Claire Wineland: Těžce nemocná dívka, která oslavovala život, přestože umírala

Cystická fibróza (CF) je nevyléčitelné dědičné onemocnění, které postihuje zejména dýchací a trávící systém, ale i některé další orgány. V plicích nemocného se tvoří hustý hlen, v němž se usídlují bakterie, což vede k opakovaným infekcím dýchacích cest a trvalému poškození plic. Vzhledem k poruše funkce slinivky břišní také nemocní špatně tráví jídlo, proto musí ke každému pokrmu užívat trávicí enzymy. Častou komplikací je cukrovka, cirhóza jater, osteoporóza a další přidružená onemocnění. Nemocní s CF potřebují celý život intenzivní léčbu, zahrnující každodenní inhalace a rehabilitace. V konečné fázi nemoc způsobuje selhání plic a jedinou možnou záchranou se stává jejich transplantace. Ta ale není možná u všech pacientů.

„Když se Claire narodila,“ vzpomíná se smíchem její otec, „vypadala v podstatě jako E.T. Měla obrovské břicho a skutečně nádherné oči s dlouhými řasami. Jenže hned po narození měla cystu v břiše a praskla jí střeva, takže ji museli okamžitě operovat. Podobné situace nás pak v průběhu jejího života čekaly ještě mnohokrát.“

Když bylo Claire třináct let, dostala po rutinním lékařském zákroku infekci, která měla tak vážný průběh, že musela být uvedena do kómatu. Probrala se z něj až po téměř třech týdnech: „Nedokázala jsem se hýbat, posadit se, chodit, udržet vidličku…vlastně jsem nikdy nebyla v zoufalejší situaci.“

Ale díky této zkušenosti, kdy byla velmi blízko smrti, si něco uvědomila: „Celý můj dosavadní život jsem strávila tím, že jsem předstírala, že nejsem nemocná a že si neprocházím touhle šílenou zkušeností, která je tak odlišná od zkušeností lidí, kteří prožívají normální život. Došlo mi, že právě v tom spočívá moje síla – že si procházím něčím tak těžkým a bolestným v tak mladém věku a přesto věřím, že život je nádherný. Přestaňte neustále na něco čekat – až budete zdraví, až si najdete partnera, až budete mít rodinu… přestaňte neustále čekat, až vám někdo dá povolení, že můžete udělat, co byste udělat chtěli. Uvědomila jsem si, že přestože jsem nemocná, můžu světu něco dát a postarat se o to, aby můj život za něco stál.“

Krátce poté založila Claire svou nadaci Claire´s Place Foundation, jejímž hlavním cílem je pomoc rodinám s dětmi, které trpí CF. Claire, která ráda řečnila od doby kdy se naučila pořádně mluvit, si rovněž vytvořila vlastní kanál na Youtube, kam natáčela bez jakýchkoli přikrášlení, co obnáší život s cystickou fibrózou. Jak probíhá léčba, co prožívala jako dítě a dospívající dívka s touto nemocí, včetně otevřeného sdílení těžkých chvil: „Když jste teenager s CF, postupně ztrácíte vůli normálně fungovat, protože vám většinu času zabere starání se o sebe. Jsou to hodiny léčby každý den. Mám za sebou 35 operací, v nemocnicích jsem strávila čtvrtinu života.“

Vlogy natáčela i v průběhu svých hospitalizací, v jednom z nich se chlubí, jak si vyzdobila svůj jednolůžkový pokoj číslo 228 v Millerově dětské nemocnici v Long Beach v Kalifornii, kde trávila spoustu času: pelest nemocničního lůžka si obmotala malými žárovkami, na stěnu vedle postele namalovala vesmírné planety (zapomněla ale na Mars, jak sama sebekriticky přiznávala) a ostatní stěny pomalovala motivem cihel a popsala svými oblíbenými motivačními citáty. Nástěnku u okna polepila fotografiemi s jejími blízkými, vedle ní visel velký obraz „meditačního guru se všemi čakrami“, který jí přivezl jeden kamarád z Tibetu. V pokoji měla Claire také klávesy, na kterých ráda „jamovala“, čímž prý „rozčilovala zdravotní sestry.“

