Článek
Když jsem byla malá, říkalo se lidem s achondroplazií „liliputi“. Výraz liliputka (nebo mužský rod lilipután) je dnes už vnímaný jako nevhodný, dokonce až hanlivý, dehonestující. Ale bohužel, jak se zdá, je to často ještě to nejhezčí označení, které slýchají. Historicky vychází z literatury. Kdo by neznal Swiftův alegorický román Gulliverovy cesty o dobrodružstvích lodního lékaře Lemuela Gullivera, který vedle jiných fantastických zemí navštíví i tu s názvem Liliput. Kniha se tváří jako dětská četba, ale je plná ostré kritiky evropské civilizace, pýchy, předsudků a lidské hlouposti. Kterou můžeme vidět i v současnosti.
V dávné historii byli „trpaslíci“ cíleně terčem posměchu
Slovo liliput je silně spojeno s érou tzv. „freak shows“, kde byli lidé malého vzrůstu vystavováni jako atrakce pro zábavu veřejnosti. Freak shows, tak jak je známe z 19. století už dávno neexistují, přesto se s podobnými motivy v popkultuře stále setkáváme. I když historie byla o dost krutější. Například trpasličí rodinu Ovitzových čekalo v koncentračním táboře kruté trýznění. Anděl smrti z Osvětimi, ďábelský doktor Mengele, si je kvůli nízkému vzrůstu vybral pro své morbidní a sadistické experimenty. Byl jimi doslova fascinován a nazýval je „moje trpasličí rodinka“. Nejmladší byl chlapeček ve věku pouhých 18 měsíců, naopak nejstarší z rodiny byla jeho 58letá maličká teta. V Německu, ale i ve Spojených státech, existovala v poválečném období „liliputí městečka“. Šlo o zábavní parky, kde v modelech malých měst žily skupiny lidí malého vzrůstu. Návštěvníci se jimi procházeli a sledovali, jak trpaslíci žijí. Asi se shodneme, že je více než fajn, že něco takového už neexistuje, přesto - co ta nezapomenutelná scéna „házení trpaslíků“ ve filmu Vlk z Wall Street? Vážně se to stalo? Jak se pak máme divit tomu, že hlupákům připadá podobný přístup i dnes stále zábavný!
Gulliver přehlíží liliputánskou armádu - z knihy Gulliverovy cesty.
Rodina z jihu Čech pod palbou urážek
„Když někam jdeme, tak na ženu křičí lilipute, chodící překážko, skrčku, zmetku, vadný kuse… Na mě řvou úchyle, prase a podobně. Většinou se to děje, když jdeme do nákupních center, býváme tam největší atrakce. Ale bohužel se to děje i ve městě, kde žijeme, kde nás všichni znají, tím to je horší,“ přibližuje mi aktuální situaci v 21. století Milan. Muž, kterému jsem kdysi pomáhala se sháněním peněz na auto právě pro jeho dcerku, aby mohli dojíždět kvůli potížím do nemocnic. Milan si na mě vzpomněl a napsal mi, aby mě poprosil o pomoc. Že už si neví v té zoufalé situaci rady. Že by chtěl, aby na problém někdo veřejně upozornil. Jak asi musí chlapovi od rodiny být, aby tohle udělal? „Urážky se týkají z větší části ženy, pak mě, dcery naštěstí ne. Zatím. Samozřejmě ženu chráním. Když k té situaci dojde, musím si říct, že tu mám ženu s dceru a být v klidu a hlavně opatrný, protože nemohu vědět, jestli si mě nenatáčí, pak by se to ještě obrátilo proti mně. To znamená, že si za dotyčnou osobou dojdu. To už je většinou dost překvapí. Znervózní. Chci po nich omluvu, a většinou se omluví, cítí se trapně,“ přibližuje. Na otázku, jestli se mu někdy stalo, že by se jich někdo z okolí zastal, odpovídá bez váhání - NE. „Radši dělají, že nic nevidí, ale rodina nás brání, ta ano.“ Milanova žena Míša celou situaci velmi těžce nese a byla nucena kvůli tomu vyhledat pomoc terapeuta.
