Experiment Tuskegee - původně šestiměsíční studie se zvrtla ve 40 let života s neléčenou syfilis

Bezohledné a nelidské pokusy pro (nejen) lékařské účely si nejčastěji spojíme s pokusy nacistických lékařů, např. Mengeleho, nebo s pokusy japonských vědců během světové války na zajatcích. Někoho napadnou i nedůstojné a až nebezpečné podmínky v dřívějších ústavech pro choromyslné. Ale jen málokoho napadne, že by se něco podobného mohlo odehrávat i v zemi, která byla po dlouhou dobu považována za zemi zaslíbenou, kde svoboda je jedním z největších práv a která se snaží o reputaci země, která bojuje proti bezpráví (skoro) po celém světě.

Počátky se datují do roku 1928

Tou zemí jsou Spojené státy americké a nemusíme se vracet příliš do minulosti, i když pro dnešní generaci je to už dlouhá doba. Psal se rok 1932 a Služba veřejného zdravotnictví (United States Public Health Service - PHS) započala ve své experimentální studii, během které chtěli odborníci sledovat přirozený vývoj neléčené syfilis u černošských mužů.

Pro lepší pochopení tehdejších poměrů a okolností je potřeba zmínit některé skutečnosti. Přestože měla být Amerika zemí zaslíbenou, pro černošské (a leckdy i pro hispánské a jiné) obyvatelstvo to příliš neplatilo. Afroameričani byli dlouhou dobu zneužíváni jako otroci na plantážích a sluhové v domech bohatších Američanů. K formálnímu ukončení otroctví a nevolnictví (kromě trestu za zločin) došlo v roce 1865 ratifikací 13. dodatku americké ústavy.

To, že je něco postaveno mimo zákon, však ještě neznamená, že se vnímání a konání veřejnosti změní ze dne na den. Bílí lidé stále Afroameričany vnímali jako podřadnější rasu, na kterou nebrali příliš ohledů. K těmto postojům bohužel přispívala i věda a medicína. Odborníci sami tvrdili, že černí muži jsou vhodní k zotročení, protože jsou silní tělem, ale slabší duchem a cítí méně bolesti. Také se často zmiňovalo, že Afroameričané z jižních zemí, kde mělo otroctví dlouhou historii, byli zdravější než jejich svobodné protějšky ze zemí severních, čímž se mělo prokázat, že jim otroctví svědčí. Ve světle těchto rádoby vědeckých argumentů je celkem pochopitelné, že běžné obyvatelstvo tato vyjádření přejímalo a zastávalo na černošskou menšinu podobné názory, které bychom dnes označili za jednoznačně rasistické.

Když v roce 1928 vyšla studie zvaná „Oslo Study of Untreated Syphilis“, stala se záminkou k nové studii. Ta původní posbírala data o bílých mužích, kteří trpěli syfilis a neprodělali (aspoň po nějakou dobu) žádnou léčbu. Šlo ale o historická data. Američtí vědci chtěli pokročit dál a provést aktuální studii. Ideálními adepty byli černošští muži, protože tehdejší vědci věřili, že jsou náchylnější k pohlavním nemocem a zároveň, že nebývají příliš ochotní se léčit a tak studie, při které neprobíhá žádná léčba, by jim vlastně v ničem nebránila, protože by o léčbu stejně nestáli.

Studie měla trvat šest měsíců, z čehož bylo nakonec 40 let

PHS zahájila spolupráci s vysokou školou v Tuskegee, okres Macon, stát Alabama. Pro studii byli vybráni muži černošské rasy z této oblasti proto, že se odhadovalo, že zhruba 35 % zdejší populace trpí syfilis.

Původní plán studie byl pozorovat šest až devět měsíců přirozený vývoj syfilis a následně poskytnout léčbu.

Když však Rosenwaldský fond stáhnul svoji finanční podporu (kvůli Velké hospodářské krizi a nedostatku peněz), dospěli výzkumníci k názoru, že léčebná část studie by pro ně byla příliš nákladná a neuskutečnitelná. Rozhodlo se, že studie bude pokračovat pouze pozorovací částí bez poskytnutí léčby a bude sloužit ke srovnání se studií z Oslo, aby se potvrdilo, že Afroameričané postižení syfilis mají spíše kardiovaskulární problémy, zatímco běloši mají spíše nervové postižení.

Výzkumníci nabídli zdejším lidem účast ve studii pod rouškou bezplatné zdravotní péče, kterou jim poskytnou. Řada zdravotních problémů Afroameričanů byla diagnostikována jako jednotné onemocnění zvané „špatná krev“. Výzkumníci tedy účastí ve studii přislíbili bezplatnou lékařskou pomoc, což pro chudé obyvatele bylo poměrně lákavé, neboť sami by na lékařskou pomoc neměli prostředky a zdravotních neduhů měli dost.

