„Víc než šroubů se Lilli bála toho, že ji opustím,“ říká maminka holčičky, které Češi zaplatili tvář

Je to rok a půl, co jsem vám o malé Lilli z Česka vyprávěla v tomto článku. Tehdy běžela na dárcovské platformě Znesnáze sbírka na její vytouženou operaci v řádech milionů korun. A skutečně se to díky skvělým dárcům povedlo. Lilli mohla letos v létě podstoupit nejen velmi drahou, ale opravdu náročnou operaci v Londýnské nemocnici Great Ormond Street Hospital for Children.

„Ani nedokážu vyjádřit, jak neskutečně moc si této pomoci vážíme! Pro Lillinku se tak stala šance na normální život o něco více reálnější, i když nás čeká ještě dlouhá cesta a toto určitě nebyla poslední operace, kterou Lilli musela podstoupit,“ začíná ještě z nemocnice své vyprávění maminka Mirka. Policistka, která se cestami osudu už před roky stala pečovatelkou malé dcerky a doprovodila ji teď na zatím nejdražší, ale hlavně fyzicky a psychicky nejnáročnější zahraniční cestě za šťastnějším životem.

„Před pár dny jsme s Lillinkou konečně přiletěli domů do Čech a nyní už mám podporu partnera i mojí maminky a tak mohu dohánět resty. Rozepsala jsem odpovědi na otázky v přítomném čase, tak jsem to tak i dokončila…“ Maminka Mirka postupným odpovídáním na moje otázky vytvořila jakýsi deníček, který teď s jejím svolením předávám vám, zejména pak těm, kteří pomáhali, a kteří malé Lilli tak dlouho fandí. Mirka po celou dobu hospitalizace posílala veřejnosti zprávy také prostřednictvím facebooku Lillife, který umožnil sledovat přípravy, průběh operace i samotnou rekonvalescenci.

„Po propuštění z nemocnice se nás ujala neskutečně úžasná a empatická žena Ludmila, žijící v Londýně, která má opravdu srdce na pravém místě. Ludka bydlí se svými pěti dětmi v pronajatém domku v Colindale (cca hodinu cesty taxíkem od nemocnice) a byla tak moc hodná, že pro mě a Lillinku uvolnila svou ložnici, kterou obývá se svou desetiletou dcerkou. Obě tak musely spát v obývacím pokoji po celou dobu našeho pobytu. To mne opravdu dojalo, protože to je velká oběť nejen od Ludky, ale i její 12leté dcerky. První týdny po operaci byly opravdu neuvěřitelně náročné pro Lillinku, která trpěla bolestmi, horečkami a opravdovým nepohodlím. Pro mě to byly velice psychicky náročné a  dlouhé týdny bez minuty odpočinku. Lillinku bolely jakékoliv doteky, jak při dezinfikování a čištění ran, následné potírání antibiotickou mastí, vysání a vyčištění nosu, čištění zoubků, mytí hlavičky a pak složité sušení, vyfoukání a rozčesání vlásků. Úprava všeho horního oblečení, aby se dalo oblékat přes nohy a neplandalo přes ramena. I tak bylo oblékání náročné a všechno pro ní bylo neskutečně bolestivé. Mýt vlásky jsem musela co nejčastěji právě z důvodu udržování perfektní čistoty okolo zavedených šroubů.“

Lékaři nechali veškerou péči na mámě Lilli. Včetně utahování šroubů v hlavičce vlastní dcery dvakrát denně

„I mě to překvapilo. Nevím proč šrouby neutahovali lékaři. Všechno „hodili“ na mě, utahování šroubů dvakrát denně byla silná káva. Povím vám, že utahovat vlastnímu dítěti šrouby do hlavy, je naprosto strašný a psychicky vyčerpávající. Ale věděla jsem, že to dělám pro dobro Lillinky a za dobu, co jí mám, jsem asi už obrněná. Náplň mých dnů je hlavně několikrát denně ošetřovat a desinfikovat rány a jizvy kolem šroubů, hřebíků a drátů, které jsou zavedeny do hlavičky, čela a nosu Lillinky. Nejenom díky této konstrukci okolo hlavičky, ale i kvůli chirurgickým zákrokům, které lékaři museli udělat v ústní dutině, je krmení a pití pro Lilli i pro mě náročnou aktivitou, která zabere daleko více času než je běžné. Jediné, co je Lilli schopna jíst, je tekutá strava nebo případně sekaná či párek nastrouhaný na jemném struhadle. Jídlo jí musím dávat po malých soustech. Pít z lahve ani hrnečku nyní není schopná, a tak nezbývá než pít brčkem. Museli jsme také řešit spaní, které bylo kvůli konstrukci velmi nepohodlné. Podařilo se mi sehnat extra velký měkký polštář, aby do něj Lilli zaplula i se šrouby a měla jakž takž pohodlí. Díky tomu se mohla i ve spánku otáčet na druhý bok,“ líčí Mirka zážitky z nemocnice. O nesmírné statečnosti obou sehraných holek není sebemenších pochyb.