Míšu a Milana dělí více než 50 centimetrů, ale spojuje je velká láska. Znají se už od základní školy. Po ní osud zavál každého jiným studijním směrem a sešli se znovu až po osmnácti letech, kdy Milan na Míšině facebooku objevil její krásné malby a oslovil ji se zakázkou na obraz pro maminku k Vánocům. Když byl obraz hotový, sešli se u kávy, slovo dalo slovo, začali se navštěvovat a zamilovali se do sebe. Jsou to už asi čtyři roky a mezi tím se jim stihla narodit i jejich holčička Sofinka. Narodila se s achondroplazií. Stejně jako zhruba devět dalších dětí v Česku každý rok. Když se rozhodli mít dítě, podstoupili testy na genetice, které vyšly dobře. Bylo jim řečeno, že plánované miminko by mělo být běžného vzrůstu, a tak se „pustili do práce“.
„Bohužel jsme nemohli otěhotnět klasickou cestou, tak jsme navštívili Centrum asistované reprodukce. Docházeli jsme na pravidelné těhotenské kontroly, genetiku a vše bylo v pořádku. V období třicátého týdne těhotenství, kdy jsme se brali, nám lékaři sdělili, že našli menší odchylku ve vývoji. Ve 33tt potvrdily achondroplazii,“ vzpomíná táta Sofinky, na kterou nedá dopustit. Přiznává, že ji oba i s maminkou dost „rozmazlují“ a nemají v plánu to měnit. Stačí, že svět kolem bude krutý, obávají se.
Rodina musí čelit útokům velmi často. Milan se snaží svoje dvě ženy života chránit, ale bojí se, aby nepřekročil mez.
Říkáte si, kdo se lidem s achondroplázií směje?
Vše má kořeny v hlubokých psychologických a historických faktorech. To, že byli v minulosti tito lidé často vnímáni jako „atrakce“ v cirkusech nebo jako dvorní šašci, v mnoha lidech podvědomě přetrvává jako povolení se jim smát. Vůbec jim nevadí, že už uběhlo pár století, přestali jsme kálet v ulicích a sekat si hlavy mečem, například. Psychologicky také lidé často reagují posměchem na to, co vybočuje z normy. Je to obranný mechanismus, kterým se snaží vyrovnat s vlastní nejistotou nebo pocitem převahy. Pak je tu nedostatek empatie a vzdělání, kdy si mnoho lidí neuvědomuje, že malý vzrůst je spojený s řadou zdravotních komplikací, ale rozhodně jí není menší intelekt - často dokonce právě naopak, lidé s achondroplazií mají často vyšší intelekt. Ale je tu zmiňovaná dehumanizace v médiích respektive kinematografii. Filmový průmysl často obsazuje malé lidi do rolí komických postaviček, skřítků nebo bytostí bez hloubky, což posiluje stereotyp, že jejich život není brán vážně. A pak je tu asi to nejdůležitější - výchova. To, co jsme jako malí slýchali doma a ve škole, to z nás udělalo to, čím jsme dnes. Já například mám tu nejúžasnější zkušenost. Na základní školu se mnou chodil do třídy Davča. Úžasný, chytrý a vtipný kluk, kterého jsme měli moc rádi. Zapadl do party jako kdokoli jiný a pevně věřím, že stejně tak na to období vzpomíná i on sám. Bylo to na přelomu osmdesátých a devadesátých let, proto mě tolik udivuje, co slýchám po několika desítkách let. Na druhou stranu, čemu se divit, když z lidí s genetickou poruchou děláme atrakci i ve 20. letech 21. století.