Nejdříve je lékařské prohlídky trochu vyděsily, protože se obávali, že jde o prohlídky k vojenskému odvodu. Výzkumníci tak začali vyšetřovat i ženy a děti. Následně pak vybrali muže, u kterých vyšetření potvrdilo syfilis (aniž by tyto muže informovali o tom, že mají syfilis). První muži tak byli do studie zapsáni v roce 1932 a celkově se účastnilo studie na 399 mužů s latentní syfilis a cca 200 mužů, kteří fungovali jako kontrolní neinfikovaná skupina.

Původní zdůvodnění, proč účastníky neinformovat o tom, že mají syfilis, nebylo zase až tak nepochopitelné. Už jednou v souvislosti se syfilis narazili lékaři na problém, že postižení nechtěli nic slyšet o tom, že by měli sexuálně abstinovat a lékařům doslova „utekli“. A tomu se nyní výzkumníci chtěli vyhnout.

Všichni tak věřili, že jim bude po dobu šesti měsíců bezplatně poskytována léčba na „špatnou krev“, tedy že se zbaví různých zdravotních problémů.

Šest měsíců uplynulo a výzkumníci chtěli pokračovat. Protože však někteří účastníci přestávali o léčbu (výzkumníci jim podávali neúčinné léky, jen aby měli pocit, že jsou léčeni) a schůzky stát, PHS najala zdravotní sestru, aby je na tyto schůzky vozila, což pro účastníky bylo pohodlnější, než když se museli dopravovat sami. Zároveň jim poskytovala teplá jídla a jiné léky. Výzkumníci také začali hradit pohřební náklady v případě úmrtí, aby měli možnost provést pitvu.

Jednalo se tak o první klamavou lež v celém experimentu - nejen, že účastníci nebyli informováni, že trpí syfilis, ale byli léčeni úmyslně neúčinnými léky, jen aby měli pocit, že se jim dostává lékařské péče a výzkumníci přitom mohli dál nerušeně sledovat průběh nemoci.

Druhá zrada ze strany výzkumníků spočívala v tom, že rozeslali lékařům v okrese seznamy účastníků studie a požádali je, aby tyto účastníky neléčili. Když bylo v prvních válečných letech (1940-1941) odvedeno plno mužů ke vstupní lékařské prohlídce do armády a některým byla diagnostikována syfilis, výzkumníci opět zajistili, aby byli tito muži ze studie propuštěni a neléčeni.

Paradoxem bylo, že se později přišlo na to, že na syfilis dobře zabírá penicilin a že je tak léčba syfilis, do té doby založená na nepříliš účinných, ale zato dost nebezpečných lécích, velmi dobře dostupná a snadná (1947). Přesto výzkumníci aktivně bránili tomu, aby se muži ze studie o této možnosti dozvěděli nebo aby tak byli léčeni. A muži naopak léčbu aktivně nehledali, neboť byli přesvědčeni, že již léčeni jsou.

O další řadu let později, když už nemohli příliš bránit tomu, aby se muži o možné léčbě dozvěděli, začali výzkumníci účastníkům studie tvrdit, že na podání penicilinu je pozdě, protože pomáhá jen v časných stádiích nemoci, což byla další lež.

Celou dobu tak lidé zahrnutí ve studii neměli přístup k adekvátní lékařské péči a možnosti vyléčit syfilis. V prvních letech studie to bylo ještě celkem pochopitelné, neboť tehdejší léčba spočívající v podávání rtuti a podobných látek, byla téměř neúčinná a především nebezpečná. Od okamžiku rozšíření penicilinu a potvrzení jeho úspěšnosti proti syfilis však pokračování v odepírání léčby bylo nelidským, neetickým a bezohledným činem.

Do jaké míry o skutečné povaze studie věděli vedoucí pracovníci z vysoké školy v Tuskegee (vysoká škola byla černošská a vedoucí pracovníci byli taktéž Afroameričané) a sestra zajišťující dopravu a další benefity plynoucí z účasti (taktéž Afroameričanka), to se dnes už můžeme jenom dohadovat. Faktem ovšem zůstává, že minimálně zdravotní sestra Eunice Rivers mohla mít alespoň tušení, ne-li kompletní znalost, o povaze studie, neboť zajišťovala kontakt mezi výzkumníky a účastníky po celou dobu experimentu - 40 let.

