Článek
O kortikoidech už jsem párkrát psal, ale teď jsem narazil na hranici, kdy už situaci odmítám jen pasivně snášet. Dexamethazon je bezesporu efektivní lék – spolehlivě krotí otok mozku a drží mě v bezpečí. Jenže lékaři se ze své podstaty soustředí na řešení akutního stavu a nedívají se moc dopředu. Výsledkem je, že z pohledu neurologie je vše pod kontrolou, ale mé tělo po pěti měsících nepřetržité léčby začíná protestovat na všech frontách.
Aktuálně v mém těle snad není kloub, který by nepřeskakoval nebo necvakal. Došlo to tak daleko, že se přidaly i čelistní klouby a dostal jsem doporučení přejít na kašovitou stravu – což je věc, do které se mi opravdu nechce. V ústech se navíc potýkám s rozlézajícími se zuby a ustupujícími dásněmi, což je přímý důsledek úbytku kosti a potlačené imunity. Největší psychickou i fyzickou zátěží je pro mě ale nárůst hmotnosti – za posledních pět měsíců jsem přibral zhruba 20 kilo. Fyzická únava, kterou cítím, pramení primárně z toho, že se mnou tělo musí tahat tuhle novou zátěž. Psychicky se jinak cítím překvapivě dobře a hlavu mám nastavenou pozitivně.
Nejsem na doktory naštvaný, dělají svou práci. Já ale musím začít řešit svou kvalitu života. Alternativou k dexamethazonu je biologická léčba Avastin (bevacizumab). Ten dokáže uvolnit otok mozku zablokováním cévního zásobení nádoru, aniž by devastačně působil na kosti, klouby, dásně a váhu. Háček leží v penězích a byrokracii – Avastin je drahá centrová péče a jeho nasazení musí schválit revizní lékař pojišťovny.
Do toho všeho řešíme věci kolem rodiny. Pro nejstarší dceru se mi konečně podařilo sehnat psychologa. Hned v den, kdy měli první sezení, ale tento psycholog náhle zemřel. Život umí rozehrát vážně neuvěřitelné absurdity. Následovalo tak další hledání a využívání všech možných kontaktů a protekcí – naštěstí se nakonec zadařilo a náhradu máme.
Velkým tématem je pro mě v tomhle období psychický stav mé manželky. Je skvělá, dělá pro mě první poslední a drží naši domácnost nad vodou, ale sama se potýká s obrovským tlakem. Neustále ji trápí pocit, že pro mě dělá málo, což ji vnitřně vyčerpává. Do toho všeho pod vlivem strachu občas pouští zbytečně černé řeči o tom, jak by to tu beze mě nezvládla. Snažím se jí trvale vysvětlovat, že takové úvahy nikam nevedou a že si tím zbytečně ubírá síly, které teď všichni potřebujeme.
I proto pro nás byl extrémně drahocenný nedávný výlet do Zlína. Potřebovali jsme vypadnout ze stereotypu. Zatímco manželka si konečně trošku vyčistila hlavu v bazénech a sauně, já jsem odpočíval, vegetil a nechal si od fyzioterapeuta srovnat záda pomocí masáží a tejpů. Mimochodem, pokud budete mít cestu do Zlína a budete potřebovat dát dohromady tělo, doporučuji masáže a tejpování u Glow with Sab – opravdu to pomohlo. Byl to potřebný restart, protože příští týden mě čeká start druhého cyklu chemoterapie, kde mi dávku zvyšují ze 300 mg na 400 mg.
Předem mnou teď stojí jasný úkol: získat podklady (včetně lékařských zpráv od zubaře a dalších specialistů) a otevřít s onkologem otázku schválení Avastinu. Dexamethazon mi zachránil čas, ale dál už s ním v téhle dávce žít nechci.
