Článek
Vstupuji do šestého měsíce od chvíle, kdy mi glioblastom otočil život vzhůru nohama. Půl roku je v mé situaci velký milník a mám pocit, že se za poslední měsíc udála spousta věcí – od lékařských zpráv přes soudní jednání až po velké rodinné plány a malé osobní radosti, které mi dávají sílu jít dál.
Kontrola ve Zlíně: Pro doktory jsem úkaz (a co bude dál)
Nedávno jsem absolvoval kontrolu u pana primáře v Krajské nemocnici T. Bati ve Zlíně. Nejdůležitější zpráva celého dne? Podle lékařů jsem doslova úkaz. Upřímně řečeno, všichni čekali, že na tom po půl roce budu fyzicky mnohem hůř – obzvlášť co se týká levé strany těla.
Jak to vnímám já? Hlava funguje v pořádku, ale tělo se holt musí přemlouvat. Stále mě trápí bolesti zad a šílená nadváha, kterou nabralo mé tělo kvůli kortikoidům. Příští týden mě čekají krevní testy, které rozhodnou o dalším postupu konzervativní léčby. Stále je ve hře varianta přechodu z kortikoidů na náhradu (což je finančně náročnější léčba, na kterou navedla doktory moje manželka)Právě to by mě mělo konečně zbavit nadváhy i nepřetržitých bolestí.
Zároveň už víme, co nás čeká. Prvního prosince jdu na magnetickou rezonanci – pokud by magnety vyšly špatně, ve Zlíně jsou připraveni rovnou na operaci. Doufám ale, že zůstaneme u dobrých zpráv.
MOÚ a čekání na genetickou léčbu
V Masarykově onkologickém ústavu v Brně se pro mě stále hledá možnost cílené genetické léčby připravené přímo na míru mému nádoru. Jedná se o velmi drahou a náročnou genetickou analýzu, kde se testují vzorky čtyř pacientů najednou. Poslední zpráva z MOÚ bohužel zní tak, že musím počkat, až se naplní kapacita a přibudou další tři pacienti. Čekání je sice náročné, ale naděje je obrovská.
Soud s exmanželkou a nový režim s dětmi
Mám za sebou také náročné soudní jednání o děti s mojí exmanželkou. Nakonec jsme dospěli do fáze, kdy se s dětmi střídáme po lichých a sudých týdnech. Děti a exmanželka mají možnost si znovu vytvořit hezké a pevné vztahy se svou matkou.
Můj měsíční rytmus teď má jasný řád: od středy do neděle trávím čas s manželkou v Novém Jičíně, zbylé dny patří dětem a lítání po doktorech. Je to záhul, ale nabíjí mě to energií.
Malé milníky, které mě drží nad vodou
Nedávno syn oslavil své 10. narozeniny, což pro mě byla obrovská radost. Když člověk bojuje s tímhle nemocným světem, naučí se žít od jednoho záchytného bodu k druhému. Nastavil jsem si proto malé milníky, na které se upínám a které chci s rodinou prožít: další v řadě jsou Vánoce, v lednu 13. narozeniny dcery a v březnu pak 16. narozeniny starší dcery.
Vize do budoucna: Chceme pomáhat dalším
Společně s manželkou cítíme, že v Česku chybí komplexní podpora a poradenství pro pacienty s touhle diagnózou i pro jejich rodiny. Proto je moje žena aktuálně v přípravě založení nadačního fondu. Víme ale, že celá příprava a zřizování nadace je běh na delší trať. Prvním krokem bude zřízení fondu a v budoucnosti by se moc ráda věnovala právě podpoře lidí, kteří bojují s glioblastomem a často na to zůstávají sami. Dává nám to obrovský smysl.
Malé vítězství: Zpátky do peřin
Na závěr jedna zdánlivá drobnost, kterou ale vidím extrémně pozitivně – radikálně se mi změnily spací návyky. Konečně spím spoustu hodin denně a tělo i mysl regenerují nesrovnatelně lépe než dřív.
Boj pokračuje, ale s čistou hlavou, dětmi po boku a jasnými cíli před sebou se do dalšího měsíce dívám s nadějí.
