Hlavní obsah

3 měsíce žití s glioblastomem v hlavě: Imunoléčba v Německu i boj s úřady

Foto: Pavel Grauer

Shrnutí aktuálního průběhu imunologické léčby v Německu, nadcházejících vyšetření a praktických kroků. Informace o financování péče, administrativních posunech i osobních plánech na nejbližší období.

Článek
Foto: Pavel Grauer

Dendritické buňky pod mikroskopem

Postup v léčbě pokročil podle plánu. Týden po odběru krve jsem na klinice v Bergu u prof. Dr. Gansaugeho podstoupil aplikaci dendritických buněk. Podařilo se upravit 7,5 milionu těchto buněk, což je podle lékařů dobré číslo i objem. Teď už nezbývá než věřit a mít naději. Tato imunologická léčba spočívala v podání dvou injekcí s takto upravenými buňkami do oblasti břicha a následné infuzi vitaminů C, B a D. Terapie mě výrazně povzbudila, proto bych rád v aplikaci vitaminových infuzí pokračoval i v Brně; tento krok však musím ještě projednat se svými ošetřujícími lékaři. Cílem celého postupu je aktivovat T-lymfocyty v lymfatických uzlinách, které by měly v těle cíleně vyhledávat a ničit poškozené buňky. Výsledek nepředstavuje definitivní vyléčení, poskytuje však časový prostor pro přípravu navazující léčby pomocí mRNA vakcíny. O předchozím průběhu a přípravě jsem podrobněji psal v předchozím článku.

Financování této první fáze léčby proběhlo z vlastních úspor a za pomoci rodiny. Předpokládali jsme, že sbírková platforma Donio umožní okamžité uvolnění finančních prostředků na první léčbu ještě v jejím průběhu, což se však nestalo. Moje úspory jsou sice v tuto chvíli pryč, ale nestěžuji si – hlavní je, že rodina a zbývající rezervy dokázaly tuto fázi pokrýt. Sbírka na Donio by mi však měla umožnit pokračovat v další plánované péči a dává mi naději. Cílem zůstává překročení statistického mediánu dožití, který činí 16 měsíců; v současnosti mám za sebou tři měsíce léčby. V souvislosti se sníženou dávkou kortikoidů nadále dochází k nárůstu hmotnosti. Z tohoto důvodu jsem navázal spolupráci s dietologem. Součástí přípravy měsíčního jídelníčku na míru je nyní pětidenní detailní záznam stravy, časů a množství přijatých potravin.

Nadcházející program zahrnuje i mimoordinace aktivity. Tento víkend proběhne v Račicích v Labe Aréně Mistrovství ČR v závodech dračích lodí za účasti předních českých a slovenských týmů. Akce se zúčastním jako divák. Dne 22. září je plánována kontrolní magnetická rezonance a krevní testy. Výsledky rozhodnou o dalším postupu, konkrétně o případném pokračování v chemoterapii v rozsahu 6 až 12 cyklů. Klíčové bude rovněž potvrzení stabilizovaného stavu nebo remise, což je podmínka nutná k získání zahraničního cestovního pojištění ze strany neurologie a onkologie pro plánovanou kratší dovolenou. Rizikem u interpretace výsledků magnetické rezonance zůstává možná pseudo-progrese (falešná progrese). Ta nemusí být vyvolána pouze reakcí na aplikaci dendritických buněk, ale u 20 až 30 % pacientů se vyskytuje i v důsledku předchozí chemoterapii a ozařování.

Při předchozí kontrole jsem prozatím nebyl vybrán jako vhodný kandidát pro léčbu pomocí přístroje TTFields (Optune). Na Masarykově onkologickém ústavu sice tento program funguje, kritéria pro výběr pacientů jsou však velmi přísná. V případě nezařazení bude nutné hradit komerční pronájem zařízení, jehož cena se pohybuje okolo 620 000 Kč měsíčně. Dosavadní výtěžek veřejné sbírky by pokryl přibližně čtyři měsíce provozu. Zdravotní pojišťovna VoZP tuto léčbu standardně neproplácí a pacienti jsou nutni nároky uplatňovat právní cestou skrze § 16 zákona o veřejném zdravotním pojištění. Od 1. 1. 2027 přecházím k VZP, kde je schvalovací praxe odlišná.

Z administrativního hlediska došlo k posunu po 100 dnech schvalovacího řízení, kdy mi byl přiznán průkaz ZTP a parkovací průkaz. Tento krok představuje významné usnadnění v oblasti dopravy, parkování a využívání veřejné dopravy.

Máte na tohle téma jiný názor? Napište o něm vlastní článek.

Texty jsou tvořeny uživateli a nepodléhají procesu korektury. Pokud najdete chybu nebo nepřesnost, prosíme, pošlete nám ji na medium.chyby@firma.seznam.cz.

Sdílejte s lidmi své příběhy

Stačí mít účet na Seznamu a můžete začít publikovat svůj obsah. To nejlepší se může zobrazit i na hlavní stránce Seznam.cz