Čekání na objetí

„Nemám možnost normálně Lillinku pohladit po hlavičce, vláskách, po tvářičce, dát ji pusu, obejmout, přitulit. Těšíme se s partnerem i celou rodinou, až jí zase budeme moci obejmout. Ale je jasné, že všechno chce čas, že hlavičku bude mít Lillinka ještě dlouho citlivou. I po sundání konstrukce budeme muset být stále opatrní a citliví na dotek a prudké pohyby. Kamkoliv se vypravíme, vezu Lillinku v kočárku, ale i tak musím s kočárkem manipulovat velmi opatrně, pomalu a zlehka. Člověk by si neřekl, jak rozbité a nerovné jsou v Londýně chodníky. Když jedeme autem na kontrolu do nemocnice, tak jsou pro Lillinku největším utrpením vyvýšené přechody pro chodce. Dávám jí i v autě polštář pod hlavičku, aby eliminoval otřesy. Kdykoliv musíme do obchodu, jsem ve stresu, aby Lilli někdo omylem neuhodil nebo i jen nestrčil nákupním košíkem, které má většina lidí zavěšen na předloktí, v úrovni, kde Lilli sedí v kočárku a 5 cm dlouhé šrouby, které jí čouhají z rovnátek dopředu, jsou jak vidle. Neustále musím předvídat a být ve střehu, chránit Lillinku před náhodnou dětskou zvědavostí. Jeden příklad za všechny - když jsem nedávno s Lillinkou v kočárku jela po ulici, zastavila se před kočárkem holčička a chytla rukou Lillinky konstrukci. V tu chvíli jsem na holčičku zakřičela, ona nemohla vědět, že tím Lillince ubližuje, ale já se opravdu vyděsila. Holčička se samozřejmě také lekla a konstrukci pustila. V prvních týdnech jsem tak raději s Lilli nikam moc nechodila a byla jsem s ní v ústraní. S Lillinkou hrajeme hry, sudoku, kostky, stavíme Lego, koukáme na pohádky, odpočíváme, rehabilitujeme,“ psala maminka ještě v nemocnici. Dnes už jsou doma. Na pražském letišti přistáli v úterý i s tatínkem.

Obrovská podpora lidí kolem

Lilli měla velkou pozornost a podporu lidí od samého začátku. A to jak přes dárcovskou platformu Znesnáze, tak z nejbližšího okolí. Akce na její podporu pořádali přátelé, kolegové z policejního týmu, ale i naprosto cizí lidé, kteří chtěli pomoci Lilli k potřebné operaci. A podpora neustávala ani ve chvíli, kdy se Lilli dostala na operační sál. Pro rodinu to bylo nesmírně důležité a povzbudivé. „I přes některé opravdu stresové zážitky z pobytu venku, se snažím Lilli co nejvíce odvést od bolestivých myšlenek a chci, aby měla z Londýna i pěkné zážitky. A jsem moc ráda, že na to nejsem sama a že mám okolo sebe lidi, kteří mi tyto zážitky pro Lillinku umožňují dopřát. Díky Ludce a její rodině jsme se s Lilli dostaly do zoo, do leteckého muzea, ukázaly nám kam chodit do parku, kam dojít nakoupit. Setkaly jsme se tu s mojí bývalou spolužačkou Katkou ze základní školy, která zde žije. Katka za námi byla s dárečky i v nemocnici a teď nás vzala do technického muzea. Přes FB mne kontaktovala Češka, paní Markét, ta nás vzala do botanické zahrady a dokonce přinesla Lillince dárečky. V Botanické zahradě jsme se náhodně potkaly s českou maminkou Danielou a její dcerkou, které znaly Lillinky příběh z médií. Potkáváme se i s naší tlumočnicí Nikol, kterou známe už od loňska. Vzala nás do Národního muzea, kde Lillinka viděla artefakty z Egypta, které má ráda. Byly jsme i u ní doma a Nikol párkrát za námi u Ludky. Ozvala se mi také Češka, paní Jana s dcerkou, ta nás vzala k Tower bridge a provedla nás po okolí. Setkaly jsme s Lilli i s mojí nejlepší kamarádkou Evou a její dcerou, které přiletěly do Londýna na koncert. Strávily jsme fajn chvíle v Paddington parku. Přes FB mě kontaktovala i paní Mirka s dcerkou Olinkou, která Lillince z Čech přivezla její oblíbenou sekanou z Glóbusu. A protože si Olinka s Lillinkou padly do noty, tak jsme společně s Mirkou a holčičkami podnikaly i další výlety do parků a tak nám čas plyne jako voda.“

