Článek
Jekkyl a Hyde
Můj příběhový „dvojník“ propojený na komunitu dračích lodí.
Minulou sobotu jsem měl vůbec první příležitost osobně se potkat s Pavlem – pacientem, který má navlas stejnou diagnózu jako já. Pavel je stejně jako já napojený přes svoji rodinu na komunitu dračích lodí, takže k sobě máme blízko nejen zdravotním osudem, ale i srdcem pro vodu. Naše příběhy se protínají v neuvěřitelných detailech, a přesto jsou v mnohém zcela odlišné. Pavel si svou diagnózu vyslechl jen o 15 dní dříve než já a sdílíme i vzácnou shodu jmen.
Rozdíl je ale v tom, co nádor v hlavě páše. Zatímco mně se glioblastom projevuje slabostí levé strany těla a nečekanými záchvaty, u Pavla zasáhl především paměť – nádor má totiž umístěný v jiné části mozku. Měli jsme také odlišné štěstí na operačním sále: u mě chirurgové zvládli 95% resekci, zatímco Pavel měl to štěstí, že u něj mohlo dojít k resekci totální. Uz začal s cyklováním chemoterapiea uvažují u něj o použití helmy ttf optune, což mě snad taky čeká, uvidime příští tyden 22., prozatím nejsem podle onkologa vhodný kandidát, vice info níže.
Co mě ale na celém setkání straší nejvíce, je fakt, jak moc jsme v tom oba sami. Diagnóza je stejná a stejně tak i náš neustálý boj o jakékoliv informace. Všechno si musíme my pacienti nebo naše rodiny zdlouhavě dohledávat na internetu, většinou ze zahraničních zdrojů, protože českých kvalitních podkladů je jako šafránu. Prozatím nejlepším záchytným bodem zůstává web www.glioblastom.cz, za kterým stojí Jan Vyškovský. S Honzou jsme na sebe narazili na LinkedInu a musím mu touto cestou obrovsky poděkovat za neocenitelné rady ohledně administrativy i experimentální léčby. Je mi moc líto, že si touto těžkou nemocí musel sám projít v rámci své vlastní rodiny…
Obrovské díky vám všem: První experimentální léčba je za mnou
Na tomto místě musím udělat jednu obrovskou odbočku a ze srdce vám všem poděkovat. Vaše podpora, ať už psychická, nebo finanční prostřednictvím sbírky, pro mě znamená nepopsatelně moc. Díky vaší solidaritě a štědrosti se mi podařilo úspěšně absolvovat první ze dvou plánovaných experimentálních léčeb. V momentě, kdy standardní léčba naráží na své limity, je možnost využít tyto nadstandardní a experimentální metody tím, co člověku dává reálnou naději a sílu bojovat dál. Bez vás a vaší pomoci v rámci sbírky bych si tuto šanci nemohl dovolit. Děkuji, že v tom nestojím sám.
Probihá poslední den sbirky:https://donio.cz/pomozme-tatovi-tri-deti-v-nejtezsim-boji-s-nadorem-mozku?utm_source=copylink&utm_medium=socialshare&utm_campaign=share_button&utm_content=dkj0p
Zkouška pravdy: Magnetická rezonance a krevní testy
Příští týden mě čeká klíčový milník. Po pětitýdenní pauze od ozařování a chemoterapie vyrazím na první kontrolní vyšetření. Čeká mě magnetická rezonance, která konečně ukáže, zda léčba zabrala – zda došlo ke zpomalení, stabilizaci, nebo dokonce ke zmenšení nádoru.
Hned nato mě čekají krevní testy, které rozhodnou o tom, zda budu moci pokračovat v navazující chemoterapii. Pokud vše půjde dobře, šlo by o dalších 6 až 12 cyklů. Zde vše závisí především na krevních destičkách; s bílými krvinkami si doktoři naštěstí dokážou v případě potřeby poradit pomocí injekcí. Následovat bude kontrola na neurologii, kde se pokusíme upravit dávkování antidepresiv a začít snižovat kortikoidy. Kvůli nim bohužel stále přibývám na váze. Už jsem si ale domluvil dietologii – nechci být nemocný a tlustý, když už, tak nemocný a hubený!
Loď, Málaga a rodinný status quo
I přes veškerou nejistotu si udržuji jasné cíle. Pokud mi to lékaři dovolí, rád bych se vrátil do tréninku na loď. Samozřejmě zatím nejde o žádný silový výkon nebo vykony na krev – chci jen čistě objemově najíždět kilometry a být zase na vodě.
Zároveň doufám, že od doktorů dostanu zelenou k vycestování za hranice. Má manželka si obrovsky zaslouží svou vysněnou Málagu. Jedinou čárou přes rozpočet v mé situaci zůstává sehnat rozumné cestovní pojištění, ale věřím, že i to vyřešíme.
A jaká je situace kolem dětí? Vypadá to, že se vše konečně stabilizovalo a bývalé manželce začal vyhovovat nastavený status quo, za což jsem opravdu rád.
Prožitek záchvatu: Když nejsem sám sebou a jak mi můžete pomoci
Jedním z nejhorších vedlejších projevů mé nemoci jsou nečekané psychické záchvaty. Zničeho nic nastane moment, kdy přestávám být sám sebou a propadám do stavu Dr. Jekyll a pan Hyde. Zvenčí to vypadá jako prudká změna nálady, podrážděnost nebo bezdůvodná agrese. Zevnitř je to ale obrovská bezmoc – jako byste seděli na místě spolujezdce v autě, které někdo cizí řítí proti zdi, a vy nemůžete sáhnout na volant.
Je neuvěřitelně těžké si přiznat, jak moc tyto chvíle ubližují mým nejbližším. Abychom to společně zvládli, museli jsme se naučit několik věcí, které mi pomáhají a které bych přál pochopit všem, kdo pečují o někoho s podobnou diagnózou:
V tu chvíli to nejsem já, je to nádor: Prosím, připomínejte si, že slova nebo reakce v afektu nejdou z mého srdce. Jsou to jen chybné elektrické signály v mozku způsobené tlakem nádoru nebo medikací. Zlost není namířená proti vám, i když tak v tu chvíli vypadá.
Nechoďte se mnou do argumentace: Když se ve mně probudí „pan Hyde“, jakákoliv logická obhajoba nebo snaha mi věci vysvětlit oheň jen přilévá. Nejvíce mi pomůže, když zachováte klid a budete mluvit mírným, hlubokým hlasem. Váš klid je to jediné, co mě dokáže zafixovat zpátky v realitě.
Netlačte na mě a dejte mi prostor: Vnímejte mé fyzické hranice. Když mě záchvat svírá, i náhlé objetí nebo dotek mi mohou připadat jako ohrožení. Stačí jen dohlédnout na to, abych si neublížil, a dát mi chvíli čas.
Mluvte stručně a jasně: Složité otázky nebo vyžadování rozhodnutí v danou chvíli můj přetížený mozek absolutně nezvládá. Pokud je potřeba něco říct, stačí jednoduché věty typu: „Jsem tu s tebou. Jsi v bezpečí. Odpočiň si.“
Nenutit mě k vině, když je po všem: Jakmile záchvat odezní a já se vrátím zpátky k sobě, přijde obrovská únava a vlna výčitek svědomí. Pokud v tu chvíli začneme situaci rozebírat a vyčítat si ji, dostanu se pod obrovský stres, který může okamžitě spustit záchvat nový. Nejlepší je nechat emoce opadnout a popovídat si o všem až s odstupem a v úplném klidu.
