Článek
Leukémie tvoří 30 % zhoubných nádorů v dětském věku, a je tak nejčastější zhoubnou nemocí dětí do 15 let. Nejčastějším typem leukémie a tím i nejčastější malignitou v dětském věku je akutní lymfoblastická leukémie (ALL), která tvoří 80 % všech leukémií a 25 % dětských nádorů. Právě tou trpí i čtyřměsíční Dominik. V České republice je ročně diagnostikováno přibližně 65 dětí s ALL.
Když život rodiny obrátí vzhůru nohama krevní obraz
„Ano, leukémii odhalí až krevní testy. Na ty nás poslala dětská doktorka, protože jsme s Dominičkem přišli, že nám přestal papat, v noci se budí s velkým neutišitelným křikem a měl vysoké teploty. V měsíci se mu udělala na hlavičce bulka, ale na RTG a sono nic nezjistili. Ujišťovali nás, že je to jen pouhý aterom, a že případně půjde na vyříznutí bulky. Na začátku května jsme šli ráno na krevní testy. Když sestřička viděla malého Domíska, říkala, že chudák vypadá strašně vyčerpaný z pláče. A že se pokusí výsledky urychlit, abychom věděli. Po odběrech jsme odešli domů a sotva jsem malého svlékla a dala do houpačky k pohádce, že půjdu uklízet, volala naše paní doktorka, ať si urychleně sbalím s malým věci, a že pro nás jede sanita a jedeme do Motola na hematoonkologicke oddělení, že máme hodně špatnej krevní obraz. Že volala už moji tchýni, aby přišla k nám hlídat děti, že musíme naléhavě odjet.“
Přišli jsme se zdravým dítětem a teď se léčí s leukémií - častá slova rodičů malých pacientů
Nemoc se u malých dětí velmi těžko zjišťuje. Většinou vede k pediatrovi kroky rodičů podezření na virózu nebo nějakou jinou „drobnost“, jak také ukazuje velmi hezky zpracovaný krátký film České televize, který je sice rokem výroby starý, obsahem a zážitky ale bohužel stále aktuální. V případě malého Dominika šlo o plačtivost a odmítání jídla, ke kterým se přidaly opakované teploty: „Jeli jsme strašně rychle každou chvíli houkaly majáky já celou cestu sanitkou držela korbu, hrozně jsem brečela a čekala jsem, co přijde. Přijeli jsme na hematoonkologickou JIP, kde malého hnedka sebrali z lehátka, dali do postýlky a začala veškerá příprava. Odjezd na operační sál z důvodu zavedení katetru, kde se zjistilo, že má špatnou srážlivost krve. Po 14 dnech znova na zavedení dlouhodobého katetru, který vede do hlavní žíly. Za mnou přišel pan doktor Švojgr a sdělil mi, že náš syn má leukémii. Že se provádí plno testů, aby odhalili, o jaký druh leukémie se jedná. Tentýž den nám řekli, že je to akutní lymfoblastická leukémie a je v pokročilém stádiu. Prognóza byla šílená - 20% přežití. Z důvodu nemoci měl zvětšená játra a slezinu a nemohli jsme ho vzít ani do náruče, protože měl velké bolesti. Ihned se začalo s léčbou, díky které je nemoc na ústupu,“ vzpomíná na velmi náročné období maminka Klára.
Morfin na bolesti a čekání na transplantaci
Dominik dlouho bojoval s vysokým tlakem a horečkami: „Dva měsíce jsme měli asi troje antibiotika, léky na tlak, totálně rozbitej zadeček s dírami až do masa a morfin na bolest. Po dalších testech se zjistilo, že Dominiček má špatný gen, a proto musí podstoupit transplantaci kostní dřeně. Na tu momentálně čekáme na transplantační jednotce, proběhne 14. 8. 2024. Je to neskutečně těžké dívat se na své bezbranné dítě jak trpí, bojuje a vy mu nemůžete pomoct krom své přítomnosti. Tady jen sedíte a čekáte na lepší zítřky.“
Když je zrovna dobře.
