Článek
Závist je tak nějak spojena s naším životem. Občas závidíme někomu postavu, hodného manžela, dobrou práci, pěkné auto… anebo bychom měnili s kamarádkou, která je doma s postiženým dítětem. Tedy, to, že je doma s postiženým dítětem, to už tak důležité pro ně není. Tak co by takoví lidé výměnou svého života za náš získali?
Taková pohádka…
Nemusíme do práce, ráno nás nebudí budík, nezdržuje nás zaměstnání, nestresují nás termíny, normy, klienti, šéf. Nikdo nás nebuzeruje. Máme celý den jen pro sebe, jen se občas postaráme o dítě (budeme se bavit o pečujících rodičích, kteří jsou doma s dítětem, to je mi totiž momentálně nejblíže). Máme čas kdykoli si jít nakoupit, nemusíme řešit dovolenou, nemoci, nemusíme řešit docházku do práce a že nám chybí tři hodiny v kanclu. A jako bonus k tomuhle skvělému životnímu stylu ještě dostáváme peníze. Za nic. No, neberte to!
Tak pojďte, na měsíc si to vyměníme!
„Fakt ti závidím, já teď řeším v práci hloupou kolegyni, která není schopná pochopit, jak se pracuje se SAP. To nevymyslíš. Hele, jak já bych s tebou ráda měnila… Domácí klid, to si neumíš představit, co já tam mám za nervy.“
Tak ne doslovně, ale podobně znějící větu slyšelo mnoho z nás. Splňme jim sen a nabídněme jim na měsíc náš život. Samozřejmě bychom to neudělali, ale jen tak pro zajímavost, jak by to asi vypadalo…
Tady máš plán na celý měsíc, hodně štěstí!
Jediné peníze, které dostáváš, jsou z příspěvku na péči. Máme druhý stupeň, 6600 Kč. Z toho musíš poplatit veškerý měsíční náklady pro Anežku, aby měla vše, co potřebuje. Z manželovy výplaty si ber, ale taky mysli na to, že musíš zaplatit nájem a bez jídla byste asi taky neobstáli.
Takže, vozíš Anežku každý den 100 km do speciální školky a zpět. Chodí tam na čtyři hodiny, takže se nějak musíš zabavit. Sednout si na kafčo nebo jít na nákupy je pro tebe luxus. Můžeš jít na procházku nebo sedět v autě, nějak se už zabavíš. To znamená, každý den ráno vstáváš v půl šesté. Nachystáš Anežce svačinu, protože jídlo ve školce nejí, nachystáš jí pití a oblečení. Musíš hlídat, aby měli vždy ve školce náhradní plenky! Než odjedete, nesmíš zapomenout dát Anežce sirupy (vitaminy) a pokus se jí vyčistit zoubky. Nesnáší to, bude tě kousat a štípat, ale musíme jí to naučit. V autě se ti vzteká, protože venku je tma, bojí se. Víš, že Anežka je nemluvící autistka s mentální retardací? Takže povídat si s ní ti moc nepomůže. Tu hodinu cesty nějak budeš muset přetrpět. Pak tě to samé čeká nazpátek. Doufej, že se vyhneš kolonám, protože delší stání Anežka nenese úplně dobře. Taky doufej, že nebude objížďka. Sice se nám podařilo trénováním ji zvykat na změnu trasy, ale to víš, když má špatný den, kdo by se nevztekal, že… Až přijedeš domů, z finančních důvodů se ti opravdu nevyplatí vracet se zpět domů a pak znovu pro ni jet, bude si chtít hrát venku na zahradě, bez ohledu na počasí. Takže i pro sebe i pro ni vždy počítej s vhodným oblečením na ven. Pokud máš uvařeno z předchozího dne, máš o starost méně.
V úterý jezdíš s Anežkou na hipoterapii, takže školka není, ale je to ve stejném městě, takže dalších 100 km stejně projedeš, a ve čtvrtek máte terapii v Praze, tam najedeš přes 200 km, nemáte přiznané ZTP, ale to je v pohodě, dálniční známka je zaplacená, jen v Praze si musíš pokaždé zaplatit parkování, terapie je v centru. Po první cestě do Prahy zjistíš, že umění zaparkovat co nejblíže k místu terapie je někdy nadlidský výkon. Pak prostě převeď Anežku přes ty tři velký křižovatky. Jo, pozor, nerada čeká na semaforu, bude se vztekat a ječet, pár lidí se za tebou otočí a občas si někdo neodpustí poznámku o nevychovaném spratkovi. Anežka hodně skáče a vydává různé zvuky, občas to pobaví děti kolem, které to napodobují a smějí se u toho. Na to se taky připrav, pokud ji nechceš držet doma jako králíčka v kleci.
