Článek
O amyotrofickou laterální sklerózu (ALS) se zajímám už dlouho, částečně i proto jsem se rozhodl pro studium neurověd se zaměřením na neurodegenerativní onemocnění. V průběhu let jsem se pohyboval v komunitách pacientů zejména ve Velké Británii, kde jsem měl možnost sledovat i zkušenosti pacientů s různými alternativními přístupy, které se kolem ALS objevovaly a stále objevují.
Je zcela pochopitelné, že pacient čelící nevyléčitelnému a progredujícímu onemocnění se snaží vyzkoušet cokoli, co by mu mohlo pomoci, obzvláště pokud jde o neurodegenerativní onemocnění, která obecně stále neumíme vyléčit.
Zatímco různé ezotericky laděné postupy pacient nebo jeho rodina často dokážou poměrně snadno rozpoznat jako nesmysl, u různých forem experimentální léčby nabízené klinikami po celém světě je situace podstatně složitější. Taková léčba totiž může působit velmi přesvědčivě – klinika má lékaře, odborně znějící webové stránky s příběhy spokojených pacientů, popis mechanismu účinku a často i odkazy na vědecké studie. Pro člověka, který zoufale hledá možnost, jak svou nemoc zpomalit nebo zastavit, proto nemusí být vůbec snadné rozlišit mezi skutečně nadějným experimentálním přístupem a léčbou, jejíž účinnost není podložena kvalitními důkazy. Situaci navíc komplikuje způsob, jakým jsou některá pracoviště prezentována, takže pacient může snadno nabýt dojmu, že v zemích s méně přísnou regulací probíhá výzkum rychleji a bez zbytečné byrokracie, zatímco ve skutečnosti právě odborný a etický dohled představuje důležitou pojistku proti neověřeným postupům.
Následující případy skutečných pacientů ukazují, jak snadné je podlehnout slibu experimentální léčby a jaké následky takové rozhodnutí může mít.
Naděje v Mexiku
V červnu 2025 byla 62leté ženě diagnostikována bulbární forma ALS, projevující se především problémy s řečí a polykáním. O měsíc později zahájila standardní léčbu riluzolem a novějším přípravkem Radicava, zároveň ale pátrala po dalších možnostech, jak postup nemoci zpomalit, a rozhodla se vyzkoušet experimentální léčbu kmenovými buňkami na klinice v mexickém Cancúnu, kde působí řada zdravotnických zařízení oblíbených mezi Američany.
Syn pacientky nesdílel její optimismus, ale její rozhodnutí podpořil a do Mexika vycestoval s ní. Procedura údajně zahrnovala infuzi označovanou jako Myersův koktejl (běžný mix vitaminů a minerálů), aplikaci exozomů a následně kmenových buněk do oblasti páteřního kanálu.
Když si pracovníci kliniky pacientu převzali, vydal se syn zpátky do hotelu, ale po pouhých 40 minutách mu matka volala, že je po zákroku a na cestě zpět. Zpočátku se cítila dobře, ale během půl hodiny se její stav dramaticky zhoršil. Dostavily se silné bolesti, třes, pocení a zvracení, přičemž po telefonické konzultaci s lékařem vzniklo podezření na chemickou meningitidu, kterou se podařilo stabilizovat podáním dexamethasonu a oba tak mohli odcestovat domů.
Léčba žádné zlepšení nepřinesla a stav pacientky se bohužel nadále zhoršoval. Přesto chtěla vyzkoušet další léčbu v jiné zemi, navzdory nesouhlasu rodiny. Dle posledních informací nemoc postoupila natolik, že bylo nutné zavedení výživové sondy, které však odmítala.
Kliniky v Číně
Padesátiletý muž byl diagnostikován s ALS v roce 2017. Kvůli vedlejším účinkům a minimálnímu přínosu odmítl užívat riluzol a hledal alternativní možnosti léčby, z nichž některé vyzkoušel. Následně narazil na kliniku v Číně nabízející terapii kmenovými buňkami pro pacienty s ALS i jinými neurodegenerativními chorobami. Web kliniky (dodnes fungující) působil odborně, uváděl pozitivní zkušenosti pacientů, jejich jména i fotografie a odkazovala na něj řada příspěvků v internetových skupinách.
Do Číny ho doprovodila manželka a dcera. Léčba byla velmi nákladná, a rodina proto musela před cestou složitě shánět potřebné peníze. Kromě samotného podávání kmenových buněk pacient absolvoval také každodenní terapie, rehabilitaci, cvičení a další podpůrné procedury, takže celý pobyt působil jako poměrně intenzivní léčebný program.
Zpočátku měl pocit větší energie a určitého zlepšení ve svalové síle, což však mohlo souviset právě s intenzivní rehabilitací a celkovou péčí, a mohl tak vzniknout falešný dojem účinku samotné léčby kmenovými buňkami. Toto subjektivní zlepšení trvalo však jen krátkou dobu a pacient bohužel necelý rok od posledního zákroku své nemoci podlehl.
Jiný pacient, mladší muž, po návratu popisoval až zázračné zlepšení a svůj stav začal dokumentovat na blogu. Bohužel, po prvním příspěvku se natrvalo odmlčel a podle informací od ostatních členů komunity (které ale nemám ověřené) zemřel v důsledku komplikací spojených s ALS (respirační infekt).
Skutečný výzkum a neskutečné sliby
Samotná léčba kmenovými buňkami přitom není žádná pseudověda, ale legitimní a aktivní oblast výzkumu ALS, přičemž různé typy buněčných terapií byly a jsou hodnoceny v mnoha klinických studiích. Některé z nich skutečně naznačují, že u části pacientů mohou určité terapie dočasně zpomalit pokles funkčního skóre, výsledky však zatím nejsou dostatečně konzistentní a přesvědčivé, aby bylo možné kmenové buňky považovat za prokázanou léčbu ALS, proto je ostatně Mezinárodní společnost pro výzkum kmenových buněk (ISSCR) stále řadí mezi experimentální přístupy. Problémem tedy není samotný výzkum kmenových buněk, ale jeho komerční zneužívání, čili nabízení neověřených procedur za obrovské částky pacientům, kteří jsou zoufalí, a vytváření dojmu, že jde o účinnou nebo téměř zázračnou léčbu.
Na tomto místě jen dodám, že jedna z poměrně známých klinik v Číně nabízející tuto léčbu uvádí na svém webu (záměrně nepublikuji odkaz) i českého pacienta, včetně celého jména a fotografie, tak nezbývá než doufat a přát mu, aby měl co nejlepší možný účinek.
Zdroje
https://www.isscr.org/resources/guidelines-for-stem-cell-research
Univerzitní vzdělání v oboru neurověd