Na Dominika doma čekají čtyři sourozenci, o které se stará tatínek s babičkou a švagrovou. Maminka jim moc chybí, ale doba moderních technologií odloučení výrazně ulehčuje: „S rodinou jsme momentálně v kontaktu pouze přes kameru z důvodu předtransplantační izolace a po transplantaci za námi může manžel, až se Dominičkovi přihojí nová kostní dřeň, což bude trvat zhruba měsíc. Už je to pro nás strašně dlouhé. Amálka (3), Fabiánek (4), Šarlotka (9) a Šimonek (10), se kterými nám momentálně pomáhá manželova skvělá maminka a sestra, jsou strašně moc šikovní a jsem na ně hrozně moc pyšná, že celou situaci chápou a zvládají nejlíp, jak umí. Každý den si několikrát voláme a povídají si s Dominičkem. Bojí se, jestli je vše v pořádku a ptají se, kdy už přijdeme konečně domů, že už nás potřebují. Manžel je momentálně doma, protože to na něj psychicky dolehlo po tom všem, co viděl a slyšel. A potřebuje se dát do pořádku. Psycholog tady v nemocnici určitě k dispozici je a chodí průběžně. Byla mi nabídnuta antidepresiva, ale zatím se to snažím zvládat bez nich. Uvidíme, jak dopadne transplantace, kdy se přihojí, jak dopadnou kontrolní testy kostní dřeně a pak hurá konečně po půl roce domů!“ Slova maminky Kláry ukazují na stesk a únavu, které ji neopouštějí: „Dominiček je moje malý velký sluníčko a se vším se pere hrozně moc statečně! Snaží se pořád smát hrát si je neskutečně moc silnej a statečnej a pohled na něj mě vždy nabíjí energií radosti a zároveň i smutkem, co vše musel podstoupit a ještě bude muset vydržet. Jsem už z toho všeho neskutečně unavená a vyřízená,“ posteskla si.
Den za dnem, s vírou v lepší zítřky
„Ráno musím do 8:00 přijít na oddělení kvůli vizitě a podávání ranních léků. Dopoledne probíhá úklid boxu, pokoje, vše se musí umýt dezinfekcí a následuje sterilní koupel. Dominička potom nakrmím a jde spinkat. Odpoledne si hrajeme a mazlíme, večer po dvacáté hodině, po večerních lécích a uspání, musíme zase odejít, což mě trápí asi nejvíc, že musíme být bez sebe, protože jsme na sebe fixovaní a až do teď jsme byli pořád spolu,“ popisuje náplň každého dne maminka nemocného chlapce. Její největší sen je to, aby měl co nejméně komplikací, vše dobře zvládnul a byli už brzy doma se svou rodinou: „A pak bych si moc přála, po nějaké té ambulantní a udržovací léčbě, slyšet, že náš syn je konečně zcela zdráv a mimo nebezpečí. Dva roky nás potom čekají samé kontroly, jsme na to připravení. Všem dárcům, kteří nás podporují, mockrát děkujeme a neskutečně moc si pomoci i vzkazů vážíme. Hrozně moc to pro nás znamená a dodávají nám sílu a naději, že vše bude lepší a vše díky nim zvládneme. Je neuvěřitelný, že takoví lidé ještě existují, patří vám naše jedno velké díky,“ vzkazuje maminka Dominika téměř čtyřem stovkám dárců, kteří se rozhodli rodině pomoci s úhradou nájemného a dalších životních nákladů v náročných časech.
Klára a Dominik. V nemocnici jsou spolu už dlouhou dobou, teď je čeká ta nejnáročnější část.
S váhou jsem se dostala na váhu podvýživy, ale musím být pro Dominička stejně statečná a silná, jako je on pro mě! Jsme v nemocnici už měsíc a půl a každým dnem bojujeme za lepší zítřky. A máme před sebou ještě dost dlouhou a trnitou cestu.
Malý Dominik je v nemocnici už jako doma. Snad ho ale to pravé doma čeká už za pár týdnů.
Zhoubné leukémie mezi dětmi z lékaři nepochopitelných důvodů přibývá. Dědičná tato nemoc není a zatím nelze vystopovat ani civilizační příčiny. Navíc přichází nenápadně a je lehce zaměnitelná s opakovanými virózami. Lékaři proto radí rodičům všímat si významných změn, opakovaných infekcí a horečnatých stavů dítěte. Obecně se objevují zvětšené uzliny na krku, v oblasti břicha, které může děti bolet, nebo je pobolívají nohy. Často mají také zvýšenou podkožní nebo slizniční krvácivost. Většinou už první vyšetření krve u dětského lékaře na nemoc ukáže. Proto je dobré na něm trvat. Chorobný proces začíná přeměnou jedné nebo více krvetvorných buněk, které se rozmnožují a postupně utlačují zdravou krvetvorbu v kostní dřeni. Leukemické buňky v krvetvorných orgánech, nejvíce v kostní dřeni, vedou ke zničení normální krvetvorby. Výsledkem je nedostatek červených krvinek, bílých krvinek a krevních destiček. Krevní obraz je tedy jasným zrcadlem nemoci.
