Článek
Lucie si na pohledy lidí zvykala několik let. Jejímu třináctiletému synovi Matějovi lékaři diagnostikovali Tourettův syndrom a součástí jeho života jsou pohybové i zvukové tiky. Někdy několikrát za sebou prudce mrkne, jindy trhne hlavou nebo ramenem. Nejvíc okolí registruje pokašlávání a krátké zvuky, které vydává hlavně tehdy, když je unavený nebo nervózní. „Když byl menší, sama jsem mu říkala, ať toho nechá. Myslela jsem si, že si vytvořil nějaký zlozvyk. Až později jsem pochopila, že po něm chci něco, co jednoduše nedokáže,“ říká Lucie.
V kině se za nimi lidé začali otáčet
Nejhůř se Matěj cítí tam, kde je úplné ticho. Nedávno šli s maminkou odpoledne do kina. Lucie záměrně vybrala představení, kde čekala méně lidí, a sedli si na kraj řady. Prvních dvacet minut bylo všechno v pořádku, potom Matěj začal opakovaně odkašlávat. Muž o dvě řady dál se několikrát otočil a nakonec hlasitě poznamenal, že někteří lidé neumějí být ani chvíli potichu. Matěj okamžitě sklopil hlavu. „Viděla jsem na něm, jak se snaží ten tik zadržet. Jenže čím víc se soustředil, tím byl nervóznější. Nakonec mi pošeptal, že chce jít domů,“ vzpomíná jeho maminka. Lucie muže stručně upozornila, že syn má Tourettův syndrom, a tím pro ni celá věc skončila. Film už ale Matěje nebavil.
Nejtěžší nejsou tiky, ale reakce okolí
Podobných situací zažili víc. V autobuse si lidé někdy myslí, že Matěj někoho napodobuje, v čekárně zase jeho zvuky působí rušivě. Lucie pochopila, že nemůže každému vysvětlovat synovu diagnózu, zároveň už ale nechce, aby měl pocit, že se za sebe musí omlouvat. „Jednou mi řekl: Mami, já vím, že je to otravné. To mě zabolelo. On nikoho otravovat nechce. Jen se snaží zvládnout něco, co ostatní vůbec řešit nemusí,“ říká.
Od té doby se změnila hlavně ona. Když se někdo pouze otočí, nechá to být. Pokud Matěje někdo napomene, klidně vysvětlí, o co jde. Nečeká soucit ani zvláštní zacházení. Stačilo by jí, kdyby lidé před rychlým soudem připustili, že ne všechno, co vypadá jako nevychovanost, jí skutečně je. „Dřív jsem měla potřebu syna před každým omlouvat. Dnes už ne. On nedělá nic naschvál. A myslím, že právě tohle by lidé měli vědět.“
Zdroje: Autorský text podle vyprávění kamarádky
