Článek
Viktorka je podle její rodiny usměvavý člověk s velkým srdcem. A to i přesto, že se s ní osud už od malička nemazlí. Na svět přišla s rozštěpem páteře a od té chvíle musela bojovat. Díky první operaci zad se vyhnula invalidnímu vozíku a vypadalo to, že nad nástrahami osudu vyhrála. Ale bohužel jen dočasně.
Proč nám gynekolog v těhotenství horem dolem nutí kyselinu listovou? Tohle je jeden z příběhů, které přinášejí odpověď
Rozštěp páteře je vrozená vývojová vada, při které se během prvních týdnů těhotenství správně neuzavře páteřní kanál. Následkem je obnažení nebo vyhřeznutí míchy a nervů, což může vést k různým stupňům tělesného postižení - od lehkých potíží až po ochrnutí. Přesná příčina není zcela objasněna, jedná se o souhru genetických a vnějších vlivů. Klíčovým prvkem v prevenci je dostatek kyseliny listové v těle matky ještě před otěhotněním a v prvních 12 týdnech těhotenství. Lehké formy se nemusejí nijak léčit, zatímco u těžších forem je nutný neurochirurgický zákrok k uzavření defektu, a to buď ihned po porodu, nebo v některých případech už v průběhu těhotenství nitroděložní operací.
Rozštěp páteře je vrozená vývojová vada, kdy dítě nemá správně srostlou páteř, a v důsledku toho mícha se svými obaly vystupuje ven z páteřního kanálu.
Spina bifida je celosvětový problém
Rozštěp páteře postihuje každoročně tisíce dětí – odhadem 1 až 10 případů na 10 000 živě narozených dětí po celém světě. Přístup k diagnostice, chirurgické léčbě i dlouhodobé péči se však v jednotlivých zemích značně liší, zejména v regionech s nižšími a středními příjmy. Informací máme dost, studie jsou neúprosné, pojďme si ale ukázat konkrétní dopady na konkrétní životy, protože ty mají daleko větší vypovídající hodnotu než čísla ve statistikách.
Statečná Viktorka, které už síly v boji docházejí
„Jmenuji se Adriana a obracím se na vás s prosbou o pomoc pro mou třiadvacetiletou sestru Viktorku. Je to neuvěřitelně hodná a usměvavá dívka, která na svět přišla s rozštěpem páteře a od té chvíle musela bojovat. I když první operaci zad zvládla a vyhnula se invalidnímu vozíku, s přibývajícím věkem se začaly objevovat vážné problémy s levým chodidlem. Noha se špatně prokrvovala, byla necitlivá a tvořily se na ní chronické rány. Od svých sedmi let strávila Viktorka spoustu času po nemocnicích. Následovaly opakované operace v plné narkóze a chůze o berlích. I přesto se po každém zákroku probudila s úsměvem a dodávala sílu celé naší rodině,“ začíná své vyprávění sestra Viktorie Adriana. Jenže po letech neúspěšných snah lékařů přišla krutá rána a levá končetina musela být amputována.
Sesterská láska může pomoci ulehčit náročný život.
Krásná bojovnice se smířila se svým údělem, vyřídila si invalidní důchod, našla si vlastní podnájem a dokázala všem, že zvládne fungovat i přes svůj hendikep. Jakmile si ale všichni zvykli na novou realitu a Viktorka se těšila na protézu, začala „stávkovat“ i druhá noha.
Opakování strašlivého scénáře
Viktorku čekalo vytahování vod z nateklého kolene, opakované silné záněty a bakterie v chronické ráně, která byla až na kost… Vrátila se do těch zlých časů a okamžiků, které už jednou zažila. Jenže teď to všechno bylo ještě v mnohem větší míře a síly a naděje tak docházely. Lékaři zvažovali titanovou náhradu kolene, jenže zjistili, co nikdo nechtěl slyšet – kosti v končetině se drolí a náhradu by neudržely.
Před pár dny jsme z nemocnice dostali zdrcující zprávu. Jediným řešením je prý amputace i druhé nohy, tentokrát až u stehna. S tím se ale jako rodina nedokážeme smířit. Musíme najít jiné řešení, zkonzultovat její stav se specialisty v zahraničí a pokusit se jí nohu zachránit.
Adriana s rodinou se rozhodli založit na Znesnáze21 sbírku, která má umožnit nevzdat tento boj a hledat záchranu za hranicemi. Peníze použijí na transport Viktorky do zahraničí, nezbytné lékařské konzultace tamních specialistů, léky a ubytování. „Uděláme maximum pro to, aby Viktorka nepřišla o druhou nohu a mohla normálně žít. Děkujeme z celého srdce každému, kdo si přečetl náš příběh a rozhodne se naší Viktorce v jejím nejtěžším boji pomoci,“ vzkazuje závěrem starostlivá sestra.
Viktorka už nemá psychickou sílu čelit další ztrátě a hrozící infekci. Rodina pro ni chce udělat všechno na světě, dokud je ještě čas.
„V České republice lékaři ročně provedou zhruba 10 tisíc amputací. Většinou jsou to případy chronického nedokrvení a ucpávání cév v dolních končetinách. Pořád je to ale ve srovnání se světovým průměrem nízké číslo, a to hlavně díky tomu, že čeští lékaři a zdravotnictví dosahují v léčbě chronických ran a záchraně končetin špičkových světových výsledků. Odborné zákroky v zahraničí mají smysl zejména v případě vyhledání specializovaných center pro záchranu končetin (Limb Preservation Centers), která sdružují cévní chirurgy, diabetology a podiatry. Ochrana končetin je specializovaný přístup ke zdravotní péči, který má zabránit amputaci a pomoci pacientům trpícím chronickými, nehojícími se ranami dosáhnout kvality života, jakou si zaslouží.
V České republice platí, že pokud se rána nehojí déle než 6 týdnů, je vysoce doporučeno navštívit specializované pracoviště. Využít můžete Interaktivní mapu center spravovanou pacientskou organizací k nalezení nejbližší certifikované ambulance.
V České republice lékaři ročně provedou zhruba 10 tisíc amputací. Většinou jsou to případy chronického nedokrvení a ucpávání cév v dolních končetinách.
Čeští pacienti se spinou bifidou i ti, kteří o ně pečují, najdou zázemí na sociální síti facebook ve skupině Spina bifida a hydrocephalus. Nabízí rady ohledně rehabilitace, lékařských zákroků a vzájemnou podporu. Kromě toho je možné na facebooku najít i podpůrné skupiny pro jednotlivé dílčí diagnózy, které bývají s rozštěpem páteře spojeny.