V letech 1947 a 1964 vznikly dva dokumenty, které měly lidi chránit před neetickým experimentováním (Norimberský zákoník a Helsinská deklarace). Přesto se však Centrum pro kontrolu nemocí (Center for Disease Control, CDC), které studii Tuskegee převzalo od PHS, rozhodlo pokračovat dál.

Poprask způsobily noviny New York Times

V polovině roku 1972 otiskly noviny New York Times na své titulní straně informace o celé studii díky informacím od „whistleblowera“ Petera Buxtuna. V té době bylo naživu už jen 74 účastníků. Celková bilance byla hrozná - 128 účastníků zemřelo na syfilis nebo komplikace s ní spojené, 40 žen bylo od těchto mužů nakaženo, aniž by to kdokoliv z páru věděl, 19 dětí se narodilo s vrozenou syfilis. Za celou dobu se sice ozvalo několik lékařů či lidí, kteří se dozvěděli, jak studie probíhá, ale nikdy jim nebyla poskytnuta podpora z vyšších míst a jejich snaha o upozornění vyšla vždy vniveč.

Aféra způsobila obrovský poprask a Národní asociace pro rozvoj barevných lidí podala žalobu proti PHS, přičemž vysoudila 10 milionů dolarů jako odškodnění.

V reakci na tuto aféru schválil Kongres v roce 1974 zákon o národním výzkumu a byl založen Úřad pro ochranu lidského výzkumu. Od té doby je povinné získání informovaného souhlasu od všech případných účastníků jakékoliv studie.

Jmenovitě však nebyl nikdo potrestán, protože v té době už většina výzkumníků, kteří stáli u zrodu experimentu, byla v důchodu a kromě vysoké míry neetičnosti nebylo prakticky nic, co by svým konáním vysloveně porušili. Afroameričané zahrnutí do studie tak tehdy bohužel zaplatili vysokou cenu za to, že neexistovala žádná zákonná ochrana.

Na jaře roku 1997 se účastníkům a jejich rodinným příslušníkům formálně omluvil jménem Spojených států Bill Clinton.

Přínosy studie? Nulové

Když odhlédneme od bezohlednosti a neetičnosti této studie, minimálně od chvíle, kdy se dostupným a funkčním lékem stal penicilin a muži ve studii tak mohli být vyléčeni, zůstával by alespoň prostor pro to využít získané informace k nějakému prospěchu. Bohužel však žádný přínos studie neměla, protože i její provedení bylo značně nevědecké a výsledky tak nejsou relevantní.

Přestože účastníci studie byli léčeni placebem, neúčinnými léky a někteří se dostali i k tehdy dostupným „lékům“ typu rtuti, neoarsfenaminu apod., které měly zcela minimální účinek (přesto však nějaký mít mohly), nelze tvrdit, že studie proběhla na účastnících, kteří nebyli nijak léčeni. Tyto nefunkční léky také mohly přispět k rozvoji spíše nervového typu syfilis před rozvojem kardiovaskulárního.

Kromě nemožnosti použít získané výsledky k jakémukoliv statistickému porovnání, byl přítomen ještě jiný, velmi negativní efekt. Zveřejnění studie a zejména faktu, že byli účastníci vlastně podvedeni lékařskou autoritou, vedlo k tomu, že v afroamerické populaci výrazně stoupla nedůvěra k jakýmkoliv lékařským programům, preventivním prohlídkám a studiím vůbec. Stejně tak se zvýšila nedůvěra ve státní úřady a další státní autority. Průzkum z roku 1999 dokonce ukázal, že 80 % afroamerických mužů věří, že účastníkům byla syfilis „naočkována“, aby na nich mohl probíhat výzkum.

Pozdější „epidemii“ HIV viru a onemocnění AIDS mnoho Afroameričanů opět přičítalo vládě a dalšímu jejímu experimentu.

Vlivem této obrovské nedůvěry a neochoty podstupovat prohlídky a léčbu různých zdravotních problémů došlo i ke snížení průměrného věku Afroameričanů.

Experiment Tuskegee tak zůstává velkou skvrnou v novodobějších dějinách Spojených států a připomínkou, čeho se americká vláda dopustila na afroamerické populaci.

Článek byl sepsán na základě informací z následujících zdrojů:

https://en.wikipedia.org/wiki/Tuskegee_Syphilis_Study

https://www.mcgill.ca/oss/article/history/40-years-human-experimentation-america-tuskegee-study

https://time.com/4867267/tuskegee-syphilis-study/

https://cs.wikipedia.org/wiki/Studie_syfilidy_v_Tuskegee

https://www.idnes.cz/xman/styl/experiment-z-tuskegee-syfilitida.A171113_163223_xman-styl_fro