„Pravdou je, že za posledních pět let se s nějakým výsměchem, ale i urážkami, setkávám častěji než dřív. Smutné na tom je, že je to vesměs od mladších ročníků. Třicet a míň. Od naší generace (1980) nebo starší jsem se snad krom zábav a diskoték (většinou od lidí notně posílených alkoholem) nesetkal s negativními reakcemi. Druhá věc je ta, že pokud má člověk toho druhého rád, je jeho otec nebo partner například, bere slovní útoky daleko hůř než ten, koho se to týkál,“ míří pochopení k panu Milanovi a můj kamarád Davča. „Nechtěl bych dnes být mladý, malý. Nedovedu si představit, jak to pro ně musí být těžké ve škole, hlavně pro slečny.“
Paleček
Pohádka, kterou všichni známe a také příznačný název organizace, která pomáhá nejen v propagaci problematiky malých lidí ve veřejnosti a jejich integraci do společnosti. Paleček se věnuje osvětě a pomoci lidem s růstovou poruchou, ale i nám ostatním pochopit jejich problémy. Myslím si ale, že by nám všem mohl stačit zdravý rozum, abychom věděli, že se nemůžeme chovat jako středověcí vidláci. Že musíme člověka vnímat jako osobnost, nikoli skrz jeho diagnózu. Neoznačovat ho /v tom lepším případě/ jako liliputa, ale jako člověka malého vzrůstu. Snažit se při rozhovoru dostat na stejnou úroveň očí, aby nemusel neustále stát se zakloněnou hlavou - kterou mimochodem rozhodně nehlaďte! Není to malé dítě. A pomoc nabízejme pouze tehdy, když si o ni lidé menšího vzrůstu řeknou.
Malý vzrůst není nemoc. Achondroplázie je autozomálně dominantně dědičné onemocnění, ale až 90 % dětí se rodí na podkladě nových mutací (rizikovým faktorem nových dominantních mutací je zejména vyšší věk otce, zejména nad 40 let). Jde o genetickou mutaci genu FGFR3, která ovlivňuje přeměnu chrupavky na kost. Zejména u dlouhých kostí rukou a nohou. V současné době se v léčbě achondroplazie využívají moderní přípravky, které pomáhají stimulovat růst kostí u dětí, dokud mají otevřené růstové zóny. Jestliže se v Česku narodí každý rok zhruba deset dětí s achondroplázií, ve světě to jsou ročně tisíce nových bytostí, které před sebou mají často neobyčejnou budoucnost, za kterou si ale musejí jít s větší houževnatostí než my „běžně velcí“. Měli bychom si jich za ní vážit, ne je srážet. Moc hezky to shrnul David, asi na závěr nemám lepší slova než on: „Každý je nějaký. Někdo malý, někdo nevychovaný, někdo debil.“
Zdroj:
https://tojesenzace.cz/2018/11/21/znate-nejslavnejsi-liliputi-herce-a-jejich-zajimave-osudy/?srsltid=AfmBOor8z2RaIj50mvpO44MOgKJCJ2nbzcnAyjezGL6ITD1pIaK6167p
https://medium.seznam.cz/clanek/oli-strejbarova-vyskovy-rozdil-53-cm-je-vetsi-problem-pro-okoli-nez-pro-nas-lekari-tvrdili-ze-dite-bude-normalni-117221
https://medium.seznam.cz/clanek/hana-strejcova-zvracene-pokusy-na-liliputech-v-osvetimi-mengele-udelal-trpaslici-rodine-ze-zivota-peklo-39002
https://medium.seznam.cz/clanek/oli-strejbarova-pulmetrovy-vyskovy-rozdil-se-s-nekonecnou-laskou-nevylucuje-204960
https://wave.rozhlas.cz/zrudy-na-jevisti-freak-shows-jako-lakmusovy-papirek-normality-osklivosti-i-5961319#:~:text=V%20N%C4%9Bmecku%20a%20ve%20Spojen%C3%BDch,a%20sledovali%2C%20jak%20trpasl%C3%ADci%20%C5%BEij%C3%AD.
https://www.instagram.com/p/Cr3oEIetq8S/