Začala taky veřejně vystupovat jako motivační řečník, díky čemuž se jí dařilo získat více finančních prostředků pro její nadaci. Všude s sebou tahala tašku s kyslíkovým koncentrátorem, který jí pomáhal dýchat a bez kterého se neobešla. Na jedné konferenci s humorem sobě vlastním řekla: „Nikdy jsem nežila normální život. Když jsem se narodila, doktoři odhadovali, že se dožiju deseti let. Pak se to posunulo ke třinácti. Pak k šestnácti až devatenácti. A teď říkají, že bych mohla překročit i dvacítku. Já jen doufám, že se dožiju jednadvaceti. Ráda bych aspoň jednou navštívila nějaký klub. Vidíte? Zas tak moc toho od života nežádám.“

Se svým osudem se v průběhu let smířila: „Dobře vím, že se CF nedá vyléčit a že mě nakonec zabije.“ Neměla taky ani trochu ráda, když ji lidé litovali, protože byla přesvědčená o tom, že „pokud neustále nemocného člověka jenom litujete, berete mu ve skutečnosti jeho sílu.“

Snažila se žít naplno, jak jen jí to tělo dovolovalo. Cestovala, skládala hudbu a zpívala, chodila na politické mítinky, aby podpořila kandidáty, kterým věřila. Mezi nimi byl i Bernie Sanders, který v roce 2016 neúspěšně usiloval o post prezidenta USA jako kandidát Demokratické strany. Když se s ním pak osobně setkala, byla celá rudá a chichotala se jako typická zamilovaná puberťačka.

V červenci 2018 nahrála na svůj Youtube kanál video s názvem „Potřebuji vaši pomoc“. Se slzami v očích v něm říká: „Byla jsem tak vděčná za život, který žiju, a za všechny ty věci, které jsem mohla dělat…jenže v tomto roce jsem tu schopnost ztratila. Nemůžu pracovat…v životě jsem se necítila tak trapně. Došlo mi, že jestli mám světu ještě něco dát, v tomhle stavu to nepůjde. Nepůjde to bez toho, abych dostala nové plíce. Ještě je hodně věcí, které bych ráda udělala. Potřebuju pomoc a podporu.“ Na transplantaci, které se do té doby bránila a odmítala ji, potřebovala peníze, tak si založila účet na GoFundMe, kde žádala lidi o příspěvek ve výši 50 000 dolarů. Nakonec se vybralo čtyřikrát tolik.

26. srpna 2018 o půl šesté ráno u nich doma zazvonil telefon. Claire volali z nemocnice, že pro ni mají nové plíce. Rychle si sbalila pár nezbytných věcí a matka ji tam odvezla, v autě si obě radostně zpívaly. Claire se natáčela i během tohoto rychlého procesu, na videu je nadšená a viditelně se těší na to, jak moc jí transplantace pomůže.

Operace proběhla hladce a všechno vypadalo zprvu víc než nadějně. Pak ale nastaly komplikace. Claire utrpěla masivní mrtvici, když byla ještě v anestezii. Kvůli tomu ochrnula na polovině těla. „Necítila žádnou bolest,“ řekla později její matka. „Celý svůj život se úspěšně prala o každou další šanci, aby v něm mohla pokračovat, takže jsem věřila, že tomu tak bude i tentokrát. Společně s jejím otcem jsme byli po celou dobu u ní. Ujišťovali jsme ji, že ať už se její duše rozhodne jakkoli, bude to pro nás v pořádku. Důvěřovali jsme tomu, že nám i lékařům ukáže, jestli se rozhodne zůstat dál v tomto těle a řešit další výzvy, nebo se rozhodne odejít.“

Claire nakonec zvolila druhou možnost. Zemřela poklidně ve spánku o pár dní později ve věku 21 let.

ZDROJE:

https://www.youtube.com/watch?v=kD_Fr3VAsYM&ab_channel=Participant

https://www.youtube.com/watch?v=jfqtOTwUcKE&ab_channel=ClaireWineland

https://www.youtube.com/watch?v=zEXgmpkjS3Y&ab_channel=ClaireWineland

https://edition.cnn.com/2018/08/29/health/claire-wineland-transplant-stroke/index.html

https://en.wikipedia.org/wiki/Bernie_Sanders

https://clairesplacefoundation.org/

https://klubcf.cz/o-cysticke-fibroze/o-nemoci/co-je-cysticka-fibroza/

https://www.gennet.cz/cysticka-fibroza