Článek
Velice se omlouvám všem, kteří už na můj příběh v diskusích k tématu péče o dementní blízké narazili, a může jim připadat, že jen fňukám a stěžuji si. Ale vím, že je mezi čtenáři spousta těch, kteří zažívají to samé, co já – a jejich slova povzbuzení nebo jejich zkušenosti, tolik podobné těm mým, pro mě znamenají strašně moc.
Ale k věci: Moje maminka byla učitelka – veselá, společenská, optimistická. Ročník 1937. S taťkou se vzali v roce 1958 a vydrželi spolu. V době, kdy jsem si vzala svého manžela, nám město nabídlo k odkupu do osobního vlastnictví krásný byt v centru Brna, kde jsem s rodiči bydlela. Koupili jsme ho napůl – rodiče půlku, já s manželem půlku. Narodila se nám dcera, díky tomu, že jsme s rodiči bydleli, jsem se mohla vrátit do práce na půl úvazku už v době, kdy bylo dceři třináct měsíců. Ano, soužití byl nápor na nervy, ale nějak to šlo. Před osmi lety se ale mamka začala chovat divně. Začala obviňovat tátu, že má milenku – nejdřív to měla být prodavačka v řeznictví, pak sousedka ve čtvrtém patře (to, že byla o minimálně dvě desítky let mladší než táta a měla přítele, mamku v obviňování vůbec nerušilo). Nejdřív jsme se smáli, pak mi došlo, o co jde. Sedli jsme si s manželem s tátou a řekli mu, že mamce začíná demence a je nutné to řešit, protože se to bude zhoršovat. Vynadal nám, že mamka není žádný balík, abychom ji tahali k doktorovi.
Došlo na naše slova. Mamka byla na tátu téměř denně zlá, přestala zvládat péči o domácnost, takže jsem takřka ze dne na den musela vše převzít já (jasně, že jsme předtím měly s mamkou práce rozdělené, ale před těmi osmi lety přešlo na mě úplně všechno – vaření, praní, žehlení, úklid atd.). Navíc jsem pendlovala mezi Brnem a Prahou, takže výjimkou nebyly „noční směny“, pokud měla mít rodina uvařeno a vyžehleno. K tomu dospívající dcera…
Před dvěma lety zjistili tátovi nádor na ledvině – k tomu, zda má být zhoubný či ne, se lékařka nevyjadřovala. Situaci vyřešila propuštěním táty z evidence s tím, že se má v případě potíží hlásit na urologii. Potíže přišly. Táta přestal močit, dostal permanentní katetr. Nádor na ledvině odmítla urologie řešit s tím, že je to věc onkoložky (která ho, jak jsem psala, propustila z evidence). Stal se z něj zahořklý starý muž, kterého denně jeho manželka slovně napadala. Ani v této fázi s tím ovšem nic nedělal. Já se pokoušela situaci řešit, kontaktovala jsem oba jejich lékaře – jak obvodní lékařku (ta mi sdělila, že starost o mámu je věcí mého otce, ne moje), tak specialistu – ten mi pro změnu neodpověděl vůbec.
Letos v půlce ledna odvezla tátu záchranka. Pálila ho moč, šla jsem s ním na urologii, dožadovala se rozboru – marně. Rovnou mu nasadili ATB. Moč ho pálila dál, chtěli jsme ho odvézt k lékaři, cestou nám zkolaboval, takže proto rychlá – a zjistili, že na ATB je rezistentní, CRP má 300 a nádor se zvětšil. Čekaly ho poslední necelé dva měsíce v nemocnici, pak LDN a jeden den v hospicu. V březnu zemřel. Mamku jsme nedostali ani na jeho pohřeb.
Od té chvíle jsem se stala pečovatelkou nejen po stránce materiální, ale „na plný úvazek“. Teprve po odvozu táty do nemocnice jsem mohla začít rozhodovat – objednala jsem mamku u geriatričky (tři měsíce čekací lhůta), zažádala o příspěvek na péči. Tam jí přiznali závratný druhý stupeň – co na tom, že si neuvaří, nenakoupí (vůbec neopouští byt), neumí použít telefon (zvedne ho, ale nikam si nezavolá), neví, jak použít ovladač na televizi. Mě si plete se svou sestrou. Našla jsem si práci na půl úvazku, abych se mohla po čtyřech hodinách vrátit a starat se o ni. V dubnu jsme chtěli odjet na kratičkou dovolenou. V té době byla schopná si namazat ke snídani a k večeři housku. Objednala jsem pečovatelky, aby za ní dvakrát denně přišly a ohřály jí oběd, aktivizovala sousedky se žádostí, aby na ni taky dohlédly (pomíjím popis šílené scény, kdy přišla pečovatelka podepsat smlouvu a mamku chytl psychotický záchvat – křičela, že jsem hnusná, že doma nikoho nechce… Nakonec smlouvu podepsala, ale bylo to hrozné). A moc to nevyšlo. Kdykoliv jsem zavolala, mamka tvrdila, že je pořád sama, a pečovatelka si pro změnu stěžovala, že byla zlá a že jí mám dávat medikaci (kdo pečuje o dementního, ví, že jde o průvodní jev nemoci). Navíc pečovatelky chtěly přesné pokyny, co po nich chci – ale to jsem jim nemohla říct, protože každý den je jiný – někdy mamka vstane sama, ustele si, jindy je v depresi, leží, je třeba ji vytáhnout z postele a rozptýlit. A taky mi bylo řečeno, že pečovatelky tu nejsou kvůli nárazové péči (takže to, že jinak péči zvládám a potřebuji ji jen nárazově, je vlastně špatně).
