Článek
Uplynulý týden přinesl v mém zdravotním příběhu jedno velké a dlouho očekávané téma – definitivní změnu epileptické medikace z Keppry na Briviact. S tímto skvělým nápadem přišla moje neuroložka z Masarykova onkologického ústavu MUDr. Klára Procházková. Už teď díky tomu cítím obrovskou úlevu. Všechny ty výkyvy nálad a psychické propady, které mě v poslední době provázely, šly z 99 % za Kepprou. Úplné uklidnění ale ještě chvíli potrvá, musím jednoduše počkat, než starý lék z těla zcela vyprchá.
Abych to shrnul – od samotné operace se cítím asi v nejlepším fyzickém a psychickém stavu, v jakém jsem kdy byl. Jen tak dál!
Současně bojuji s následky kortikoidů. Kynu totiž jako kobliha a moje „těhotenské břicho“ a silné zavodnění jsou už poměrně komickým folklórem. Dobrá zpráva ale je, že plán s kortikoidy směřuje k cíli – příští víkend bych měl být konečně na nule a doufám, že splasknu.
Teď mě čeká pětitýdenní pauza od ozařování i chemoterapie. Poté přijde na řadu kontrolní magnetická rezonance. Je ale nutné ji naplánovat s odstupem, abychom předešli falešné pozitivitě. Kdybychom šli příliš brzy, zánět po ozařování by se mohl na snímcích tvářit jako nežádoucí progrese, což nikdo z nás nechce.
Dračí lodě, langoše a směřování do Strakonic
Víkend byl naprosto parádní. Strávil jsem ho v Ostrožské Nové Vsi na Mistrovství Moravy v jízdě na dračích lodích. Můj tým Žíznivé saně Uherské Hradiště si vedl skvěle a domů jsme přivezli hned několik medailí!
Bohužel k úspěšnému víkendu patřily i litry potu a tuny langošů, což manželka sleduje velmi kritickým okem. Doma teď panuje přísný dohled manželky ohledně cukru – musel jsem slíbit, že se nedotknu ničeho sladkého, protože moje aktuální tělesná schránka opravdu připomíná koblížek. Hlídá mě skvěle.
Příští víkend už ale balíme kufry na další výlet. Vyrazím s dětmi a manželkou na Mezinárodní dudácký festival ve Strakonicích – největší dudácký festival na světě! Pokud se budete pohybovat poblíž, vřele ho doporučuji. Všechny vstupy jsou zdarma a vidět naživo skotské nebo bretaňské dudáky, to je zážitek, ze kterého naskakuje husí kůže.
Úřady, Kyndryl a setkání na OSPODu
Kromě rodinných akcí a regenerace řeším i praktické věci. S úřady to byl opět „souboj“. Ztratil jsem možnost se odvolat proti výsledku ZTP, protože mou patnáctidenní lhůtu doslova spotřebovali oni sami. Nicméně průkaz je konečně na světě, takže tento týden budu na úřadě zařizovat parkovací průkaz pro osoby se zdravotním postižením (označení vozidla O 1).
Kromě toho se konečně potkám s kolegy z Kyndrylu v Brně a v plánu je také rozhovor do firemnímu časopisu.
Jedna zastávka ale bude poněkud citlivější – musím zajít na OSPOD. Minulý týden tam manželka řešila situaci ohledně péče o děti. Jsem upřímně zvědavý, co všechno tam o mně napovídala a co si pro mě sociální pracovnice připravily.
Obrovské díky vám všem
Na závěr bych chtěl ze všeho nejvíc poděkovat Vám všem – za neuvěřitelnou podporu, zprávy a energii, kterou mi posíláte.
Sbírka stále pokračuje a my jsme v neustálém kontaktu se zahraniční klinikou a řešíme další kroky. Vaše pomoc mi dává obrovskou sílu jít dál, bojovat a užívat si každý den naplno.
Pokud by jste chtěli mou cestu a boj nadále podpořit nebo se podívat na detaily, odkaz na sbírku najdete zde
Držte palce, ať tenhle týden proběhne minimálně stejně úspěšně jako ty dračí lodě!