Bolesti mámy na druhé koleji

Mirka měla prasklý obal plotýnky, který jí utlačoval míchu a proto trpěla obrovskou bolestí zad a ruky. Měla i problémy s úchopem prstů na ruce, ze které jí padaly věci. Vyřešila to operace, kdy jí lékaři vyměnily dvě plotýnky za titanové a zpevnily obratle destičkou se šesti šrouby. I když by měla být v klidu a rehabilitovat, vše muselo jít stranou: „Samozřejmě bych potřebovala více rehabilitovat, protože stále se ještě necítím úplně v pořádku. Také můj partner Tomáš, tatínek Lillinky, se musí na podzim objednat na operaci zad. Nemůže bolestí pořádně sedět, ležet, kolikrát i stát. Ale Lillinka je prostě na prvním místě a není pro nás nic důležitějšího, než aby byla v pořádku ona. Až bude Lilli v pohodě, tak se třeba budeme mít čas více věnovat sobě. Nyní jsme moc rádi, že se Lillinky operace povedla. Co nejdříve budeme řešit problémy partnera, i když na tatínkovi je Lillinka doslova citově závislá. Naštěstí se díky moderním technologiím můžeme s tatínkem kdykoliv spojit videohovorem, což je pro Lilli alespoň trošku útěcha. Ale žádný videohovor nemůže vynahradit to, když po několika týdnech tatínek přiletí a může být na blízku. To je pro Lillinku nejvíc! Lillinky bráška Dominik (12 let) tu byl taky jednou za námi. Byl to krásný, ale hodně emotivní víkend. Přílet byl plný radostných slziček, ale o to víc emotivní byl odlet. V době, kdy jsem s Lillinkou v Londýně se o Domíška na střídačku starají moje maminka Lenka (74 let) a maminka Tomáše lrena (64 let). Také si ho bere na víkendy dědeček lvan (64 let), aby se necítil tak odstrčený,“ říká maminka dvou dětí, ve které ani policejní výcvik na síle emocí samozřejmě nijak neubral.

Trauma z pocitu opuštění je pro Lillinku větší než vzpomínky na šrouby v hlavě

Lillinka je neskutečně chytrá slečna. Psychologické testy před lety dokonce ukázaly, že je ve svém věku mentálně „napřed“ o několik let. Je dychtivá po informacích, empatická, zkrátka úžasná holčička, které se dá vše vysvětlit. Stále je to ale dítě, které se obává, ptá se a hlavně ujišťuje jestli v nemocnici nezůstane sama: „Vždy jí vysvětluji, že když bych tam hned nebyla, tak buď jsem ve vedlejší místnosti a čekám až mě k ní lékaři pustí, nebo jsem si jen potřebovala odskočit a za chvilku se vrátím. Prostě aby věděla, že bych ji nikdy v životě neopustila. Má strach, protože po první operaci v Londýně (příprava na hlavní operaci) Lillinku vzbudili a já s partnerem jsme tam nebyli. Poslaly nás pryč a Lillinka se bála, že je sama a že jsme ji tam nechali. Byla vyděšená, nikomu nerozuměla, nikdo neuměl znakový jazyk, nedali jí hned naslouchátka a nikdo nemluvil česky, všichni byli cizinci. Byl to pro ni traumatizující zážitek, který do teď vypráví s děsem v očích.“

První slova a sousta vytouženého jídla

„Co se týče hlasu, tak začíná hezky mluvit. Dokáže už ´přefouknout´ zavedenou tracheu a zapojit hlasivky. Také už lépe pracuje s jazykem, který používala místo spodního rtu. Ale ještě musíme hodně cvičit logopedii a samozřejmě budou následovat ještě další operace spodní čelisti, až jí dorostou druhé zuby, aby mluvila normálně. Zatím jí rozumí její nejbližší, pro cizího člověka, je řeč ještě hodně nesrozumitelná. Ale jsem moc ráda, že už povídá a snaží se mluvit stále, že někdy vzpomínám jaké to bylo ticho, když jen znakovala,“ směje se maminka. „Každopádně je to obrovský pokrok od jejích 2 let, kdy jí tracheu zavedli!“

Většina lidí si po operaci okamžitě všimne, jak moc se Lillinka změnila vizuálně, ten rozdíl je veliký a hlavně nečekaně rychlý. Nicméně pro rodinu není tím nejdůležitějším: „Ano změnila se vizuálně a nemůžeme se na ni vynadívat. Až se nás kolikrát ptá - Co je?! Pro nás to ale byla krásná princezna s velikýma očima i před operací. Říkali jsme jí, že každá princezna od Disneyho má veliké krásné oči. A teď má oči jako tatínek. Je to tatínkova princezna,“ komentuje proměnu láskyplně Mirka.

