Článek
Než jsme se dopracovali k nějaké diagnóze, byla to dlouhá a psychicky náročná cesta. Stále mám v hlavě živou vzpomínku na dceřin první den ve školce, kdy mi před dcerou a jinými rodiči paní učitelka ve dveřích sdělila, že dcera musí mít nějakou poruchu a školce se dle ní nikdy nepřizpůsobí. Následně jsme čelili téměř každodenním tlakům, abychom běhali po doktorech a někdy i osočování, že dceru možná jen špatně vychováváme. Do toho jsem se stále ještě vyrovnávala s nedávnou smrtí mého táty a hormonální bouří v šestinedělí. Nedávno se mi totiž narodila také druhá dcera Bára. Následovalo kolečko po doktorech, kteří mi říkávali, že ji mám jen nechat čas dozrát. Hned v září jsme si zaplatili vyšetření u soukromé psycholožky (byl problém sehnat státem hrazeného psychologa), byli jsme také u neurologa a na vyšetření v PPP (Pedagogicko-psychologická poradně). Jelikož jsme neměli to správné razítko (od klinického psychologa/psychiatra), v PPP vyhodnotili, že dcera nemá speciální vzdělávací potřeby a nebylo tak vydáno doporučení pro školku a školka tak nedostala peníze na asistenta. Pak nastoupila doba covidu a ve školce došlo k personální obměně. Situace se stabilizovala, školka si z fondu EU sehnala třídní asistenty a výrazné problémy nám ze školky hlášeny nebyly. S nástupem do 1. třídy jsme ale opět začali řešit dceřino problémové chování ve škole. Podařilo se nám sehnat klinickou psycholožku. Ta dceři krom ADHD (porucha pozornosti a hyperaktivity) diagnostikovala časem také Aspergerův syndrom (forma poruchy autistického spektra).
Jsou hendikepy, které nejsou na první pohled vidět. Hendikepy, které ovlivňují kvalitu života daného jedince a mají vliv i na jeho rodinu. Rodiče se musí vypořádávat s projevy chování dítěte a také s předsudky okolí. Neseme si sebou nálepku „neschopní rodiče“, ačkoliv se pro svou dceru snažíme dělat maximum. Rodiny pečující o takovéto děti se často dostávají také do sociální izolace, stejně jako my. Na pocit izolace si jistě všichni vzpomínáte z doby covidu. My to zažíváme neustále.
Dceřin hendikep má vliv na to, že ve svých 8 letech nezažila jaké to je mít kamaráda, ačkoliv by nějaké přátele chtěla mít. Nedokáže navázat přátelské vztahy. Aspergerův syndrom, který má dcera, se projevuje nesouladem mezi jejím intelektem (je velmi bystrá, nápaditá, ráda vyhledává nové informace…) a sociálním chováním (chybí jí empatie, nezná stud…). Navíc je vlivem ADHD roztěkaná, výbušná, někdy i slovně agresivní. Ovlivněna je její samostatnost a celková schopnost orientace. Občas se bojí sejít ze schodů, je citlivá na některé zvuky (dříve se bála zvuku vysavače nebo ventilátoru). Jednou např. vběhla do silnice kvůli štěkajícímu psovi…. Naštěstí zrovna projíždějící auto jelo pomalu a řidič stihl zareagovat. Ve škole na ni dohlíží asistentka pedagoga, která ji všude doprovází.
Maty má svůj detailní fantazijní svět a ráda píše své příběhy. Její inteligence je výhodou i nevýhodou. Výhodou v tom, že se časem dokáže naučit, jak ve společnosti fungovat. Je to ale běh na dlouhou trať. Nevýhodou pak to, že si uvědomuje svou odlišnost a v dospělosti k její diagnóze bývají přidružené i jiné psychické obtíže jako jsou např. deprese. Její hendikep má vliv i na to, že se někdy hůře kontroluje a má přehnané reakce. Ke své rodině se dokáže chovat opravdu ošklivě. Naopak k cizí holčičce se chová tak přátelsky, až je to obtěžující. Neustále za ní chodí, říká, jak je dokonalá, zasypává ji vytvořenými dárky…Přitom tato holčička ji v minulosti opakovaně udeřila. Do budoucnosti vyhlížíme s obavami. S obavami, že jednou může narazit na někoho, kdo na její nevhodné chování zareaguje agresivně a ublíží ji.
Projevy jejího chování se postupně lepší, takže věříme, že jsme na správné cestě. Už jsme toho zvládli hodně, a ještě velký kus je před námi. Je to běh na dlouhou trať. Je potřeba, aby chodila na pravidelná vyšetření k psycholožce, k psychiatrovi a na nácviky sociálních dovedností. V rozvoji sociálních dovedností ji pomáhají i její 3 mladší sestřičky.
Problém je tom, že nejsme mobilní, nemáme auto. Doprava po městě se 4 malými dětmi bez auta bývá stresující a celkově náročná. Auto by naší rodině dalo křídla. Pořídit si prostorný, spolehlivý a bezpečný vůz, u kterého se nemusí každý rok řešit drahé opravy, je pro nás vzhledem k tomu že jsem na rodičovské dovolené, v současnosti finančně velmi náročné. Založili jsme si proto sbírku s názvem – Pomozme Matyldě s autismem získat klid na cestách.
Odkaz zde: https://www.znesnaze21.cz/sbirka/pomozme-matylde-s-autismem-ziskat-klid-na-cestach
Zatím se sbírka nesetkává s velkým úspěchem. Pokud by se nám rozhodl někdo pomoci, byli bychom moc rádi. I malá pomoc by nám pomohla, minimálně po psychické stránce.
