Článek
Na nedávném vyšetření, kde jsem byla se svou osmiletou dcerou, se mě psychiatrička zeptala, zda uvažujeme o gymnáziu. Otázka mě zaskočila. Reagovala jsem, že takto daleko ještě neuvažujeme. Ačkoliv je dcera velmi bystrá, v 1. třídě bylo v PPP (Pedagogicko-psychologická poradna) zjištěno, že má krom ADHD také nadání, tato možnost mě nenapadla. V hlavě mám stále živou vzpomínku na dceřin první den ve školce, kdy mi před dcerou a jinými rodiči paní učitelka ve dveřích sdělila, že dcera musí mít nějakou poruchu, že se školce nikdy nepřizpůsobí a následně jsme čelili téměř každodenním tlakům, abychom běhali po doktorech, že dcera patří do zvláštní. Přistupovali jsme k tomu zodpovědně. Hned v září jsme si zaplatili vyšetření u soukromé psycholožky (byl problém sehnat státem hrazeného psychologa), byli jsme také u neurologa a na vyšetření v PPP. Jelikož jsme neměli to správné razítko (od klinického psychologa/psychiatra), v PPP vyhodnotili, že dcera nemá speciální vzdělávací potřeby a nebylo tak vydáno doporučení pro školku a školka tak nedostala peníze na asistenta. Když jsme se po několika měsících konečně dostali na vyšetření k psychiatrovi a já sdělovala dceřiny obtíže, tak mi psychiatrička řekla, že jsem si to nejspíš někde vyčetla, dceru pořádně nevyšetřila a že nám diagnózu ADHD nikdy nenapíše, ať to zkusíme jinde. Pak nastoupila doba covidu a ve školce došlo k personální obměně. Situace se stabilizovala, školka si z fondu EU sehnala třídní asistenty a výrazné problémy nám ze školky hlášeny nebyly. S nástupem do 1. třídy jsme ale opět začali řešit výchovné problémy ve škole, tudíž jsme tentokrát vyhledali klinickou psycholožku, která dceři krom ADHD diagnostikovala časem také Aspergerův syndrom (spadá do PAS).
Jsou hendikepy, které nejsou na první pohled vidět. Hendikepy, které ovlivňují kvalitu života daného jedince a mají vliv i na jeho rodinu. Jako je tomu u naší nejstarší dcery Matyldy. Její hendikep – Aspergerův syndrom a ADHD má vliv na to, že ve svých 8 letech nezažila jaké to je mít kamaráda. Je ovlivněna její samostatnost a celková orientace. Takže každý den, za jakéhokoliv počasí jdu s ní a jejími mladšími 3 sestřičkami ke škole, abychom ji přesně v 7.40 na otevření školy předali paní asistentce pedagoga, která ji všude doprovází. Pro Maty je velkou odměnou to, když za dobré chování může jít od vchodu školy sama pár metrů k šatně, kde na ni čeká asistentka. Ve škole zažívá stavy, kdy se díky své bystrosti nudí. Takže dle školy musíme hlídat, aby do školy nedělala nic napřed, protože pak je ji prý obtížné ve škole zabavit, a to pak má vliv i na její rušivé chování. Je velmi bystrá, má svůj fantazijní svět a ráda píše své příběhy. Její inteligence je výhodou i nevýhodou. Výhodou v tom, že se časem dokáže naučit, jak ve společnosti fungovat. Je to ale běh na dlouhou trať. Nevýhodou pak to, že si uvědomuje svou odlišnost a v dospělosti k její diagnóze bývají přidružené i jiné psychické obtíže jako jsou např. deprese. Její hendikep má vliv i na to, že se někdy hůře kontroluje a má přehnané reakce. Ke své rodině se dokáže chovat opravdu ošklivě. Naopak k cizí holčičce se chová tak přátelsky, až je to obtěžující. Neustále za ní chodí, říká, jak je dokonalá, zasypává ji vytvořenými dárky…Přitom tato holčička ji v minulosti opakovaně udeřila. Do budoucnosti vyhlížíme s obavami. S obavami, že jednou může narazit na někoho, kdo na její nevhodné chování zareaguje agresivně a ublíží ji. Nicméně projevy jejího chování se postupně lepší, takže věříme, že jsme na správné cestě.
S její diagnózou se pojí nutnost neustálého dohledu, a tedy i doprovodu. Dcera docházení na nácvik sociálních dovedností a na pravidelná vyšetření u psychologa a psychiatra. Bohužel nemáme auto, takže doprava se všemi našimi dětmi bývá stresující a celkově náročná. Pořídit si prostorný, spolehlivý a bezpečný vůz, u kterého se nemusí každý rok řešit drahé opravy, je pro nás vzhledem k tomu že jsem na rodičovské dovolené, v současnosti finančně velmi náročné. Založili jsme si proto sbírku s názvem – Pomozme Matyldě s autismem získat klid na cestách.
Při pokusech o zveřejnění naší sbírky jsem se nicméně setkala spíše s kritikou. Setkala jsem se s odsuzujícími reakcemi, že jsem nezodpovědná, že mám tolik dětí a že jen natahuji ruce. Nenapadlo mě, že když se odhodlám zkusit veřejně požádat o pomoc (není to příjemný pocit takto žádat), že budu tlačena k tomu, abych se obhajovala, proč mám 4 děti. Má maminka je také ze 4 dětí a mí prarodiče, rozhodně nezodpovědní nebyli. Kdyby se nenarodila moje máma, nejsem tu ani já. A já si toho vážím, že jsem dostala šanci se narodit. Sama pocházím z 3 dětí. A když člověk zažije v rodině několik úmrtí, nebo situaci, kdy jen pár vteřin dělilo, aby nám jeden opilec nepřejel dítě, tak se na dar života člověk dívá trochu jinak. Jsme schopni naše děti zajistit, v tom problém není. Mít tolik dětí naopak vyžaduje velkou dávku zodpovědnosti a dalších jiných vlastností. A mrzí mě, že nás společnost takto odsuzuje, aniž by o nás něco věděla. Místo pomoci jsme se dočkali spíše kopanců. A to docela bolí.