Horší než policejní pitva

„Na policejní škole jsem viděla pitvu, bylo to zajímavé a poučné, ale to nebylo nic proti tomu, když v Motole na Neurochirurgii Lillince odebíraly za živa z hlavičky tři injekční stříkačky (100 ml) mozkomíšního moku, aby ji uvolnili tlak na mozek a mě požádali, abych pomohla sestřičkám Lillinku držet. Takže jsem to měla hned před nosem. To byl zážitek, na který nikdy nezapomenu a který nikomu nepřeji zažít. Pak jsem se musela naučit mačkat na Lillinky hlavičce shunt na odvod mozkomíšního moku, aby nebyl ucpaný. Následující rok jsem se na ORL v Motole musela naučit Lillince měnit tracheu v krku, abych ji mohla ihned vyměnit, v případě, že se začne dusit, když má například obyčejnou rýmu a trachea se ucpe. To ji kolikrát musím do trachey nalít vodu jako proplach. Jakoby jste si lokli vodu do plic. Hned se začne dusit, kašlat a tak je ihned potřeba jí odsát. Přijdu si už jak poloviční doktor a celá sestřička!“ Vzpomíná dnes už s úsměvem Mirka na vše, co se musela v průběhu posledních 9 let naučit a zažít. A ví, že ani s operací v Londýně není všemu konec. „Po návratu do Čech nás bude čekat logopedický maraton. Lilli musí cvičit kořen jazyka, aby mohla lépe polykat, dýchat a bylo možné vyndat tracheu. Doufáme, že to bude možné třeba za půl roku. Pak se musí počkat, až dorostou druhé zuby. Následně budeme s ortodentisty řešit reoperaci spodní čelisti a otevřeného skusu. Také musíme řešit sluch (eventuelní voperování sluchového aparátku). A samozřejmě nás čekají lázně na zotavení fyzičky. Lillinka má oslabené svaly na nohou (po operaci v Londýně měla trombózu a tím pádem zákaz chůze), také jí trápí zborcené klenby na chodidlech a ortézy v botičkách ji způsobují otlaky a puchýře. Takže stálé rehabilitace a zotavování. Pak ještě pořešit biolampu na lepší hojení jizev… Ale věřím, že všechno zvládneme a až bude Lilli dospělá, bude naprosto v pořádku!“

„Těším se na český chleba a rajskou. V londýnské nemocnici byl jen burger, hranolky nebo pizza.“

Už pár dní jsou holky doma. Tam, kam se tak moc těšily. Na normální rodinný život, jako má běžný zdravý člověk. Za tátou a bráškou, dvěma kocourky, prarodiči, širokou rodinou, za kamarády. Na Prácheňskou zeleň, zahradu, klid.

„Já se těším na svůj domov, na Toma, na Domču, že konečně budeme celá rodina zase spolu. Těším se na naši českou stravu, na rajskou, náš český chléb. Tady v Londýně i nemocniční strava je pizza, hranolky, hamburger… to člověk jen zírá!! Těším se až se doma zase sama ostříhám, obarvím, napustím vanu. A zajdeme do bazénu srovnat si plaváním záda. Také se těším na masáž od úžasné masérky Nadi, která uleví mým zádům a také stresu, kterého jsem za poslední měsíce měla až přespříliš. Já takový nerváček a stresař… ale už jsem se hodně naučila nepodstatné věci házet za hlavu a nechávají mě to chladnou,“ zněla poslední slova, která mi maminka Mirka z nemocnice napsala. Dnes už se naštěstí všechna ta očekávání a sny postupně plní.

Nekonečná vděčnost

„Všem hodným lidem, kteří nám pomohli a dále pomáhají posílám obrovské poděkování, které ani nelze vyjádřit slovy. Velice si vážíme veškeré pomoci a jsme vděční, že se po devíti letech Lillinka dočkala tak potřebné operace. Nyní už bude život pro Lilli o poznání snazší. Opravdu velmi děkujeme!“ Uzavírá s vděčností maminka Mirka, která si teď pravděpodobně užívá objetí svých dvou dětí a partnera ve vytouženém domově. Cesta za uzdravením bude ještě dlouhá, ale tenhle nesmírně zásadní krok doširoka otevřel dveře budoucnosti, o které rodina tak moc a dlouho snila. Lilli se těší, až se bude moci potápět, jet k pyramidám, aniž by jí nalítal písek do trachey, až bude velká by chtěla pracovat jako laborant, přelévat zkumavky a koukat do mikroskopu. Snů má jako každá správná holka spoustu. Všichni si moc přejeme, ať se ti splní, statečná Lilli!