od druhé. Jí osobně APO pomohlo zorientovat se v neziskovém sektoru. „Standardně se pohybuji v byznysu a tam věci fungují trochu jinak. Musela jsem si osvojit jiný úhel pohledu, co se týká komunikace, vystupování, vyjednávání, řešení problémů. Byly to pro mě cenné informace v začátcích mé práce v nezisku,“ říká Edita Šimáčková.
Zvládly by to pacientské organizace samy?
René Břečťan se domnívá, že bez možností otevřených Akademií pacientských organizací by v Česku vznikly velké rozdíly mezi jednotlivými organizacemi. „Bylo by tu několik silných organizací, které by si mohly dovolit kvalitní, placená školení. A pak by byl propad, protože ty ostatní by neměly vůbec kde získávat informace. APO umožnilo vzdělávání všem. Díky tomu mohou i malé pacientské organizace, kde lidé působí jen jako dobrovolníci, být na stejné edukační úrovni jako ty, které se práci pro pacienty věnují profesionálně.“
Od dřevních dob počátků vzdělávání pacientů již uplynulo mnoho vody. Od roku 2020 nabízí pacientským organizacím školení a konzultace také Pacientský hub provozovaný ministerstvem zdravotnictví. Od ledna 2022 navíc existuje Národní asociace pacientských organizací (NAPO), která zastřešuje na čtyři desítky pacientských organizací a sjednocuje jejich hlas při jednání s českými institucemi i na evropské úrovni. Rozšiřovat kompetence svých členů si zvolila za jeden z hlavních cílů a pořádá pro ně tematické přednášky i odborné besedy. Pacientské organizace v ČR se dostaly již tak daleko, že jejich další profesionalizaci v současné chvíli nebrání nedostatek kompetencí, ale nejisté financování, kvůli kterému musí každý rok znovu bojovat o granty, a tedy o přežití.