V dubnu začala mamka brát kognitivum. Zdálo se, že je mnohem lepší – lépe si vybavovala, kdo jsem, byla poslušnější. Bohužel, bylo to dočasné. Znovu začala mít stavy deprese, pokud jsme museli odjet a já jí nechala na stole pizzu s písemným pokynem „Tohle je Tvé jídlo na dnešní den“, našla jsem pizzu neporušenou v ledničce, pokyn vyhozený. Samozřejmě tvrdila, že nevěděla, kde jsme, i když jsem jí to před odjezdem řekla i napsala.
Stav se zhoršoval, housku už si nebyla schopná udělat, stala se plně závislá na mé péči. Běda, když jsme se s manželem na hodinu někde zdrželi, hned mi vyčetla, že na ni kašlu – i když jsme ji nechali v bytě s mou dcerou, která jí udělala večeři a vůbec, obecně se o ni postarala. Ve chvílích, kdy byla klidná, opakovala, jak je dobře, že jsem přišla a starám se o ni (nechtěla věřit, že s ní bydlím odjakživa). Ale deprese byla čím dál častější, stejně jako výbuchy vzteku ve chvíli, kdy nebylo v čemkoliv po jejím – např. když jsem chtěla, aby se aspoň 1× týdně vykoupala (pochopitelně s mou pomocí, protože sama to nezvládne) a ona zrovna neměla náladu.
Jsem psychicky na dně. Zaplatili jsme si drahou dovolenou, protože už zkrátka nemůžu, musím vypadnout. Nemá mě kdo vystřídat. Její rodina žije na Slovensku a můj bratr na ni zcela kašle, vůbec se nezajímá, jak se má, a tátovi ani nebyl na pohřbu. A nastal problém „kam s ní“. Obvolala jsem všechno, co šlo – bez výsledku. Buď nejsou lidi, nebo se báli ji vzhledem k jejímu stavu přijmout (u nás totiž platí geniální pravidlo, že sebedementnější člověk má právo prohlásit, že někde nechce být a dotyční jsou povinni to respektovat). Ale usmálo se na mě štěstí – přes několik známých jsem sehnala paní, která by se o ni postarala, bydlela u nás v bytě a byla s ní ve dne v noci. Mamce jsem to řekla. Protestovala, že doma nikoho nechce, že se o sebe postará, ale celkem chabě – říkala jsem si, že to půjde.
No, v ten večer přišla psychotická ataka. Mamka na mě řvala, že já, její sestra, ji chci připravit o byt, proč jsem vůbec přišla, chtěla utéct z bytu (v tom jí má dcera zabránila). Druhý den byla v pořádku, pochopitelně nevěděla, co dělala. A dnes (vlastně včera) se to opakovalo, ale v daleko horší míře. Křičela, že jsem nechala na Slovensku tři děti, přišla s kufrem a chci ji a její osmnáctiletou dceru připravit o byt. Volala o pomoc a chtěla utéct. Manžel jí v tom zabránil a já zavolala záchranku. Operátorka se se mnou začala hádat, že to není život ohrožující stav (měla jsem od dvou lékařů potvrzeno, že toto chování je jasná indikace k zavolání RZS), že to mám řešit se sociální pracovnicí, ale nakonec sanitku poslala. Oba záchranáři byli naprosto báječní, slečna mi řekla, že je to na jasnou hospitalizaci a z operátorky ať si nic nedělám, protože oni vyjíždějí k podobným případům několikrát denně. Mamku de facto násilím odvezli.
Před chvílí mi volali z interny (je to běžný postup – nejdřív se zjišťuje, jestli stav pacienta nemůže být způsobem třeba metabolickým rozvratem). Z hlediska interny je v pořádku, má jen anémii, nemají důvod k hospitalizaci. Nabídnou ji psychiatrii, ale když ji nebudou chtít, dovezou nám ji domů…
EDIT: Maminku převezli na psychiatrii. Byli jsme za ní v neděli i dnes, v úterý. Automaticky předpokládají, že si ji nechají tři měsíce a já začnu zařizovat ústav. A já? I když jsem, jak se říká, „ryla držkou v zemi“, i když jsem se modlila, ať mám konečně čas na sebe, i když vím, že jsem z té péče psychicky zničená, mám najednou strašný pocit viny…