V tomto měsíci taky plánuješ rozjet veřejnou sbírku, protože nejsi schopna platit vše ze svého. Takže musíš s kůží na trh. Čeká tě hromada obesílání známým, na sociálních sítích, kdekoli to jde… Ale víš, že Anežce ty terapie pomáhají, takže uděláš vše. V polovině měsíce ti možná dojdou síly, protože budeš mít velmi nepravidelné spaní. Anežka usíná kolem jedenácté hodiny, kolem druhé se vzbudí a usne před čtvrtou. Někdy usne kolem jedné hodiny, potom to máš dobrý, pak spíte celou noc, většinou. Manžela budit moc nechceš, pracuje jako skladník, ale pomůže ti třeba odpoledne. To je právě ta doba, kdy máš čas na vaření a úklid. Na odpočinek zapomeň, musíš mít uvařeno pro Anežku na další dny, ale pamatuj, jí jen rýži, brambory, tvarohy a z masa jen kuřecí. Nějak to musíš vždy nakombinovat. Občas si dá sušenku nebo banán, takže není vše černé, jak se zdá.
Musíš mít přehled nejen o zásobě plenek ve školce, ale také, kdy si máš říct pediatričce o další. Od toho máš naštěstí kalendář. Hlídej všechny návštěvy a kontroly u specialistů, není jich málo, hlavně si naplánuj návštěvu u psychologa, to musíš udělat tenhle měsíc, protože nás čeká přezkoumání výše příspěvku na péči. Jo a auto musíš dát do servisu, připrav si odněkud takových 15 000.
Co není vidět
Tak co, měnili byste? Možná ten měsíc byste to zvládli, netvrdím, že ne. A to jsem vám ještě nachystala „snadnější“ případ. Žádná epilepsie, žádná agrese, žádné problémy se zažíváním, žádné kombinovanější postižení, „jen“ obyčejná autistka.
Setkala jsem se i s názory, že pokud mám postižené dítě, musím brát hromadu peněz. Jak vidíte, není to vždy pravda. Tento případ je sice smyšlený, ale odráží realitu velké většiny rodin, které dostávají příspěvek na péči neodpovídající reálné potřebě. Vezměte si běžný plat, k tomu příspěvek na péči jako „plat“ matky a její jediný příjem a do toho, kolik projedete měsíčně, kolik vás stojí terapie, kdy jedna hodina je naceněna i přes 1000 Kč a vy jezdíte třeba na 2 nebo 3 hodiny týdně… To jste na zhruba na částce 10 000 Kč za měsíc, nepočítám benzín. Náhlé výdaje vás také celkem vyvedou z míry. A pokud někdo namítne, že jiné rodiny to mají také tak… ano, ale tam je rozdíl a jmenuje to progres. V rodině, kde jsou zdravé děti, víte, že se jednou postaví na vlastní nohy. Což v případě postižení nemáte. A dovedete si představit jít do práce? Ano, zkusit to můžete na ty tři hodiny, ale když je dítě nemocné, tak tam nepojedete a omluvíte se třeba i ten den ráno. To se moc zaměstnavatelům líbit nebude…
Proč o tom píšu?
Cílem tohoto článku není kritika nebo oslava nebo něco jiného. Cílem je otevřít oči těm, kteří si myslí, že být doma s dítětem, které potřebuje péči 24/7, je nějaká výhra.
Jako zaměstnanci chodíte do práce, máte pevně stanovenou pracovní dobu. Máte nárok na dovolenou, máte proplacenou nemocenskou. Máte možnost „vypadnout“ a odreagovat se.
Pokud máte někoho známého, kamaráda, který pečuje o osobu blízkou, prosím, vyvarujte se podobných hodnocení a tvrzení, jak byste s nimi měnili. Ušetříte si svoji důstojnost a také přátelství. :-) Protože na ten boj, který mnozí pečující vedou, jsou sami, nemají nikoho k ruce, bojují s úřady, do nekonečna přesvědčují lékaře a úředníky, že to, že jejich dítě sice fyzicky umí chodit, není to samé, že s ním mohou kamkoli jít, protože dítě ujde třeba 50 metrů a přehltí se vjemy zvenčí. My je dokážeme regulovat, resp. náš mozek to dokáže, ale naše děti mnohdy ne a pro některé je to velmi zátěžová situace. Mnozí rodiče berou antidepresiva, jsou psychicky na dně, nemohou si dovolit ani návštěvu lékaře, protože nemají nikoho na hlídání. „Tak pohlídá otec.“ Ano, ale pokud je dítě silně fixované na matku, je to trochu oříšek. A není to obyčejný mamánek. Naše děti jsou jiné, proto se nemohou hodnotit podle měřítek chování běžných dětí.
Přeji všem lidem dobré vůle jen to nejlepší, a především moc a moc síly do boje!
